ALS，“渐冻症”很无奈，很悲伤，

俺的体院77级老同学。。。曾经生龙活虎的省级优秀游泳教练，几年前突然患上ALS，眼睁睁地看着病情迅速发展，两三年的时间里，就完全失去了所有的运动功能。不能说话，不能吞咽，肚子上开个窗户进食。全身除了眼球可以转动，彻底的“冻住”了。

当年，整个游泳班他最壮硕，是唯一一个可以和田径班壮汉擂台拳击的男生。

患病毫无原因，没有任何有效的治疗办法，让老同学们又揪心，又无奈。

 这个同学的哥哥曾是咱们健坛的常客（从来没提过弟弟的病情），已经许久不来冒泡了。这里送上最衷心的祝福！

所有跟帖： 

• 一个同事患此病，发展很快，从不能来上班到过世一年。很无助。 -Gbdjw- ♀ (44 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:23:08

• 现在资讯发达，病例被广为人知 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:28:41

• 如果得到好的照顾生存十几年没有问题。这个病最痛苦处是脑子清晰，感觉正常的时候要做出生死选择。 -yihua- ♀ (349 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:50:51

• “得到好的照顾”，这要看病的发展吧？每个人肯定不同。 -Gbdjw- ♀ (505 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:04:08

• 是这样的，没有好的治疗/缓解手段 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:12:30

• 现在的说法是ALS也有很多分类。我在轮转的时候还见过一位症状局限在上肢肌肉的老太太。 -yihua- ♀ (95 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:16:28

• 谢谢您的临床经验，特别是日本的行医经历， -coach1960- ♂ (27 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:10

• 谢谢！也祝您和所有的网友们新年健康幸福！ -yihua- ♀ (38 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:33:01

• 五月FDA批准了一种日本新药治疗此病 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:18:59

• RADICUT是减少自由基的药，原来用在急性脑梗。说能延缓发展，但是发展到呼吸衰竭的时候无用。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:06:57

• 我说的好的照顾是上人工呼吸，人工营养等等，不能呼吸不能吞咽之后的照顾。你这个同事应该是拒绝了这种后续治疗。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:20:19

• 哎哟，那还是不要照顾的好：（ -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:22:16

• +1 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:54:19

• 这之前他肠胃好吗？老拉肚子没有？抗生素用得狠不狠？ -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:53:51

• 病情发展特别快，诊断后的平均生存时间是2-5年 -杨别青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:55

• 幸亏发病率较低，每十万人1-2 个病人 -杨别青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:30:12

• Stephen Hawking 是不是这个病？他已经几十年了吧？ -wxc_20131021- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:21:33

• 这个例子有些争议，可能是他的某些基因对抗了运动神经细胞死亡 -杨别青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:23:51

• 本来他预期是活不到四年，结果一直活下去，还结婚生了几个孩子 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:41:53

• 咦, 他都不能动了， 还能做爱生孩子？ 试管婴儿吧？ -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 22:26:05

• 还有小三出轨呢。 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 22:27:39

• 好像还找妓 -wxc_20131021- ♂ (327 bytes) () 01/05/2018 postreply 23:56:15

• 的确是很无奈很悲伤，而在身边的人也同样感觉。我母亲也是这个病过世的，前后3年。母亲过世后我用了将近5年才从自责抑郁中一点点走出来 -qq669- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 01:48:01

• 理解你的感受，我母亲去世也是让我自责内疚好多年 -longnv- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:39:39

• +1 理解，和你有同样的感受 -Lilac5- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:25:22

• 这个大家怎么看？ -dudaan- ♂ (248 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:16:22

• 我也有一个同事，得此病后都不敢去看她。病人平时冰雪聪明，干练漂亮。说什么都显得无力。她也不想让大家看到她的样子。也是三两年，走了 -要吃龙利鱼- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:15:10

• 我知道的一个人，原来活跃极了，现在已经不能起床。 -viewfinder- ♀ (226 bytes) () 01/06/2018 postreply 08:31:53

• 此病应该能根治 -孤舟渔翁- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 08:42:26

• 我同事老公就得了这种病， 当时看她动不动在家工作，老板轻声 告诉我 她老公得了 ALS， 前后2 年就 走了。 -Shanghaigirl98- ♀ (316 bytes) () 01/06/2018 postreply 10:40:42

• 我一个邻居也是得那病走了，好帅的一个飞行员 -桃花好运- ♀ (44 bytes) () 01/06/2018 postreply 12:16:05

• 美国每年发病率不到万分之一.如果80岁平均寿命那就变成了100多人就会有一个. -nolaking- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 14:25:41

• 高度怀疑是一种慢病毒感染, 斯坦福专门研究ALS 的专家也得了ALS -laoyueyue- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 15:56:49

• 有说是细菌感染 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 16:36:04

• 就像MS -willows- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 18:01:40

• MS 有遗传，母亲传儿子，父母健康太重要了 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/07/2018 postreply 07:09:39

• 你好像说反了吧。ALS遗传，MS不遗传 -陌香- ♀ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 06:16:43

• 重金属侵入神经系统，提供一个方法： -math66- ♀ (298 bytes) () 01/08/2018 postreply 11:46:49

• 公共热水池会不会氯含量高？重金属有可能。我亲戚也是这病去世，不知是否因为染发多年 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 01/08/2018 postreply 12:53:24

• 自己家装个Whirlpool就是了，这个不贵 -math66- ♀ (0 bytes) () 01/08/2018 postreply 13:06:00

• 我读书时候的一位白人老太太秘书，对我很好。我毕业后她email我得了ASL。一位很虔诚的基督徒。可是我当时自己生活一团糟，根本不 -情穆- ♀ (331 bytes) () 01/08/2018 postreply 12:33:51

• 听着令人难过，目前的医疗水平还不能治愈所有的疾病。希望他的病情能延缓发展，像霍金。 -ytwadk- ♂ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 04:03:45

• 治疗方法如下，信不信由你： -风娉- ♀ (802 bytes) () 01/09/2018 postreply 09:26:56

• 信 肯定是不会信的。不过，得赞扬一下乐于助人的精神。 -遛遛逛逛- ♂ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 17:20:41