如果得到好的照顾生存十几年没有问题。这个病最痛苦处是脑子清晰，感觉正常的时候要做出生死选择。

日本的法律规定是一旦上了人工呼吸就没法拔管，医生和家人谁也做不了主。不上呼吸机一般2-3年内发展到呼吸衰竭，一般会用CPAP过度一段时间。这个时候要家属和病人决定当CPAP也不能维持呼吸功能的时候要不要气管插管，这是一个非常非常痛苦的过程。