如果得到好的照顾生存十几年没有问题。这个病最痛苦处是脑子清晰，感觉正常的时候要做出生死选择。

日本的法律规定是一旦上了人工呼吸就没法拔管，医生和家人谁也做不了主。不上呼吸机一般2-3年内发展到呼吸衰竭，一般会用CPAP过度一段时间。这个时候要家属和病人决定当CPAP也不能维持呼吸功能的时候要不要气管插管，这是一个非常非常痛苦的过程。

所有跟帖： 

• “得到好的照顾”，这要看病的发展吧？每个人肯定不同。 -Gbdjw- ♀ (505 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:04:08

• 是这样的，没有好的治疗/缓解手段 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:12:30

• 现在的说法是ALS也有很多分类。我在轮转的时候还见过一位症状局限在上肢肌肉的老太太。 -yihua- ♀ (95 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:16:28

• 谢谢您的临床经验，特别是日本的行医经历， -coach1960- ♂ (27 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:10

• 谢谢！也祝您和所有的网友们新年健康幸福！ -yihua- ♀ (38 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:33:01

• 五月FDA批准了一种日本新药治疗此病 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:18:59

• RADICUT是减少自由基的药，原来用在急性脑梗。说能延缓发展，但是发展到呼吸衰竭的时候无用。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:06:57

• 我说的好的照顾是上人工呼吸，人工营养等等，不能呼吸不能吞咽之后的照顾。你这个同事应该是拒绝了这种后续治疗。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:20:19

• 哎哟，那还是不要照顾的好：（ -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:22:16

• +1 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:54:19