替堂妹问神经内科专家：Pompe disease

来源: 于 2013-04-09 13:57:38 [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次

已经确诊，小孩12岁，在国内。国内FDA不让进口Myozyme. 另一钟药针对二型的：lumizyme只在美国用。
这药是一种身体自产的转化糖的酶，小孩不用最终会死。
加拿大和美国医生不见病人不诊断不会开药。
请问：有什么其他的办法？
带孩子来旅游看医生？
有没有其他跟中国近的国家比如：香港，新加坡，泰国等可以带孩子去看给开药的？
万分感谢！