李医生在吗？还有热心的家坦朋友，请教你们。。。

是关于小儿血管瘤的问题。
亲戚的小孩子，16岁，从6岁起发现有先天良性血管瘤（海绵状）长在左大腿膝盖内侧的上部，现在大约有11英寸长，宽度包裹起整个大腿的后半部，对坐/卧都造成困难，走路因左腿没法伸直，必须踮脚走路，所以基本上是跛的，同时对孩子的脊椎发育也造成影响，医生说孩子的脊椎下部有轻微的弯曲变形。
从孩子发病起，家里求医问药跑遍了大半个中国的大小医院，因为血管瘤是长在主动脉的边上，又是海绵状多生瘤，不能动手术，所以尝试过很多物理疗法，包括电针烧灼，缠绕压迫，效果都不理想。这么多年来，医生的治疗理念基本上是杀死滋生的微小血管，切断营养源，控制瘤体的蔓延，并寄希望于随年龄的增长瘤体自然消失。可是已经10年了，病情没有缓解。
这10年的经历对孩子的成长造成很大影响。从小她就没法上体育课，腿疼得半夜疼醒是常事。国内的学校厕所大多是没有隔断的蹲坑，她根本没法蹲下上厕所，加上同学的议论，孩子很敏感就不愿上学，成绩从1-2名掉到3-40名，连中考都没过线。她这个年龄没病都不容易，更何况这个病！国内对残疾人是没多少尊重的，孩子自己也很悲观，曾很认真的对她妈说“只活30岁就够了！”
我曾咨询过美国的医生，不过美国医生很多都很谨慎，没见病人也不好下结论，另外他们多依赖于器械检测，人要在还可能。--总之实际困难太多了。
现在想问问这儿懂医的朋友，有办法根治这毛病吗？这孩子从一开始就输别人一大截，将来怎么在这竞争的世界存活下去？

谢谢大家！

所有跟帖： 

• 你错了, 你错误的观念也影响了孩子 -八月风- ♀ (241 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:31:40

• 你脱开了国内的现实来批评LZ，说话不腰疼～～ -20146- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:34:52

• 批评的对~~~可是孩子可以好好努力,出国啊. 干么连学都不想上了? -八月风- ♀ (19 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:36:54

• 你如果能够为她处身置地想想，就没有这个问题了。 -20146- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:39:23

• Very unlucky. China does not have a good -pingping06- ♀ (53 bytes) () 10/02/2009 postreply 21:59:30

• 你说得有理，但病是不可忽视的事实，这样的孩子需要tough love -sac- ♀ (124 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:45:14

• 我好朋友的女儿也是这个病, -晚来风急- ♀ (451 bytes) () 10/02/2009 postreply 14:57:46

• 谢谢！这孩子其他发育也不差，也1米7左右，就是跛脚， -sac- ♀ (170 bytes) () 10/02/2009 postreply 15:13:35

• 请查悄悄话. -晚来风急- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 15:15:26

• 回了。大谢！ -sac- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 15:31:43

• 看了這個，覺得自己很lucky，我一生下了就發現有3個血管瘤， -晴天六月- ♀ (98 bytes) () 10/02/2009 postreply 15:31:12

• 是啊，瘤的位置很关键，另外瘤的类型也很重要，她运气真得不好。 -sac- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 15:33:45

• mine got frozen treatment after birth. no memory at all. -y2001- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 17:07:32

• 我们是她6岁才发现的，开始虽然闹腿疼，但还不严重。 -sac- ♀ (18 bytes) () 10/02/2009 postreply 17:22:26

• 我的一个同学也有先天血管瘤 -OCND- ♀ (62 bytes) () 10/02/2009 postreply 20:57:05

• 天啊，这个更惨。。。 -sac- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 21:10:05

• 非常同情， 不过你也知道我也是没有办法的。 -HenryLi- ♂ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 16:15:53

• 谢谢，我是病急乱投医，总指望见多识广的朋友给点建议。 -sac- ♀ (24 bytes) () 10/02/2009 postreply 16:25:13

• "血管瘤是长在主动脉的边上"? 看看北京血管瘤研究治疗中心网页，也许 -Stillh2orundeep- ♂ (71 bytes) () 10/02/2009 postreply 17:56:37

• 非常感谢！这就去查~~ -sac- ♀ (0 bytes) () 10/02/2009 postreply 18:27:00