我看到听到过几例很严重关节变形，很痛苦

现在医疗条件有很多改进，希望能够帮到你，控制病情，保持健康！

我是25年前确诊的，但是自我感觉在此前至少20年就有。确诊前两年，发生流产，一位中医研究生室友根据她的临床经验，提醒我做风湿因子测试，但结果是正常，两年后感冒引起关节炎，确诊红斑狼疮，当时家庭医生认为是新得的。可是我从中学开始就无原因的异常高血沉，低白血球和低血小板。所以我不认为这病是新得的，只是不知为什么，上次没有测出来，这位50多岁的台湾医生承认，这是他第一次见到此病。

我估计有很多人没有确诊，症状不明显，有些是医生不一定有足够的经验，无法确诊。有不少症状轻微的这类病人，也许一直不知道，有可能对生活影响不大。我可能有家族遗传，两个姨都有这类毛病，她们活到90岁左右，也许我妈也有，都比较轻微，今年98了，生活基本自理，比较脆弱，身边有两个保姆。

见过20几岁的女研究生，急性发作，非常凶险，不到24小时就病逝了。

所有跟帖： 

• 所有西药称为免疫系统疾病， 在中医都是伤了根本， 长期贫血，压力过大， 手术后没补回来。 -greenonion- ♀ (0 bytes) () 03/20/2023 postreply 19:01:41

• 嗯！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/21/2023 postreply 04:35:12

• 很痛苦,疼的时候生不如死. -Bluewily- ♀ (1796 bytes) () 03/20/2023 postreply 20:10:56

• 赞你积极正面的思维，祝你越来越好。一天一餐，会不会补充不了足够的营养？ -Phoenix16- ♀ (0 bytes) () 03/21/2023 postreply 07:06:24

• 我多年前也得过类风湿，重的时候确实很痛苦，后来学练气功基本恢复了。写过一篇博文，链接在内 -Shubin- ♂ (140 bytes) () 03/21/2023 postreply 09:56:56

• 赞！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/21/2023 postreply 15:08:53