我和SLE的22年--经历，感想和体会（三）

来源: 美妙于 2014-06-01 11:06:32 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (6287 bytes)

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第二天大年初一，一大早不到7点，我哥突然象天神一样出现在我的病房门口。那时，我哥刚在改革开放的南方城市换了新工作，我爸妈不想让他过于担心，加上他也远，帮不上只会着急，所以没告诉他我的情况。我小舅和我哥在一个城市，他考虑了很久，还是打电话告诉了我哥，只说了你妹病了四个字，然后又说了病的名字。我哥没听说过这病，于是就随口问他宿舍的一个体育记者。这个同事听了，表情立刻很严肃，拿出纸笔，把病名写好，然后对我哥说，别等了，快去看你妹吧。春运的车票买不到了，所以我哥选择了坐除夕晚上的夜车来看我。他进来，仔细看了看我，说妹妹精神不错。我立刻大喊我胖啦，他笑笑说，胖点好看，你以前太瘦了。然后，就把我妈叫了出去说是买东西。一会儿他们回来后，我妈的表情很奇怪。等我哥去对面旅馆住下的时候，我妈才告诉我，我哥出门就对我妈说，情况我全知道了，我妹的肾怎么样了？如果不行，把我的一个给她，我身体好，用一个肾就行。是的，这就是我哥。他大我五岁，从我出生时数我的脚趾头开始，就非常疼爱我，小时带我到处去玩，在外面保护我，现在我长大了，生病了，而他第一个想法就是把他的肾给我。（这么多年了，每每回忆至此，眼泪仍然是怎么都止不住。。。）

在确诊SLE的10多个指标中，我的实验室指标有四个符合，加上面部蝶形红斑一项，一共五项符合，所以我被正式确诊了。我很幸运，由于发病很急，病程进展凶猛迅速，反而在我的免疫系统还没有来得及攻击我的内脏时，我的表象特征就先显现出来了，比如高烧，溃疡，红斑等，并因此引起重视，得到了及时救治。而我同病房的一个病友，比我大一岁，就是发病慢。她开始只是经常觉得很累，常常吃饭都会睡着，但是一直没在意。后来直到她的腿肿起来了，她去看病时才发现尿蛋白已经三个加号了。所以，她的治疗效果就没有我这么迅速、这么明显。我见到她的时候，能看出她曾经是个漂亮姑娘，可是头发都快掉光了，脸也肿，尿蛋白一直有加号。按照中医对此病的分类，我应该被归为急性热毒型。在随后的血液化验中，我的指标一路向好：白血球达到了4000以上，起初的轻微肝功能不正常转为正常，肾功能良好，心肺功能无损。

病情稳定后，我和我妈一遍遍地反复讨论、回忆我以往的生活轨迹，想弄明白到底是什么原因引起了这场几乎要了我的命的大病。讨论了很多方面，大致猜测如下：

内因/决定性因素：因为我体内的抗核抗体是阳性的，那么就是说我本身免疫系统异常或者说有缺陷。正常的免疫系统在遇到攻击时，可以杀死敌人，保护自己，而我的免疫系统却是在受到攻击甚至是小小刺激时，会无法分清敌我，将敌人和自己人一起全部杀死。至于这个异常是怎么引起的，目前医学上还不清楚，那我们就只能认为这是我出生时的“生命密码”决定的。换句话说，我出生时并不是一个100%所有基因、细胞都正常的婴儿。或者说人人在出生时也许都会有基因或者细胞发育等这样那样的缺陷，没有人是完美的，而我们本身并无从知道。

外因/诱因：1，我从小被家人过于宠爱，结果造成严重的挑食，从小学开始就吃饭很差，脾胃失调，身体一直没有养好；2，不喜欢体育运动，不喜欢出汗，体育课除了跳绳、仰卧起坐，其他都不及格，身体比较瘦弱；3，不懂得基本的保养身体，常常和同学出去疯玩，有身体不适不知道处理。其实在得病前很长一段时间里，我的手脚心都剧热难忍，我常常在半夜手脚心烧得睡不着时，会爬起来拿着一些凉东西，比如玻璃瓶等等放在手心握一会儿，等稍微凉点再去睡觉。可我从来没告诉过家人，反而我妈认为我身体太差，只要我一有机会回家，就到处买牛骨给我煮汤喝；4，1992年是太阳黑子活动极大年，而暑假时我们全家在海南旅游了不短时间，我在沙滩上到处疯玩，没有防晒的概念，结果皮肤被晒的到处脱皮，应该是一个很大的诱发因素；5，国庆时期和同学出去玩，受了大风寒，回来还洗冷水澡，还一直坚持洗到11月中下旬，直到身体觉得很不舒服时才停止。

如果我本身没有免疫系统这个缺陷，那么以上所有的诱因都可能引起发病，但不会这么致命；同样，如果我有免疫缺陷，但是我很注意身体保养，后天脾胃调理出色，不受风寒，不暴晒，不刺激我的免疫系统，那么我也有可能一直不发病。所以，我的发病应该是内因、外因的双重作用。

我现在记不清具体我当时每天吃的是什么药了，但是我知道我每天都有吊瓶激素，有用过白霉素，中药方面是每周教授查房时诊脉，然后换药方。那个时候的医生其实在怎么用药和为什么用药上和患者交流的很少，我只能凭记忆来回忆，不一定完全准确。有一点可以肯定的是，我从没用过丹参。之所以记得，是因为同病房另外两个SLE患者，一个银屑病患者都每天丹参吊瓶，还吃丹参片，可我就没有。我妈还专门为这个和我讨论过一下。此外，我还又输过两次血，并同时进行过一个月的输氧治疗。除此之外，就是每天规定我必须喝的参脉饮。安宫牛黄丸买了，但是没有用上。

后面的日子过的很快。我妈请了长假，一边照顾我，一边学习各种食物疗法，所以我每天吃下了不少由桂圆、红枣、麦冬等等之类熬制的营养粥、面、汤等等。我当时年轻，从没考虑过以后怎么办，会不会经常复发，能不能生孩子啊等等这些问题，每天就是快乐地打完针，然后吃东西，听广播，嘻嘻哈哈的。还经常在教授查房时，和他的学生一起抢答问题，被教授夸了很多次。：）这样快乐的心情对我的恢复也非常有利。终于，在住院三个月后，我出院啦！出院时，教授没嘱咐我太多别的，只是告诉我记得对待这个疾病，要：战略上藐视它，战术上重视它。

回到学校后继续上学。学校对我很照顾，专门把我从八人宿舍挪出，换到了单人宿舍，我妈陪我一起住着，照顾我的饮食起居。这中间一直到大三下学期结束，我都是一路口服激素，就是醋酸泼尼松，一路定期到教授门诊换方开药，情况很稳定。转眼到了大四，是学生忙分配的时候。我那个时候毕业分配开始了“双向选择”，就是你可以自己先找单位，如果找不到，学校最后帮你分配。老师找到我，一脸为难，说是我这个情况，不和用人单位说吧，属于欺瞒，说吧，估计人家不会要。我很自觉，主动提出自己找工作，并顺利地在1994年一月成为了我们班第一个拿到对方接收城市人事局调动函的学生。学校、老师、我，皆大欢喜。这样，在1994年夏天，我来到了我哥工作已久的城市，同时我爸妈也前后将工作调整到这里，我们全家终于团圆了！