病痛中,再次请求好心人帮助

来源: 粗茶淡饭保健康 2017-10-27 17:48:08 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1162 bytes)

本人6月份初诊为风湿多肌痛(PMR),服用激素(prednisone)25mg/d 当天缓解了疼痛。家庭医生给约了风湿科专家,该专家认为不是风湿多肌痛,主张快速降低激素用药量,每两周降 5mg,降至10mg 后改为每两周降 1mg,现在已经在8mg/d剂量。减量后期疼痛逐渐反弹,现已严重到行动不便,阵发性盗汗,血沉(ESR)和C反应蛋白(CRP)指标也再度超出正常范围。不可理解的是该专家仍认为不是风湿多肌痛,坚持要求继续减量(每两周1mg)。可能是加拿大的行业潜规则,其他风湿专家都拒绝接诊。请求坛内高人给些指点帮助,对付这样的体制应该怎么办?再从病症和医疗的技术角度出发,还有哪些疾病会有如此类似PMR的症状?本人也看了一些相关的网页,自己觉得有很多支持PMR诊断的因素,比如55岁+,女性,近端大肌肉疼痛,体重下降,缺铁性贫血,ESR/CRP偏高,服用激素有效。唯一缺少的症状是晨僵,早晨是稍有不适,不知道要到怎样的程度才可以称为晨僵?深深感谢!

所有跟帖: 

专家说你得啥病 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2017 postreply 18:11:26

专家说他也不确定,要把激素减下来以后再看。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/27/2017 postreply 18:38:18

医生可能是为了排除G C A(巨细胞动脉炎),因为PMR常常和G C A有重叠, -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (124 bytes) () 10/28/2017 postreply 10:23:56

该专家最先排除了GCA.是急诊大夫判断像PMR,该专家越来越怀疑,最后干脆就说不是PMR. -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (194 bytes) () 10/28/2017 postreply 12:47:57

既然专家已经初步检查了G C A,那是不是也做了其它类型autoimmune疾病的检查? -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (108 bytes) () 10/28/2017 postreply 13:54:51

我有些怀疑该专家经验不足 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (142 bytes) () 10/28/2017 postreply 14:09:52

说实话,也有点怀疑不是PMR,PMR除了疼痛,还有stiffness,特别是morning stiffness, -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (346 bytes) () 10/28/2017 postreply 14:30:43

情况是10到15毫克很有效,减的太快了就没有效了,是不是所说的反弹?正在寻求其他专家,很难。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 18:48:17

回中国看看病? -鬓微霜又何妨- 给 鬓微霜又何妨 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/27/2017 postreply 18:15:46

也在考虑这么做 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/27/2017 postreply 18:39:09

谢谢!我没有这么明显的感觉,不能算有晨僵 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 06:27:57

谢谢!曾经禁食肉蛋奶一周,也曾禁食面筋类食物三四周,都未有明显效果。担心营养不良,没有继续坚持。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (217 bytes) () 10/28/2017 postreply 06:34:27

每次验血,正常参考范围都有些不同,医生解释是与测试方法有关。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (221 bytes) () 10/28/2017 postreply 12:54:53

我认为专家是对的, 激素掩盖了真实的病因. 我不是医生哈, 只是说一下常识 -窗外.- 给 窗外. 发送悄悄话 窗外. 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2017 postreply 22:57:22

我也有些同意,医生给开了大量的止痛药,他认为激素缓解疼痛还不如止痛片来的单纯。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 06:37:39

我没法帮到你,因为我不认为我会比你看的专家更了解相关知识及你的病情。祝福! -恶俗老狼- 给 恶俗老狼 发送悄悄话 恶俗老狼 的博客首页 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 07:21:20

谢了! -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 12:56:51

详细的病史?症状? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 07:55:55

先谢谢了,稍后发悄悄话给您。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 12:56:07

按俺娘的理论,保暖最重要。她说只要少穿一点儿,立刻会腿疼 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (60 bytes) () 10/28/2017 postreply 07:56:27

谢了,现在是又保暖,又防湿。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/28/2017 postreply 12:57:46

不一定有晨僵。我是典型类风湿关节炎,每个手指关节都有红点,开始的一年多没有晨僵。 -greenonion- 给 greenonion 发送悄悄话 (684 bytes) () 10/28/2017 postreply 21:23:58

谢谢!风湿多肌痛和类风湿不同,一个是肌肉一个是关节。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (164 bytes) () 10/29/2017 postreply 05:17:51

激素不可多用。几年前本人得了湿疹, -rendong888- 给 rendong888 发送悄悄话 (1446 bytes) () 10/29/2017 postreply 00:59:29

谢谢!同意你的观点。 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (623 bytes) () 10/29/2017 postreply 05:32:20

脚心发热是肾阴虚。手心发热发红是肝或 -rendong888- 给 rendong888 发送悄悄话 (11353 bytes) () 11/01/2017 postreply 12:41:47

谢谢你写了这么多。按西医的化验以及超声波,肝肾都没有问题。现在有一组大夫支持确诊为PMR,这样我就不迷茫了,继续小剂量吃激素,缓 -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 11/02/2017 postreply 17:58:32

人过中年,荷尔蒙急剧下降,如机器用久老化,体能制造气血的本事减弱。气血 -rendong888- 给 rendong888 发送悄悄话 (1665 bytes) () 10/31/2017 postreply 13:53:43

谢谢你的“床上小运动”健身法! -粗茶淡饭保健康- 给 粗茶淡饭保健康 发送悄悄话 (0 bytes) () 11/02/2017 postreply 18:01:15

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