求救:呼吸困难胸闷突然加重

来源: 晨洒宿露暮甘滴 2019-01-05 13:57:35 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1319 bytes)
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24岁儿子三年前两次自发性气胸后接受气胸手术。 此前长期有不易清出的粘痰,和中(轻)度脊椎侧弯,但基本能正常生活。手术后除了还有清不出来的粘痰,又加上胸闷胸痛,对环境尤其是尘土和各种气味极为敏感。呼吸测试显示限制性呼吸障碍,温哥华专科医生不能完全确诊,但说有mild哮喘,一直试用各种激素类哮喘药,后加上少量抗生素,虽然粘痰和尘土过敏仍然存在,但总体状态比手术后有好转。去年九月中旬睡前服用抗生素时大量喝水后马上入睡,起床后严重胸闷呼吸急促。当时以为哮喘发作,按常规自己用气管扩张药。两天后越来越严重,在急诊用大剂量激素和气管扩张药后稍有缓解但没有回到正常状态,此后到现在多次因呼吸困难去急诊。专科医生不认为有严重问题,只让按原来剂量用哮喘药。最近情况越来越差,自述胸口像一直被大山压着,每次呼吸都得格外用力。在加拿大的医疗体制下自己能做的非常有限,现在还在等十天之后的胸部CT。恳请坛子里的各位医生和有经验的网友帮忙分析分析,除了肺和呼吸道还有没有其它疾病导致现在的症状。万分感谢!

所有跟帖: 

不行就去急诊,不要耽误了,他是不是有什么遗传病 -5678910- 给 5678910 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:11:10

谢谢回复。家族没有呼吸病史,也做检查排除了心脏问题。每次急诊医生都是紧急处理后建议跟呼吸专科医生follow up. 专科医生不 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (199 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:20:36

小孩有没有步行散步的体力?若可以,就 -问老天- 给 问老天 发送悄悄话 问老天 的博客首页 (1277 bytes) () 01/08/2019 postreply 12:59:17

你这个光靠散步解决问题,太玄乎了吧? -无机塑料- 给 无机塑料 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/10/2019 postreply 08:04:28

个人经历如此。估计是,西医是机械唯物主义,单个器官查不出毛病他就没办法。 -问老天- 给 问老天 发送悄悄话 问老天 的博客首页 (1089 bytes) () 01/12/2019 postreply 06:32:31

我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (263 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:37:07

做过过敏测试吗?有没有看过过敏专科的医生?平时吃什么? -Manymore- 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 (467 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:17:48

是不是应该加上换个房子住住,霉菌也是过敏原 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:21:09

还有石棉,black mound ,radon等需要查一下 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:40:30

谢谢Julie! black mound and radon没查过,我研究一下。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (75 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:10:34

还有我觉得颈椎胸椎不好都影响呼吸。我个人经验。还有加湿器一定保证洁净。用过滤过的水。我用加湿器反而觉得呼吸不畅。所以一般开窗睡觉 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:23:48

另外教他做舒展运动,减除背部胸椎的压力。也可以帮他按摩胸椎颈椎。另外把枕头垫高。不要用记忆棉,鸭绒枕头,床垫等 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:25:50

谢谢提醒。做过过敏测试,但不是针对食物的 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (433 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:28:10

我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (404 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:38:52

你看看楼下说的关于体内积水的问题。还有孩子是否抗生素过敏 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:55:06

还有孩子有没有吸过电子烟,weeds -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:58:03

不吸烟不喝酒,也没接触过weed -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (117 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:14:50

他有没有检查囊肿性纤维化? -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:39:07

您指的是CF? 这个没查过。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (45 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:42:09

是,这是个遗传疾病,一般应在儿童期间就发现。但不排除存在病症很轻的一种 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (109 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:48:53

是,要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (615 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:32:39

谢谢您!印象中有过验血排除Alpha-1,下次见医生时再请他查一下记录。他的情况比较麻烦,什么都不是典型症状,造成很难确诊。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (183 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:45:22

如果已经排除Alpha-1, 很好! -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:09:16

医生有提过这个病 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (125 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:46:30

是很低,但也有。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:49:53

谢谢您! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (170 bytes) () 01/05/2019 postreply 14:54:45

这些可能都存在,但不是医生没法给出结论 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (373 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:00:14

谢谢!这就去看您发的link -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (46 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:02:40

Late diagnosis 的C F可能性极低,而且常常伴有其它器官的影响。这更可能是长期哮喘的并发症,包括气胸,纤维化等等。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:45:29

谢谢!如果是纤维化CT检查能看出来吗?十天后做CT。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (81 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:50:36

CT+活检 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:10:11

谢谢dw! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (26 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:15:16

如果有慢性哮喘,以前有没有进行过长期治疗? 比如长期使用Pulmicort 之类? -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:13:04

气胸手术前没有系统看过专科医生,也没有进行过长期治疗 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (314 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:20:54

胃酸反流和鼻窦炎也常是是哮喘或过敏的并发症,哮喘是一种会急性发作的慢性炎症,需要一定时间的药物控制。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (142 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:41:04

我儿子就是发作时基本听不到wheezing,即使有也属于轻微的,而且长效激素对他基本没有效果。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (136 bytes) () 01/05/2019 postreply 21:46:40

做一个过敏测试,我儿子也对很多东西过敏并有哮喘其中一个很厉害的是Dust mite。 -tidytiger- 给 tidytiger 发送悄悄话 tidytiger 的博客首页 (257 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:06:54

谢谢!我儿子的床垫有防螨罩,床单被罩两周换一次,他房间有空气净化器。去年九月份之前这些措施还有作用,最近三个多月怎么也恢复不到他 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (230 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:15:53

需要很多信息,可能性也很多 -越王- 给 越王 发送悄悄话 越王 的博客首页 (483 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:15:14

谢谢您!没有气胸,每次急诊唯一能做的就是拍胸片排除气胸。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (373 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:28:21

“痰多而且特别粘,很难吐出来”就可以引起呼吸困难,先设法把这个解决了 -越王- 给 越王 发送悄悄话 越王 的博客首页 (266 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:37:56

您说的对,我们一直想解决痰多且粘的问题。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (237 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:43:27

用过什么方子? -有点儿闲- 给 有点儿闲 发送悄悄话 有点儿闲 的博客首页 (74 bytes) () 01/06/2019 postreply 08:13:38

谢谢!看过中日友好医院号称国医的专家门诊,记得当时有灸黄精,桔梗,白果,姜厚补,灸百部,麦冬和青果,甘草,牛蒡子等。剂量有过调整 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (287 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:04:01

白粘痰还是白稀痰对中医诊断很重要 -有点儿闲- 给 有点儿闲 发送悄悄话 有点儿闲 的博客首页 (1082 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:03:57

谢谢您的分析!我儿子确实脾胃不好,算是家族遗传吧。一直想系统地看看中医调理身体,去除病根,说服年轻人不容易。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (173 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:53:50

要做些测试,food sensitivity 必须的,要找专业的帮你 -及时的雨- 给 及时的雨 发送悄悄话 (482 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:24:36

谢谢信息!我联系一下。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (44 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:29:57

在没有测试结果之前,可以先把饮食中gluten 戒除了 -及时的雨- 给 及时的雨 发送悄悄话 (234 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:52:11

好的,先自学起来。谢谢! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (47 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:55:14

是的,很多人gluten过敏。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:19:30

的做个活检,如果是原发性间质性肺炎,也很麻烦,尤其是已经对激素治疗不敏感了 -5678910- 给 5678910 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:31:56

谢谢!下次看医生时提出这个可能。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (59 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:38:12

邪在胸中,能坐不能卧。春时可用吐法去陈痰。 -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 (272 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:43:39

谢谢您!激素类药物确实不起作用。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (59 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:53:02

我以前过敏严重引发哮喘,singulair, Advair 都吃过,都不管用,不治本。医生只会把剂量增大 -贝加儿湖畔- 给 贝加儿湖畔 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:08:46

对,医生听说一种没效果就给换另一种更强力的激素。药换了好多种,都不管用。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (119 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:22:24

可以介绍一下吐药吗?谢谢您! -SAR- 给 SAR 发送悄悄话 SAR 的博客首页 (32 bytes) () 01/05/2019 postreply 16:54:44

听上去你孩子的体质很差,他身体好的时候,出门多晒太阳,多运动锻炼。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:55:24

谢谢!现在确实体质差,小时候是闲不住的小结实,自从late teen有痰呼吸不畅之后运动量少多了。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (140 bytes) () 01/05/2019 postreply 15:59:31

在late teen开始有痰呼吸不畅之前有什么重要的生活状况改变?比如搬家,换家具,油漆墙壁 -越王- 给 越王 发送悄悄话 越王 的博客首页 (93 bytes) () 01/05/2019 postreply 16:58:08

有粘痰之前得过两次比较严重的流感 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (713 bytes) () 01/05/2019 postreply 17:24:07

会不会不是单纯的流感?会不会在那时得了肺炎什么,没有彻底治疗? -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:17:11

我们也怀疑是不是肺炎没好转成慢性,但没有医生肯定这个想法。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (98 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:23:56

看起来这是最重要的病史信息。越王好问题。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (630 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:49:53

太感谢诸位老师和网友了!感觉视野开阔了许多。觉得马上可以试维生素D和C,还有有机胡萝卜。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (139 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:21:44

也插一句,补维生素B complex,帮你把补的营养都利用上。 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 (41 bytes) () 01/05/2019 postreply 23:00:06

谢谢! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (20 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:03:41

严重流感和H1N1,这个病史很重要,当时没有彻底治愈,导致后续系列问题。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 05:30:56

谢谢!时间过去太久,跟不同医生说过但没有医生用这个线索做进一步调查。自己不懂医,不知道这种影响如何通过医学化验验证。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (185 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:06:51

还有气胸手术是不是不太成功 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:35:44

手术后确实增加了好多原来没有的症状,但又没有检查证据表明跟手术有直接关联。总之做手术的后果比想象的严重。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (167 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:19:32

医生基本上不会听病人自述的可能原因 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 (1590 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:17:28

深有同感。医生对病人的叙述一般不予理会,尤其是医生认为可能性小的病因。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (419 bytes) () 01/06/2019 postreply 13:31:09

西医对付流感,等7-10天自愈。直到引发肺炎,哮喘或严重并发症才去重视。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:17:32

听起来像是慢性支气管炎,伴随哮喘。可能是以前流感太严重,没彻底治疗好得的后遗症。 -贝加儿湖畔- 给 贝加儿湖畔 发送悄悄话 (332 bytes) () 01/05/2019 postreply 18:55:13

我祖母有哮喘,换个环境,会停发一段时间 -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:12:00

湿冷环境会加重。 -贝加儿湖畔- 给 贝加儿湖畔 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:15:05

谢谢!哮喘病人对环境敏感,我们普通人常常感觉不到明显的环境影响。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (107 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:18:10

谢谢湖畔网友。温哥华冬季潮湿阴冷,对呼吸病人肯定不是一个理想的环境。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (266 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:29:10

羊肉白罗卜汤,加片黄芪,几片陈皮。另外,早晚各做十分钟“太极云手”,只一式,越慢越好 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:25:53

fuz前辈,读过您的“医缘”系列和抗癌故事,非常敬佩! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (186 bytes) () 01/05/2019 postreply 19:35:26

与白罗卜同煮,减其热性。所谓“发物”,指食材性味与“证”类似,使其加重。热证、赤痢、疖痈不宜食羊肉 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:12:07

学习了,谢谢! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (32 bytes) () 01/05/2019 postreply 20:15:40

返流性食管炎 -Tiantianwan- 给 Tiantianwan 发送悄悄话 (143 bytes) () 01/06/2019 postreply 09:30:32

possible GERD -Tiantianwan- 给 Tiantianwan 发送悄悄话 (144 bytes) () 01/06/2019 postreply 09:32:33

谢谢!我也怀疑是不是水或者药片返流到肺,希望CT检查能看出异常。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (103 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:11:40

其实reflux和GERD都会导致胸闷喘不上气,acid导致的气管swelling, 也是一种可能 -若拙- 给 若拙 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:17:18

谢谢!如果只是acid reflux 应该不会有特别严重的后果。希望没有药片返流到呼吸系统。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (125 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:17:19

Call 911! -hhtt- 给 hhtt 发送悄悄话 hhtt 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:52:41

自发性气胸会不会是结核TB引起的。他有没有查结核杆菌?在国内大多数自发性气胸是结核引起。 -MarkM76- 给 MarkM76 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 10:54:19

谢谢!做过气管镜,应该把可能的细菌都排除了。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (77 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:18:41

我的一个朋友支气管炎很严重,痰也多,医生给他开了抗生素,并不很管用,后来他把白米饭戒了 -ilovefriday- 给 ilovefriday 发送悄悄话 (158 bytes) () 01/06/2019 postreply 11:17:32

谢谢!您的朋友在国内还是国外? 我们长期吃米饭,是美国产的国宝米。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (106 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:20:30

我的朋友就住在旧金山。 -ilovefriday- 给 ilovefriday 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:49:25

如果是白米的话,加州一般都是吃国宝米。我现在发现白米饭不是什么健康食物,我家现在吃印度brown basmati rice. -ilovefriday- 给 ilovefriday 发送悄悄话 (140 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:54:12

你家有地毯吗?我朋友女儿哮喘,对地毯严重过敏。花了很长时间才发现确认,换了地板就好多了。 -荷影- 给 荷影 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 11:42:16

谢谢!家里没有地毯,从儿子有呼吸问题就赶紧把地毯换成地板了。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (101 bytes) () 01/06/2019 postreply 12:22:52

试试去Mayo clinic 吧,他们会对病情作综合分析。 -北国奕琴- 给 北国奕琴 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:02:01

谢谢!在Mayo登记了,不知道什么时候能排上。我们去美国是自费,不知道能不能负担得起,工薪阶层。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (147 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:08:46

找个AirBnB住下,自己做饭,打车Uber,可以省点开销。 -北国奕琴- 给 北国奕琴 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:13:22

排上诊期再想办法,只要能找到病因和治疗方案就行。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (83 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:28:04

还是要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (6186 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:38:59

多伦多的Sick Children非常好的, 是不是对你们更方便一些? -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:40:40

还是Sick Children's 对病人年龄要求很严格? -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:44:37

估计Sick Children's 不会接受已经成年的病人了。他最初起病时还是去儿童医院,遗传病医生也是儿童医院的。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (157 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:49:01

如果已经看过遗传科医生可能就已经排除一些问题了 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:59:31

-SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 14:42:32

谢谢!血氧饱和度一遍是90以上。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (55 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:30:47

這樣的話,說明他感覺呼吸困難但並不是真的是這樣。盡量減少不必要的緊張和中西藥。可以用bipap 和一種特殊的馬甲,它會震動,把l -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:07:33

-SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:14:01

-SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (53 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:14:01

谢谢!我研究一下Bipap。我儿子发病时的血氧浓度需要有意识的使劲呼吸才能达到90,一旦入睡不再人为使劲就可能下降到70到80之 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (187 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:40:20

那就更需要用bipap machine.忘了這種醫用特殊的馬甲英文名了,去給你問一下。 -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:44:26

太感谢了! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (26 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:49:37

This vest is called afflowvest ,helps to clear up excessive mucu -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:05:04

Mucus -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (16 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:06:03

問醫生,是否可用,以提高你兒子的quality of life. -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:21:59

非常感谢SCNC网友!去学习下。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (51 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:14:43

不用謝。 -SCNC- 给 SCNC 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 20:23:37

"一旦入睡不再人为使劲就可能下降到70到80之间。” 这是测试结果,还是估计的数值? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 21:48:49

入睡之后的血氧浓度是测的,一般是刚入睡时最差,进入深度睡眠之后慢慢恢复。医生说这种pattern可以不用CPAP。这个测试是两年 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (358 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:56:35

去查查是不是肺动脉高压,做CT , 和Echo -caixiaxingyun- 给 caixiaxingyun 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:12:31

谢谢!这个已经排除过。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (44 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:31:57

是不是比较胖? 呼吸浅短? -念妮宝贝- 给 念妮宝贝 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 15:22:51

很久以前、一位老中医跟我说起这此症、说用药是治标、他些 -fonsony- 给 fonsony 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:18:38

他说要从健身做起、最好早上朝太阳方向步行 -fonsony- 给 fonsony 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:20:52

上星期本城一位网友不是说过站桩吗?如能有恆心、必有十分好效果 -fonsony- 给 fonsony 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 16:23:48

治痰多症 -Snowflower11- 给 Snowflower11 发送悄悄话 (557 bytes) () 01/06/2019 postreply 17:30:37

谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (128 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:56:40

同仁堂?我看北温开了一家。丽晶广场也可能有 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:46:15

谢谢Julie!有机会到中药店问问。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (55 bytes) () 01/06/2019 postreply 19:54:12

谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (128 bytes) () 01/06/2019 postreply 18:56:42

没细看你在那里,我们这里中国超市"大中华"英文"Great Wall supermarket"有甘草片卖,不知你们那里是否有大中 -金秋天天- 给 金秋天天 发送悄悄话 (23 bytes) () 01/06/2019 postreply 21:19:22

不知道你的孩子有几年病史,有没有考虑过,或者排除过支气管扩张症(Bronchiectasis)?本人不懂医学,是病人亲属。 -西北东南- 给 西北东南 发送悄悄话 西北东南 的博客首页 (0 bytes) () 01/06/2019 postreply 23:43:35

谢谢跟帖!我的理解时长期呼吸病最后都有支气管扩展症。您的亲属时如何控制症状的?在哪里治疗和诊断? -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (155 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:30:46

还可以考虑以治病为目的的禅修,看看puti.org/ch。他们以立禅为主,治好了很多多疑难杂症,长期顽疾。效果神奇,看看 见证禅 -Berryessa- 给 Berryessa 发送悄悄话 (185 bytes) () 01/07/2019 postreply 11:00:54

我和此人儿子症状同,对很多药物过敏,禅修,颇好。 -噢颜颜- 给 噢颜颜 发送悄悄话 噢颜颜 的博客首页 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 13:25:49

找一个靠谱的中医。 《伤寒论》里有多处条文对治胸闷胸痛痰饮,只要辩证对了,一定会有效 -木真- 给 木真 发送悄悄话 (145 bytes) () 01/07/2019 postreply 13:42:57

谢谢木真网友以及上面两位提及禅修的网友!找到好中医确实不容易。儿子刚刚有呼吸问题时带他去体验禅修,当时年纪小尚能听父母安排,现在 -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (272 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:26:12

討論 -道具- 给 道具 发送悄悄话 道具 的博客首页 (1481 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:11:50

谢谢您详细的回复!请看更多细节, -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (1375 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:21:04

回復 -道具- 给 道具 发送悄悄话 道具 的博客首页 (440 bytes) () 01/08/2019 postreply 12:58:05

谢谢您的回复,很有帮助! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (47 bytes) () 01/10/2019 postreply 09:58:17

另外,如果症狀持續,你們努力讓醫生盡早做必要檢查,希望孩子盡早確診和對症治療。 -道具- 给 道具 发送悄悄话 道具 的博客首页 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 16:38:10

文学城真是温暖的城! -哈小玫- 给 哈小玫 发送悄悄话 哈小玫 的博客首页 (0 bytes) () 01/07/2019 postreply 17:40:49

说的贴切,文学城的网友们让我感动,真诚感谢各位回帖的网友!!! -晨洒宿露暮甘滴- 给 晨洒宿露暮甘滴 发送悄悄话 (104 bytes) () 01/10/2019 postreply 10:01:14

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