Lupus请教

Lupus请教健坦老大,尤其是御医, 狼医生等

本人近60, 身体正常偏弱, 饮食健康但不爱运动,长期睡眠不好,爱焦虑,内脏应该都还好,只是胃有些弱,反酸。

住中西部乡下,医院水平真是不怎么样。

5年前的夏天,颈部皮肤rash, 3点成带状。(30年前的夏天在南方的烈日下也有过一次,整个脖子都流水…)

皮肤医生切片实验说是 Lupus. 验血:

ANA Titter 160 (H);

ANA Pattern Speckled;

ANA w/o Reflex Positive (A)

第一次听说LUPUS,不相信, 也忙就没管它. 注意避免阳光直晒脖子后,5年了都没再有rash,夏天有时会痒痒.

一次眼干被推荐去看了Rheumatologist, 说我没关节问题。

去年要买保险,又去看Rheumatologist 想对 LUPUS 有个定论。没任何症状下抽了10来管血实验….

ANA Titer 80 (H), 比5年前 180 好很多;  _<80 1:NN

SSA 6.8(H); _0 – 0.9 AI

Complement C3 82 (L); _86-184mg/dL

WBC 3.7 (L) _我一直白细胞少 _4.2 – 11 k/mcL

本乡下医院就一位Rheumatologist, 印度女. 她说因为LUPUS 与SS/干燥综合症的数据 overlap, 凭这些结果,我既可能同时有LUPUS 和 S.S 也可能只有其中一种。需再做一个口腔S.S 实验。如果口腔实验证明有干燥综合症,目前也没啥可治的。 如果没有SS, 那就肯定是 LUPUS,可能要干预…

于是去口腔科做了S.S 实验。 电话通知我,没有SS…下周一再去见Rheumatologist详谈。

看来是真有LUPUS了! 是SLE吗? 对照御医贴的"美国风湿病学会1997年推荐的系统性红斑狼疮诊断标准”:

  1、面部蝶形红斑;

  2、盘状红斑狼疮;

  3、日光过敏;

  4、关节炎:不伴有畸形;

  5、胸膜炎、心包炎;

  6、癫痫或精神症状;

  7、口、鼻腔溃疡;

  8、尿蛋白0.5g/日以上或有细胞管型;

  9、抗DNA抗体,抗Sm抗体,LE细胞,梅毒生物学试验**阳性;

  10、抗核抗体阳性(荧光抗体法);

  11、抗核性贫血,白细胞减少(4000/mm3以下),淋巴细胞减少(1500/mm3以下),血小板减少(10万/mm3以下);

以上11项中4项或以上阳性者确诊为红斑狼疮(SLE),但应排除感染性疾病,肿瘤或其他风湿性疾病.

我似乎满足2,  3,  9 和11 _如果WBC 3.7 就是白细胞减少的话。请教各位:

1. 是SLE吗?

2. 还有其它办法确诊吗?需要去其它城市的大医院确诊吗?

3. 下周一应该如何与此Rheumatologist 谈? 问什么问题?

4. 看来我的情况还算稳定。需要吃药吗?西洋参能增强免疫系统吗?

万分感谢各位的宝贵时间和善心!!!

所有跟帖: 

我吃红枣炖花生比较有效。 要运动, 先每天快走半小时。 -greenonion- 给 greenonion 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/25/2017 postreply 19:41:56

你说的 S.S 是指 Sjogren syndrome or Sicca syndrome 吧? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 01/25/2017 postreply 20:43:13

应该是Sjogren syndrome。 谢谢 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:06:16

您的问题是,是不是红斑狼疮。。。答案: 是 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (920 bytes) () 01/25/2017 postreply 23:13:42

只用过几次膏药CLOBETASOL PROPIONATE CREAM 0.05% -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (350 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:27:51

LE 细胞又叫做狼疮细胞,它的特征是,显微镜下看见白血球的肚子里面还吃进去了红血球。一旦发现这种细胞,确诊率高达80%。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:50:19

另外您有 ANA,又叫做抗核抗体,它的确诊率高达90%。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:53:57

您还有光敏性皮炎,而且做过病理,不是硬皮症等其他疾患,可以排除其他自家免疫病。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:56:11

再有, ANA 抗体也可以是SS 病,如果皮损的病理可以排除SS,那就更能说明是红斑狼疮了。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (160 bytes) () 01/26/2017 postreply 11:06:50

谢谢建议,一定找机会去,我也怀疑 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:43:05

你查一下狼疮细胞((LE),同时希望看到你的皮肤表现的图片。狼疮的可能性大,看过你发 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (131 bytes) () 01/26/2017 postreply 05:23:40

踝骨问题是帮同学问的,不是我的问题。我会问医生做 LE 细胞实验. 谢谢 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:40:36

这类自身免疫系统疾病症状有很多重叠, -study- 给 study 发送悄悄话 study 的博客首页 (644 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:44:44

非常感谢您的分享。记住了,要维稳而不是简单的增强免疫。如果医生开药, 我会问她药的目的是不是增强免疫 .... -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:05:55

对,年龄增大,会减弱。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:12:07

xiexie -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:25:58

非常赞成这种观点,先从食物上调整,用药慎重。 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:35:53

刚拍的皮肤照片(好了5年)。中间的痕迹应该是切片留下的。记得原本是没有破皮的。 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (87 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:53:12

这比我见过的狼疮皮损好太多了,这可以说是用药以后,病情控制后的皮损。如果没有用药,这皮损 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (65 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:45:17

红血球检测结果? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:42:07

RBC=4.06 mil/mcL, the range is [4, 5.2]. 谢谢! -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:20:42

copy & paste 查血的结果。请看看低吗?谢谢您的宝贵时间! -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (857 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:42:40

全血细胞减少,应该做骨穿。 -gamlastan- 给 gamlastan 发送悄悄话 gamlastan 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:58:11

骨穿? 是担心? 请问那项是全血细胞?谢谢! -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 11:39:22

就是说全部的血细胞降低,你的红细胞,白细胞,血小板都偏低,补体也低,这是SLE的特征,一般的胶原病白细胞会增多。 -yihua- 给 yihua 发送悄悄话 yihua 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 13:49:23

有没有肾功能的检查,比如尿素氮。可以做皮肤活检如果发现狼疮细胞就是病理确诊。你的血液系统都是偏低的,应该算是系统性的了也就是SL -gamlastan- 给 gamlastan 发送悄悄话 gamlastan 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:57:40

没做肾功能的检查, 只是查了尿液。 附上尿检结果。不懂,只好都copy & paste 了。万分感谢! -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (1206 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:34:49

一般系统性红斑狼疮最多的是波及肾脏。你的肾脏没什么问题。应该算是比较轻型了。血液系统指标有些低,可以做一些骨髓穿刺,进一步确诊。 -gamlastan- 给 gamlastan 发送悄悄话 gamlastan 的博客首页 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:54:09

非常感谢楼上各位的无私帮助! 有你们是海外华人的福份!下周一见医生后再来汇报 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 12:23:22

年近60首次被诊断为lupus比较少,老人往往关节炎,血小板减少较多。看看第二意见吧。 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (221 bytes) () 01/26/2017 postreply 13:54:39

系统性红斑狼疮是很大一个诊断,而且不是最典型的年龄,看个第二意见很正常。 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 19:10:49

谢谢,我会找机会去大医院看看.皮肤切片是皮肤科的医生, 5年前的事。周一我会提醒医生ANA从5年前的160 减少到80 。。。 -buluosuo- 给 buluosuo 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/27/2017 postreply 07:07:48

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