我最大的希望就是能象健康人一样生活,但病痛从来不会远离我,我无法选择,只能接受,并努力去生活。
从小我随父母下放到农村,我妈妈说,从出生起,就不知道我怎么活过来的。婴儿时期,我非常不能吃,而且经常呕吐,妈妈告诉我,吐得比吃的多。两岁左右的了肝炎,爸妈每个周日步行10公里搭汽车带我去城里看病,因为条件缘故,我从急性肝炎转成慢性,一病就是诺干年,中药一碗一碗的喝了好多年,其中还别说别的病,一直非常的体弱。
青春期我比同龄人晚些,但很快就有严重的痛经,痛得厉害的时候感觉肚子里有无数的小刀在挖,站着,坐着,趟着,痛都不能离身。人说结婚后会好,没改变,有的说,生孩子后会变好,依旧如此。我现在是改吃止痛片去痛,虽然我妈妈看见会说,吃止痛片不好,但我管不了那么多。
生孩子45天后我得了类风湿,这个被称为活着的癌症,让我生活变得非常的绝望。排山倒海的疼痛永远不息地折磨着我。全身关节轮流积水肿痛,在手腕的时候连筷子都拿不起来,碗关节肿的比平常高出一寸,皮肤红,积水多,那个疼痛是锥心透骨的,没有经历过的人永远无法想象。有近大半年的时间我病的都连走路都困难,要扶着墙,早晨起来时晨僵让我头都不能转动,真的和僵尸差不多。严重的病痛让我心里也有很大的变化,敏感,易怒,委屈,外表看过去我是个好人,里面我自己知道已是败絮。绝望的我曾经爬上楼顶想一了百了。
和很多严重的类风湿病人相比(到后期瘫痪,生活不能自己,人萎缩,发展到面部时,连吃饭都不能张嘴,要把牙齿敲掉一部分插管灌流质的,我在看病的地方见过),我算幸运的,遇到好的中医,给了我10年正常的生活。虽然治疗过程中也会蛮受罪的,比较新换药后如同在BBQ的炉子上烤,敷药的地方皮肤表皮被腐蚀的一块一块可以揭下来,但心里是快乐的,疼痛在减轻,生活有希望有盼望。
5年前,我父母,我小妹妹一家来美探亲,住我这,时常我父母还把我大妹妹一家叫来一起吃饭。我的劳动强度很大。小妹妹在国内一直是保姆伺候的,不会想到和我一起分担家务,父母年龄大,也基本不做,LG每天下班后会来帮我。每天晚餐就要做10多个菜,天天晚上累得吃止痛片才能爬上床,,那时候我关节开始疼痛,但我没意识到是旧病复发,情绪波动很大,容易生气,发火。虽然家里人知道我身体一直弱,估计习惯我生病了,也不是那么的在意。很快我的病就到了非常严重的地步,吃了很多年的药,现在依然不能痊愈,时不时的关节还会痛,但我的忍耐痛疼的能力也强了很多。LG孩子也习惯了我病,多数时候在我不选择说,因为说也没什么用,他们还会觉得烦恼,但和有同样病痛的人聊天,才能了解彼此的痛苦。
来北美10多年,很快就有过敏,还是比较厉害的。失眠也是我的长客,差的时候一天只能睡两个小时。为了不吵醒家人,我常常一个人黑着灯在客厅里徘徊,想把自己弄得极度疲倦可以去睡觉。但往往精神和身体是分离的,身体上极度疲劳,精神上极度亢奋。
我常常对LG孩子说,我觉得我最幸福的时候就是我还能干活,如果那天我趟着不想干活,一定是我病得很厉害的时候。我是个病人,请不要总是把我当正常人对待,请对我宽容一些,理解一些。我也努力去生活。没有人喜欢病痛。
我就是众人口中的病秧子,从小到大吃药比吃饭多,说说我的感受,希望大家能理解宽容一些对待病秧子。
所有跟帖:
• 抱抱! -甜酒甜- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:32:23
• 理解啊, 小时候也是标准病秧子 -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:32:34
• 喜欢你这ID很多年了。从没觉得你是个病秧子呀:) -香香生煎馒头- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:33:26
• 她今天不说,真不知道,也很坚强的 -甜酒甜- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:34:55
• 在子女坛就很喜欢她。 -香香生煎馒头- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:36:15
• 谢谢,谢谢,很是受宠若惊:) -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:53:09
• 真心同情你 -臭臭妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:33:28
• Best wishes. -2544- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:33:44
• 理解,身体不好真是心情各方面都差,孩子也是身体好的成天乐呵呵,身体不好就干什么都不起劲 -Crystaldowns- ♀ (30 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:35:48
• 好好照顾自己先。其他的都放在后面。 -y2001- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:36:02
• 没健康啥都是浮云了 -- 希望你好起来! -小溪家- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:36:22
• 同情!我虽不是病秧子,可也是痛经很多年,被人说娇气了很多年。 -我爱果果- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:37:52
• 谁啊那么讨厌?我们中学的体育老师就那样,神烦!现在还记得他挺个大肚子的样子:(( -Crystaldowns- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:39:43
• 从小到大多啦。还有同宿舍的某女生背后说我娇气,她不痛经不知道苦。 -我爱果果- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:44:40
• 没错的,不痛的不能理解痛 -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:46:25
• 记得上中学有两次痛到几乎昏倒,被同学送医务室。有次不得不请假,回来被高大胖 的女班长说娇气。 -我爱果果- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:50:19
• 我有一闺蜜痛起来在床上打滚的,也被不疼的人嗤之以鼻。 -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:54:34
• 我记得十四岁时夏天去北京外公那儿,结果痛经痛到我在床上翻来覆去,捧着肚子还不能哼唧,因为是晚上,怕打扰别人睡觉。 -darose- ♀ (146 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:58:40
• 每个人其实都挣扎,所以要得每个人理解确实很难。不知道你的病痛现代医学能否根治? -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:00:12
• 不能,现代医学无可奈何。连成因都没找到。能维持不再继续发展已经是很了不起了。 -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:05:09
• 我小时候中药也吃很多,一碗中药一口气就喝下去,养成了不怕苦的习惯,也不怕打针,再疼都不怕 -汤米的妈妈- ♀ (33 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:09:56
• 你父母和俩妹妹怎么这么不体谅呢? -稻穗儿- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:39:32
• 这么说能解决什么?除了给人添堵? 肉糜异曲同工 -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:43:20
• 父母会经常唠叨要照顾身体,不要干活,我大妹妹来总是会帮我,小妹妹没有这习惯 -lily5170- ♀ (139 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:57:49
• 抱抱,真不容易,希望你能在医学的帮助下快乐生活。 -苏菲娅- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:39:38
• 你这些症状倒有些和我妈妈妈一样。 -Morning3evening4- ♂ (354 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:40:27
• 我厉害的时候,医生开最强的止痛片也不能止痛,不过目前依然是中成药, -lily5170- ♀ (244 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:02:44
• 抱抱。建议你去做运动, -一颦一笑- ♀ (132 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:40:30
• 你好坚强好乐观啊!但该提要求还是提吧!累病这种事可别再做了。心疼你,抱抱! -cdwb- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:40:45
• 真不容易,你身体不好可是精神面貌挺好的,种花种菜那么能干。 -巴西木- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:42:04
• 你好勇敢,也贊妳身邊人不容易。 -sunshine豬媽- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:42:35
• 抱抱姐姐,没想到你这么坚强啊。看到你的钓鱼,养花,总觉得你的生活无忧无虑。健康真的比什么都重要,这点我也有体会。这段时间我也是感 -jasondand- ♀ (348 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:45:53
• 你带两个孩子非常不容易。鼻塞厉害的时候用点通鼻子的药(口服的,喷的都有),时间长了鼻塞会引起头痛。 -lily5170- ♀ (114 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:09:16
• 太不容易了!不用管别人了,照顾好自己就好。 -yikedashu- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:46:15
• 抱抱,有同样的经验,理解你说的每一句话。 -sweetyoyo- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:46:40
• 抱抱,俺虽然体弱, 体育老师包及格,很幸运没有病痛 -3-D- ♂ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:48:30
• 身体不好就别那么拼了,能让家人做的就让他们做,自己少操劳身体好些也是帮他们减轻负担,这样想就坦然了。 -猫娜丽莎- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:49:28
• 没办法改变吗?运动和中医调养没有用吗? -郁金香花园- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:49:28
• 珍惜生命,尊重科学,远离中医,永远健康。 -移民大法師- ♂ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:51:58
• 没办法,我不会做法 -郁金香花园- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:56:26
• 如果不是我运气碰到好的中医,我估计会和很多严重的类风湿病人样瘫痪了。 -lily5170- ♀ (101 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:14:21
• 没病的人永远体会不到生病的人的痛苦。你是坚强的。祝生活越来越好!你看你儿子就挺孝顺的。 -darose- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:50:03
• 真太不容易了. 抱抱. -做梦想媳妇- ♂ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:50:12
• 同情林妹妹~~ -20146- ♀ (79 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:50:58
• 大家都很善良体贴,群抱,群抱!!感谢感谢!! -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:51:13
• 没有,我一直在用中医,目前只要服药,效果还不错。 -lily5170- ♀ (48 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:16:24
• 我总觉得中药伤身. 你试试食疗和运动. -做梦想媳妇- ♂ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:19:17
• 不了解你的情况,以我所知,RA的个体差异很大,保持稳定不复发是关键. 如果没有西药只使用中药,最好多留心身体的反应. -lindaaa- ♀ (180 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:31:45
• GSK的这个Benlysta是用于Lupus(红斑狼疮)的。 -易木- ♂ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:23:10
• too 自以为是,以为自己能评判别人一切。有的人可能就是不得不抱怨以减轻痛苦! -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:55:58
• 是的,是滴 -郁金香花园- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:58:07
• 非常同情并祝福你,看你的帖子满满的正能量,相信你不是个无时无刻不在抱怨的人。 -储钱罐888- ♀ (1 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:53:21
• 谢谢你鼓励,LG 这么想,他会说我抱怨。不过这些年他也不容易,我也感恩他对我理解。 -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:18:31
• 每次看到你讨论花的帖子都没想到你背后有这么大的痛苦。如果劳累会带给你这么多伤痛,慢慢来吧,也许雇人好一点 -pollyli- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 09:57:54
• 抱抱,不容易。个人经验:多多放生,多行善,每天专心称念大悲观音菩萨名号,祈求菩萨慈悲加持,会帮助你解脱病苦的。 -空花水月- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:04:56
• 另外,要避免杀生。杀生伤害众生会导致短命多病的果报。 -空花水月- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:10:48
• 运动运动看看 -Arrwyn- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:05:36
• 祝福! -牛大大- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:06:28
• 这明显是让中医给害的,还不觉悟 -多年以前- ♂ (75 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:08:59
• 俺家的医生绝对不让沾中药。我倒觉得没什么,就时怕现在的质量 -汤米的妈妈- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:15:44
• 中医要碰到好的。药包越小越好,越大越是庸医 -郁金香花园- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:17:32
• 以我对此病及中医的了解,不能这么说. 中医药用错了确实有害,若用对了,也确实可以使病情稳定与减轻. -lindaaa- ♀ (135 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:24:11
• RA这类自身免疫风湿病平常的保养很关键,可以减少复发频率与程度. 平常的保养涉及的方方面面太多了............ -lindaaa- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:20:13
• 一直知道你爱家、爱孩子、爱种花,遇事特别理性不偏激。没想到你承受那么久、那么严重的病痛,真不容易。同情,请保重。 -西北东南- ♀ (156 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:35:32
• 谢谢你,我现在一直很当心。 -lily5170- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 10:41:03
• 类风湿这么吓人呀。我以前测过类风湿因子,弱阳性。这么多年也没事。庆幸。我觉得保暖很重要 -north88- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 11:48:04
• 黄腾(雷公藤)对类风湿效果很好的,试过吗?但对要怀孕生子的不合适。 -我爱栀子花- ♀ (0 bytes) () 02/13/2015 postreply 12:15:33