怎么样？

来源: 爱猫的红鱼 于 2018-02-10 06:59:37 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (0 bytes)
本帖于 2018-02-17 01:29:00 时间, 由普通用户 爱猫的红鱼 编辑

所有跟帖： 

• 外行的意见 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (909 bytes) () 02/10/2018 postreply 08:11:35

• 谢谢你还帮我查到她的文章，看标题是研究药物反应，护理等等。她有成立一个Care Center的。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:27:48

• 非常理解你焦虑的心情，现在最重要的事情是 -恶俗老狼- ♂ 给 恶俗老狼 发送悄悄话 恶俗老狼 的博客首页 (665 bytes) () 02/10/2018 postreply 08:48:36

• 还没有确诊，由上次的医生推荐看这个医生。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (615 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:21:07

• 这里的医生很不负责，没有作足够的化验和检查。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (694 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:28:49

• 一直没看懂你的帖子，是你不同意医生的判断，还是医生诊断不出来？ -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 14:30:33

• 神经科的医生说可能是MND，要我们在看另一个运动神经元的教授。我觉得检查不充分。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (86 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:08:10

• 西方有过丑闻，医生利用病人为自己谋利 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (101 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:11:36

• 嗯，所以到这个论坛来，听听大家的意见。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:23:01

• 如果接受NHS治疗的话，只能去就近的有专科的医院吧。 -greenmind- ♀ 给 greenmind 发送悄悄话 (275 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:36:53

• 免费的也有它的弊端，我们看那个医院哪个医生都是一步一步由医生指定的。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:49:27

• 全民医保不是“免费”，是大家分担。您通过税或保费付了你应付的那份。 -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 14:22:21

• 是的，个人所得税，还有每个家庭交的Council Tax，羊毛间接地出在羊身上。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:52:50

• 想带他去上海华山医院看，神经科是全国顶尖的。就是耗时间预约， -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (205 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:47:41

• 现在回国治病也不太容易，每项检查都要排队，虽然出结果快，但有结果后还需看医生会诊之类，然后加上治疗费用也高得出奇。如果要是碰上了 -greenmind- ♀ 给 greenmind 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 09:57:26

• 好像内容被截断了，如果要是碰上了。。后面是什么？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 10:02:04

• 去国内看病要准备花很多钱，路费加上医药费，还有很多时间。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 10:03:29

• 既然怀疑现在医生的诊断，建议直接在英国找第二意见比较现实，任何事情都不是100%.但是您先生 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (512 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:41:27

• 想过在英国换医院换医生看寻求第二意见，可是我们不了解看哪个好，而且要经过GP同意的。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:50:37

• 以下有个网站有关如何在N H S寻找第二意见的信息，也许你已经看过了， -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (532 bytes) () 02/11/2018 postreply 05:58:14

• 说实在的我就是对颈椎的MRI有疑问，不确定看影象的人水平怎么样 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (655 bytes) () 02/11/2018 postreply 07:37:48

• 这种可能性非常小，你先生现在是左右的冈上肌，三角肌和肱二头肌都有失神经的问题， -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (296 bytes) () 02/11/2018 postreply 08:26:41

• 肌萎缩型颈椎病 Cervical Spondylotic Amyotrophy, CSA -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (4180 bytes) () 02/11/2018 postreply 08:38:39

• 肌电图能够鉴别神经源性和肌源性，您医生应该已排除了这个可能。而且MRI对这类颈椎型疾病一目了然。 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (209 bytes) () 02/11/2018 postreply 08:58:39

• 医生没有说排除这种CSA的可能性，下次看医生我会提出这个，给他看资料，问这个的可能性。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 09:06:57

• 肌电图之外的检查就是为了排除一系列其它可能性，只是想建议您： -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (296 bytes) () 02/11/2018 postreply 09:16:36

• 如果是渐冻症，我真的很难镇定，很快要看医生了，如果说是的话，我们要第二意见。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 09:43:48

• 对的，不管是不是，第二意见都非常重要。 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 10:03:07

• 同意，不管医生诊断是什么，都要第二意见。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 10:25:29

• 陷入围城。国内同类病人说不定更愿意去英国看研究专家。 -阿明.- ♀ 给 阿明. 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 15:36:11

• 建议别废这个时间和精力，曾有朋友在国内上海北京跑，不能确诊，美国这边远程半天确诊 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:24:45

• 我猜主要还是病人信老美，而不信国内医生，并非国内医生不能确诊。 -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (50 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:35:46

• 这个病比较特殊，发病到确诊文献报道平均是一年时间 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:39:56

• 另外国内医生（即便是顶级医院）杂事较多，影响专注度 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:58:52

• 没有想过去美国看，我主要是想在上海看医生比较一下。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:06:42

• 如果被宣判得了绝症，肯定要在看别的医院或别的医生的，看是否误诊。而且渐冻症和别的病确实有一定的相互误诊率。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 05:11:02

• 你那个朋友是什么并？怎样可以和美国远程？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:04:53

• ALS -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 06:07:31

• 他什么症状，是从一边的手或脚开始的吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 07:30:53

• 你老公好像一直在工作，一般单位都有给职工买私立医院保险，私立医院看病快，自己只负担一小部分费用。 -好风景- ♀ 给 好风景 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 15:55:28

• 有保险，第一个看的医生是私立医院的，后来他推荐到看公立医院的神经科。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:45:29

• 是不是在伦敦看的？我觉得伦敦的GP和伦敦公立大医院的诊断水平还是可以的 -好风景- ♀ 给 好风景 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 01:23:37

• 不在伦敦，是在利物浦。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 05:06:52

• 很多临床试验都以失败告终，美国批准的就一个Riluzole，还只能延几个月的寿命， -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (65 bytes) () 02/10/2018 postreply 19:01:13

• 国内此病诊断，研究水平和美国差别很大，建议找个美国前几名的医院远程诊断和征求意见 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 19:03:46

• 把大英帝国的医疗水平说得如此，情何以堪？！ -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:14:36

• 常规治疗全世界其实都没什么办法， 水平的差异看诊断，研究和临床试验水平。 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 20:22:26

• 英国的诊断水平应算可以，研究水平不算高 -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/10/2018 postreply 21:11:54

• 这无关医疗水平，如果在中国得到不好的诊断，也会想到国外来再检查，反之亦然， -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (170 bytes) () 02/10/2018 postreply 21:29:46

• 好多得疑难杂症的看好几个医院看好几个医生的。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:10:37

• 怎样找医生远程看？我对美国的不了解。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 05:13:40

• 查他们医院的 International Medical and Diagnosis -杨别青- ♂ 给 杨别青 发送悄悄话 杨别青 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 06:36:44

• 被批准的药物那么少，有人专门以研究试药项目为职业，1500个试药的病人，觉得可怕。。。。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 00:47:55

• 临床试验有英国MHRA审批， 疗效和风险都要专家评估后才能开展， 不是医生药厂想做就做的。 -SleepyLagoon- ♀ 给 SleepyLagoon 发送悄悄话 (285 bytes) () 02/11/2018 postreply 04:11:17

• 说实在的我就是对颈椎的MRI有疑问，不确定看影象的人水平怎么样 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (828 bytes) () 02/11/2018 postreply 07:49:04

• 不懂，祝你丈夫早日康复。 -白兔妈- ♀ 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 (194 bytes) () 02/11/2018 postreply 10:05:24

• 谢谢。MRI影像在光盘里面，上海华山医院没有认识的人。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 10:28:17

• 你说的有道理，找到人读MRI会很有帮助，我来想想办法，问问看。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 02/11/2018 postreply 10:49:59

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