紧急求助：四岁小侄子因腹痛昏迷造成行动、意识障碍，医生怀疑是RS综合症

小侄子2018-11-29在幼儿园因腹痛呕吐入院（重庆医科大学附属儿童医院），第二天查出诺如病毒，这天下午三点突然抽搐晕厥，转ICU昏迷几天不醒， 有广泛弥漫性脑水肿，中间并发肝衰竭、尿崩。ICU时医生就建议放弃，说要么醒不过来要么生活不能自理，现在孩子有好转迹象，医生说都是奇迹，但是目前孩子行动、意识障碍仍然严重，从不能站立到放手能走十几步，能跟着大人讲一些简单的词，但是有好转迹象，目前在做的康复治疗主要有：高压氧、脑循环、体感音乐，隔物灸，PT。

2018-12-29 出院诊断为：1.重症脓病毒 2. 休克 3.遗传代谢性疾病?  4.肝功能衰竭  5. 惊厥、昏迷原因待查：1）代谢性脑病？ 2）中毒性脑病   3）病毒性脑炎？ 6. 血小板减少症 7.凝血功能异常 8. 急性肠胃炎 9.肺炎 10. 心肌损害 11.高乳酸血症   12.高氨血症     13.  低血糖症    14.消化道出血    15.低蛋白血症    16.中度贫血  17.继发性中枢性尿崩症18. 双侧胸腔积液

 有一个疑问一直无解，就是脑水肿的原因，医生都无法下结论，父母也都做了基因检测没有问题。医生怀疑是一种叫RS综合症的病，这种病现在都是疑难杂症，原因不明，高死亡率，后遗症明显。现在着急的事情是孩子意识障碍，不知道有什么促醒的办法，也没有最终确定病因。不知道群里有没有了解这方面的朋友，尤其是医生朋友，看看还需要做哪些检查，对症治疗，有什么好的建议帮助孩子恢复。如果需要病历我可以把病历贴上来，请各位朋友帮忙出主意，在此感激不尽。