紧急求助:四岁小侄子因腹痛昏迷造成行动、意识障碍,医生怀疑是RS综合症

来源: 2019-01-30 15:34:28 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1941 bytes)

小侄子2018-11-29在幼儿园因腹痛呕吐入院(重庆医科大学附属儿童医院),第二天查出诺如病毒,这天下午三点突然抽搐晕厥,转ICU昏迷几天不醒, 有广泛弥漫性脑水肿,中间并发肝衰竭、尿崩。ICU时医生就建议放弃,说要么醒不过来要么生活不能自理,现在孩子有好转迹象,医生说都是奇迹,但是目前孩子行动、意识障碍仍然严重,从不能站立到放手能走十几步,能跟着大人讲一些简单的词,但是有好转迹象,目前在做的康复治疗主要有:高压氧、脑循环、体感音乐,隔物灸,PT。

2018-12-29 出院诊断为:1.重症脓病毒 2. 休克 3.遗传代谢性疾病?  4.肝功能衰竭  5. 惊厥、昏迷原因待查:1)代谢性脑病? 2)中毒性脑病   3)病毒性脑炎? 6. 血小板减少症 7.凝血功能异常 8. 急性肠胃炎 9.肺炎 10. 心肌损害 11.高乳酸血症   12.高氨血症     13.  低血糖症    14.消化道出血    15.低蛋白血症    16.中度贫血  17.继发性中枢性尿崩症18. 双侧胸腔积液

 有一个疑问一直无解,就是脑水肿的原因,医生都无法下结论,父母也都做了基因检测没有问题。医生怀疑是一种叫RS综合症的病,这种病现在都是疑难杂症,原因不明,高死亡率,后遗症明显。现在着急的事情是孩子意识障碍,不知道有什么促醒的办法,也没有最终确定病因。不知道群里有没有了解这方面的朋友,尤其是医生朋友,看看还需要做哪些检查,对症治疗,有什么好的建议帮助孩子恢复。如果需要病历我可以把病历贴上来,请各位朋友帮忙出主意,在此感激不尽。

所有跟帖: 

脑水肿是住icu输液后引起。现在只能发汗袪湿。 -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 16:40:16

再请教三星洞主 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:59:09

是的。腹泻呕吐引起脱阴,补阴用输液就过了,小孩子抗不住, -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (347 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:43:52

替侄子拜谢了,三星洞主曾经接触过这种病例吗,有治愈的例子吗,需要我发病例给您进一步确诊吗?感谢了! -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:57:45

本洞主单枪匹马能救几个?为什么不相信本地中医的水平? -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:18:20

目前洞主的信息最鼓舞人,这给家人带来新的希望。感谢您了! -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:02:19

脑水肿已经消退干净,现在是脑萎缩,然后导致了一些神经功能方面的问题,外在的表现就是语言障碍,意识障碍。这是今天家里发来的消息,请 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:27:17

请洞主再看看。家里说中医也在找,但是不敢赌 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:28:47

水没有退干净,着在络脉上。还是立春后发汗。 -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (323 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:00:50

再次感谢洞主. -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:55:51

NIH 关于此病的说法 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:11:46

现在因为没有确诊,任何有关信息都是宝贵的,谢谢你的留言! -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:01:45

小孩子恢复能力强,也许能改善很多 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (130 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:07:53

诺如病毒引起的脑病罕见,但是有报道 -dudaan- 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 dudaan 的个人群组 (6552 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:55:49

中文:部分患儿可伴有低热、呼吸道症状,偶有惊厥、脑病、脑炎 -dudaan- 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 dudaan 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:58:18

谢谢你找到这方面的病例报道 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:16:18

日本那个病例预后不好 -dudaan- 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 dudaan 的个人群组 (29 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:19:35

事到如今也只能做好最坏的心理准备,但只要还有一丝康复的希望就要尽最大力气去争取。 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:41:25

每天陪还孩子说话,尽量抚摸孩子的手 和其它肢体 保持肢体接触 按摩,以后尽量陪孩子走路 锻炼身体 康复肢体 尤其是双臂和手部的锻 -佩瑶- 给 佩瑶 发送悄悄话 佩瑶 的博客首页 佩瑶 的个人群组 (46 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:16:36

好的 谢谢你 这些每天都有在做,会继续坚持! -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:32:46

送祝福,请不要尝试中医,劳命伤财徒劳无益,记住他是你侄子。 -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 黄桷树 的个人群组 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 23:15:28

这么牛,那个中医给你开任何方子都会遭天打五雷轰的。 -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (68 bytes) () 01/31/2019 postreply 04:11:39

骨子还是相信中医的,西医相信天打雷轰简直开国际玩笑。 -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 三星洞主 的个人群组 (239 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:27:47

洞主别去多理会这些杂言乱语。 -danren- 给 danren 发送悄悄话 danren 的博客首页 danren 的个人群组 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 12:34:55

如果确实是由于“因子风暴”引起,错过最佳治疗时间西医无计可施 -dudaan- 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 dudaan 的个人群组 (65 bytes) () 01/31/2019 postreply 05:48:27

中医也许在这个时候可起作用---安慰作用。可怜的孩子,更可怜的父母。。。。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:47:55

询问医生,可否用 “小牛血去蛋白提取物注射液” -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (278 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:28:17

小牛血去蛋白提取物在中国有上市吗?谢谢你 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 08:56:11

我看到了,中国有的,谢谢你 -妹吉大人- 给 妹吉大人 发送悄悄话 妹吉大人 的个人群组 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 09:16:14

加跟帖:

  • 笔名:      密码: 保持登录状态一个月,直到我退出登录。
  • 标题:
  • 内容(可选项): [所见即所得|预览模式] [HTML源代码] [如何上传图片] [怎样发视频] [如何贴音乐]
回到顶部