替堂妹问神经内科专家：Pompe disease

已经确诊，小孩12岁，在国内。国内FDA不让进口Myozyme. 另一钟药针对二型的：lumizyme只在美国用。
这药是一种身体自产的转化糖的酶，小孩不用最终会死。
加拿大和美国医生不见病人不诊断不会开药。
请问：有什么其他的办法？
带孩子来旅游看医生？
有没有其他跟中国近的国家比如：香港，新加坡，泰国等可以带孩子去看给开药的？
万分感谢！

所有跟帖： 

• it is a very expensive drug too. see xxx -tianyazi- ♂ (461 bytes) () 04/09/2013 postreply 15:36:37

• 试试香港。曾经在那儿买过在美国需要处方的药。 -绿芽- ♀ (168 bytes) () 04/09/2013 postreply 19:26:07

• 谢谢各位，这药是好贵，一年30万美金。这两天我也看了不少有关资料。 -tiger00- ♀ (0 bytes) () 04/10/2013 postreply 05:01:44