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来源: 笨企鹅 2019-05-07 17:28:16 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (4647 bytes)
本文内容已被 [ 笨企鹅 ] 在 2019-05-07 17:31:26 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.
回答: 终于等来化疗第一天!笨企鹅2019-05-07 17:26:16

从确诊那天算的话,折腾差不多50天了,今天是化疗第一天,里程碑呀。

这些天的折腾,源于两次手术的恢复,因为进食慢,体重在掉了30磅之后,终于徘徊在112磅左右了。细胳膊细腿,完全不是美好的减肥瘦的感觉。从现在起,一定要把自己当猪养。怎么也得给2或3个月之后的切除手术养出肥膘来。

先说治疗方案再说医生团队。

治疗方案:化疗来猛的,因为我“年轻体力好”,又拖拉了50天。医生拿出aggressive 的方案,这个 regimen叫FLOT,

https://www.cancertherapyadvisor.com/home/news/conference-coverage/european-society-for-medical-oncology-esmo/esmo-2017/flot-combination-therapy-may-be-a-new-standard-for-esophageal-cancer/

这种治疗方案好像起于欧洲流行,效果不错。上来就采用了4种药,而不是美国这边常见的 FolFox regimen 3 种药。这样观察两个月,取样测图化验等看进展,如果肿瘤缩小到一定程度了,就做肿瘤切除手术,并在同一手术中,由第二个手术医生对周边散落的各种小地方做一个多小时的手术中间化疗。如果两个月后的化疗没有那么好,相当于4个治疗周期,就延长到6到8个周期,直到肿瘤足够小到动手术。放射化疗也许在手术之前或之后,还没最后确认。

总结之前两次手术都没有切除肿瘤,一部分因为手术之前的签约就不是针对肿瘤切除的。第一次是按肚子上的食管,第二次是打扫肿瘤破了带来的肚子里的乱糟糟。并给肿瘤打了个肥补丁。而3周的恢复期确实受罪辛苦。为什么那时不专门做胃切除?因为都是由急诊转住院,在紧急情况下,在最早available 的手术医生里,抓一个相对最好的,解决当下问题的。而不是事先挑好了医生才去住院而有针对性。所以,平时及时看医生,早预防,不拖延,太重要了!!

医生团队,经过这两个月的折腾,确实有了足够时间挑医生。麻省总院,Dana-Farber, and MD Anderson 3大癌症中心都找了,当然还有最初的BI医院。很早就把BI医院从名单上划掉了,按我个人在那里的住院直接经历,对比之下不够好。最后选择麻省总院的3个医生作为治疗团队。一个oncologist 叫 C医生, 一个surgeon oncologist 叫 S医生, 和胃切除专家医生. The oncologist C 医生是具有30多年资历的,其他医院癌症中心的名医也是他的学生。比如我们见的Dana Farber 的 M 医生oncologist 就曾多年前是C医生的Fellow. 我们前后两天分别见的他们。波士顿的几大医院的系统是相互连接开放的。去任何一个医院,把我名字输进去,就会看到我近期的所有就诊记录,都去找了谁谁谁,一幕了然.而且我们也确实在三家医院里乱串,到处interview 医生,问second opinions. 所以 M医生提前与C医生通了电话。见面时M医生并没说出治疗方案的新东西,但是比较点题:“就我的20多年和C医生的30多年的诊病经验,都没有经历过像你这样,肿瘤上打补丁的再做化疗的病人。用太激进的化疗方法,怕这个补丁被癌细胞吃掉的风险”。化疗医生们的这个担心,也确实让我在敲定医生团队上多想了两天。但最后还是选择了资历老的C医生。反正已经破过一次了,不行再补吧。相信他有尺度的。做一次特殊案例的小白鼠吧。其他两个手术医生也是老头,一个有在MD Anderson的工作历史,一个是在加州做过一些胃肿瘤切除的好医生。来自MDAnderson的朋友也给出内部医生的意见:你这个团队够好了!

另外这两个月也没干等,做了一些energy healing, 另外每天两小时的冥想。我下一次讲讲。

当然有泪眼汪汪的时候:

瘦到不美,关键看京剧娃娃脸红鞋,人见人夸!

所有跟帖: 

好久不见 -军大衣- 给 军大衣 发送悄悄话 (119 bytes) () 05/07/2019 postreply 17:32:14

一定会度过难关的!在这里,也谢谢军大衣回答我的问题。 -寂寞的烟花- 给 寂寞的烟花 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:04:58

给你一个大大的拥抱 -gzlady- 给 gzlady 发送悄悄话 gzlady 的博客首页 (212 bytes) () 05/07/2019 postreply 17:41:45

加油!! -3-D- 给 3-D 发送悄悄话 3-D 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 17:43:37

妹妹真是一个乐观,勇敢的人。给你一个大大的拥抱。加油 -CK雪梅- 给 CK雪梅 发送悄悄话 CK雪梅 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 17:44:55

加油给你鼓励! -猫圆圆- 给 猫圆圆 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 17:57:12

加油啊 -当当结- 给 当当结 发送悄悄话 (116 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:00:27

加油!第二张照片美极了 -螺丝螺帽- 给 螺丝螺帽 发送悄悄话 螺丝螺帽 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:07:15

抱抱,加油!看你目前状态还不差,相信你一定能战胜病魔的! -Dayi- 给 Dayi 发送悄悄话 Dayi 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:27:36

佩服你的勇气,加油! -done_that- 给 done_that 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:40:05

终于可以开始治疗了,希望第一关顺利度过,为你加油! -Lovenature- 给 Lovenature 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:55:02

we can tell you still are good looking even without any makeup! -LittleHer- 给 LittleHer 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 18:57:17

企鹅姐,再给你贴一张照片,你应该喜欢。我前天拍的 -布兰雅- 给 布兰雅 发送悄悄话 布兰雅 的博客首页 (973 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:02:34

小布好厉害! -alwaysluck- 给 alwaysluck 发送悄悄话 alwaysluck 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:32:26

好像很久远的事情了。其实就是前天。 -布兰雅- 给 布兰雅 发送悄悄话 布兰雅 的博客首页 (53 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:41:23

小布厉害,跟一张。穿着跑半马的上衣 -螺丝螺帽- 给 螺丝螺帽 发送悄悄话 螺丝螺帽 的博客首页 (88 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:52:28

你跑斑马? -布兰雅- 给 布兰雅 发送悄悄话 布兰雅 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:04:21

同赞小布 -Lovenature- 给 Lovenature 发送悄悄话 (181 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:08:26

欢迎多贴。 -布兰雅- 给 布兰雅 发送悄悄话 布兰雅 的博客首页 (62 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:14:56

好,一起为她加油 -Lovenature- 给 Lovenature 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:31:48

加油,一定会挺过去的。气色很好,哪像病人。 -sun45- 给 sun45 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:06:49

为你祷告,求主耶稣保守你的治疗。 -sun45- 给 sun45 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:08:15

看着很精神啊,还是那么美。企鹅,加油!一定会好起来! -祖母绿珠儿- 给 祖母绿珠儿 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:14:24

妹妹加油!! -桃花好运- 给 桃花好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:16:22

加油,耐心,慢慢配合,给你大大的鼓励。 -sansemao- 给 sansemao 发送悄悄话 sansemao 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:24:53

抱抱! 你太让我敬佩了,我们一起为你加油! -alwaysluck- 给 alwaysluck 发送悄悄话 alwaysluck 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:31:28

抱抱美眉!我一边读一边心揪着,太不容易了!为你的坚强和乐观自豪! -Xueronghua- 给 Xueronghua 发送悄悄话 Xueronghua 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 19:48:50

希望你挺过这一关! -stone_cold_fox- 给 stone_cold_fox 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:28:57

气色不错,只要精神不垮就有希望,坚持,为你加油! -枫蕤甦- 给 枫蕤甦 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:29:40

谢谢分享你的经历。还是给你加油。 -DoraDora2008- 给 DoraDora2008 发送悄悄话 DoraDora2008 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:46:51

还是那么幽默:)希望早日康复! -唐七巧- 给 唐七巧 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 20:58:34

加油,祝福你治疗成功! -better.life- 给 better.life 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 21:02:53

企鹅加油!红衣服很漂亮!瘦的也精致。祝早日康复! -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 21:08:53

看到第一张照片忍不住哭了;看到第二张又笑了!美丽坚强的姑娘!日日为你祈祷,祝早日康复! -紫色公主- 给 紫色公主 发送悄悄话 紫色公主 的博客首页 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 21:25:04

祝福企鹅妹妹!抱抱, 祝早日康复! -HuaMom- 给 HuaMom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 22:10:28

加油。愿一切平安,顺利度过难关。 -dimple- 给 dimple 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/07/2019 postreply 22:45:26

抱抱。加油, 看起来状态很好。 加油。 打补丁是啥意思? -financewoman- 给 financewoman 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 00:51:06

祝手术顺利、早日康复! -Speedy2426- 给 Speedy2426 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 01:26:58

加油!祝早日康复! -我爱小美- 给 我爱小美 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 04:36:08

加油!进来看美图。好起来后去爬更多的山,赏更多的景! -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (165 bytes) () 05/08/2019 postreply 05:12:09

紧紧的拥抱你! 妹妹加油,你最近吃大苦了,但都会过去,重回以前的生龙活虎! -GoGym- 给 GoGym 发送悄悄话 GoGym 的博客首页 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 05:34:02

第一次见企鹅的照片,企鹅长的真是精致,漂亮! 加油! -海上垂钓的猫- 给 海上垂钓的猫 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 06:00:26

企鹅加油!:)) -雲成章曰雯- 给 雲成章曰雯 发送悄悄话 雲成章曰雯 的博客首页 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 07:57:59

美丽又坚强!加油。祝早日康复!! -加有儿女- 给 加有儿女 发送悄悄话 加有儿女 的博客首页 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 08:20:06

企鹅妹妹加油,你会好起来的,祝福你 -kt0118- 给 kt0118 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 11:35:43

你的乐观坚强感染了所有的人。祝福你早日康复! -new^new- 给 new^new 发送悄悄话 new^new 的博客首页 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 12:35:49

加油! -小胖子爱妹妹- 给 小胖子爱妹妹 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/08/2019 postreply 15:08:29

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