关于流行病学的数据统计和公开，这篇文章挺科普的，分享一下

来源: Calsh2007 于 2020-02-17 15:44:29 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (4881 bytes)

https://mp.weixin.qq.com/s/7FttuNVJwjjILKa23gJrUg

国家和人一样，不断学习，挺有启发的。其中说到，

现状是 “在中国疾控中心的官方网站上，以“SARS”为关键词搜索出的结果有216条（截至2月16日下午），其中绝大部分是含有“SARS”词条的各种新闻（相当部分新闻的主要内容与SARS无关），但是没有任何一条链接指向与SARS有关的详细统计数据 [1]。

值得一提的是，在疾控中心下属的 “公共卫生科学数据中心” 网站上，研究人员可以通过申请的方式获取包括SARS在内的传染性疾病数据，然而该中心的网站显示，其所收集的SARS数据只包括2004年网络直报以来报告的全部数据，并没有2003年疫情从发展到平息的数据 [2]。

而在资源检索一栏，使用数据资源检索，勾选 “传染性非典型肺炎” 的数据库后，输入2003，点击查询，网页也处于停滞状态，并没有出现任何一个弹窗或提示。实际上，勾选任何一个数据库，多次输入2003或肺炎等文字，点击查询后也没有下一步的提示。”

可以借鉴的是

“复旦大学管理学院统计学系讲师黄达表示： “总的来说，美国CDC对于数据能不能分享、怎么分享、相关的权责等等，有一套规范。这套规范可以在CDC网站自由下载。根据这份规范 [5]，数据分为可识别（identifiable）和不可识别（unidentifiable）两种分别处理。能够识别个体信息（也就是我们常说的未脱敏）的数据是需要另外签署保密等协议的。而对于可以面向公众发布的数据，一般是数据质量评估后，或是分享给数据收集伙伴后，一年内通过公共用途数据集形式发布。而且一般对公众发布的信息，是综合后以统计图表形式发布，不涉及个人层面的数据。”黄达所说的规范指的是《美国疾控中心/毒性物质和疾病注册局数据发布与共享政策》（CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data）。”