我把她情况再说一下

我把她情况再说一下, 她以前不吃西药, 但自从进医院到现在天天吃西药. 住院前只能輸液, 她现在能吃食物,但是要比较软的,我想喉管可能也硬化了吧. 但免疫系统被破坏了,虽然可以吃东西但不吸收.如果皮肤坏了几个月都长不好.

所有跟帖： 

• 食道会硬化的。 最严重的是肺部硬化以后呼吸功能就不行了。 -HenryLi- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:04:25

• 回复：食道会硬化的。 最严重的是肺部硬化以后呼吸功能就不行了。 -好人一生平安- ♀ (198 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:10:51

• 原来我在另外一个城市的一个熟悉的人，他的太太就是得了系统性硬化，不过她的病情 -HenryLi- ♂ (147 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:18:24

• 李医生，我觉得她说的是scleroderma, 不是系统硬化症。对吗？ -richella- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:20:56

• 应该是 PSS（progressive systemic sclerosis）， 进行性系统性硬化症， -HenryLi- ♂ (125 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:25:59

• 我刚google了一下。基本是上是一个病。分得更细了些。 -richella- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:28:15

• 看来已经有肺动脉高压了。心脏医生可能会用viagra类药物，起码缓解症状吧。 -richella- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:18:48

• 回复：看来已经有肺动脉高压了。心脏医生可能会用viagra类药物，起码缓解症状吧。 -好人一生平安- ♀ (178 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:34:04

• 发展的太快了，有点晚 -mickey222- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:06:00

• 用了激素吧.那可能是副作用,所以皮肤感染不能好. -圆心- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:07:27

• 对这种疑难杂症，有时候气功会有用的。 -LWL- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:09:32

• scleradema是系统性自身免疫疾病 -richella- ♂ (273 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:10:24

• 有钱啦医生说得很对. -圆心- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:27:44

• 您说的可是中文？这几个药，哪个一年也要几万美金吧。 -richella- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:31:03

• 你的ID不是"有钱啦".没记错的话,你贴过新盖的诊所,所以叫你医生没错. -圆心- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:33:06

• rich---ella: 有钱啦. -圆心- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:34:26

• 哈哈！太有才了。我的ID是俺俩娃的名字合并起来的。rich and ella。 -richella- ♂ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:35:30

• 有病乱投医，这个公司有正在phase III 的药， 也许可以联系一下，是不是接受新病人。 -乐了- ♀ (41 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:18:56

• 回复：我把她情况再说一下 -好人一生平安- ♀ (110 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:22:10

• 回复：我把她情况再说一下 -lindaaa- ♀ (589 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:28:59

• 回复：回复：我把她情况再说一下 -好人一生平安- ♀ (110 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:41:01

• 她的病复发控制住了,那就好. 如果接下去治疗的好, 脱离卧床是完全有可能的,但不可以 -lindaaa- ♀ (408 bytes) () 05/24/2012 postreply 12:04:14

• 就我所知,全国有许多这一类病人去上海那家医院就诊,如果你朋友在那边没啥熟人, -lindaaa- ♀ (265 bytes) () 05/24/2012 postreply 14:28:22

• 再多说一句:她现在处于复发期,中药最好别吃.我不是说中药没有用,而是指这时对吃中药 -lindaaa- ♀ (292 bytes) () 05/24/2012 postreply 16:33:57

• 国内的大医院,特别是医学院的附属医院水平都很好.相信医生,积极配合.你要给她多多鼓励. -圆心- ♀ (0 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:29:30

• 就我所知,在国内的大医院,特别是医学院的附属医院里,治疗自身免疫系统风湿病 -lindaaa- ♀ (125 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:40:28

• 我知道蜂王浆对陈旧性疤痕有很好的治疗作用，不知道对你说的硬化症有无作用。我 -huyaa- ♀ (214 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:38:40

• 回复：我知道蜂王浆对陈旧性疤痕有很好的治疗作用，不知道对你说的硬化症有无作用。我 -好人一生平安- ♀ (108 bytes) () 05/24/2012 postreply 11:50:09

• how long did you take it? -tbd- ♀ (291 bytes) () 05/24/2012 postreply 15:00:09