请教各位，关于神经萎缩型肌无力 - 请好心人指点！

来源: 寒枝 于 2015-10-06 06:42:46 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (225 bytes)

我孩子教练的老公得了这个病，渐进式的，现在已经不能独立行走。他的年龄四十多岁，身体比较胖。西医说无药可治，不知有没有中药或者正在试用的西药可以试用的？

所有跟帖： 

• 是遗传吧? -桃花好运- ♀ 给 桃花好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 06:48:53

• need to see a neurologist in an university hospital -Tianyazi- ♂ 给 Tianyazi 发送悄悄话 Tianyazi 的博客首页 (155 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:07:05

• ALS ：（ -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:11:31

• 没治，这病很残酷的。到死病人的脑袋都是清醒的，最后死于窒息。有人去荷兰安乐死。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:17:49

• 没治, 等死的病,一般是交叉遗传 -桃花好运- ♀ 给 桃花好运 发送悄悄话 (71 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:31:22

• 唉！他俩孩子都是女儿！ -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:38:13

• 中医一般对功能性的病变效果好。像这种器质性的疾病，中医也无回天之术。当然想试一下也无妨。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:59:20

• 嗯，总觉得坐着等死是很残酷的事情，希望有奇迹发生…… -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:09:46

• too early to tell. -医者意也- ♂ 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:28:14

• only 3% of the ALS is inherited. -Tianyazi- ♂ 给 Tianyazi 发送悄悄话 Tianyazi 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 10:58:31

• 试着探讨一下。。 -舞女- ♂ 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (236 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:17:07

• 谢谢！我再查查周围有没有好中医 -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:37:11

• Re. -shamrock100- ♀ 给 shamrock100 发送悄悄话 shamrock100 的博客首页 (48 bytes) () 10/06/2015 postreply 07:54:02

• 非常感谢！ -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:01:30

• 不知这个病与重症肌无力是否一回事，听说延边马文环重症肌无力研究所是唯一能治重症肌无力的 -零点的火车2015- ♂ 给 零点的火车2015 发送悄悄话 (8584 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:38:42

• ALS 比MG凶猛多了，ALS患者从诊断倒死亡平均3年，重症肌无力患者只要控制的好，可以 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (100 bytes) () 10/06/2015 postreply 08:54:19

• 非常感谢！我看看他们对ALS有没有办法…… -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:13:50

• 看看有没有使用过降胆固醇药，或者其它任何西药比如长期使用抗生素，有的话赶紧停了再说。 -医者意也- ♂ 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 09:41:58

• 等我问问他们…… -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:34:58

• 各种疫苗也是重要原因，尤其是流感疫苗，非常毒，仍然含有水银。 -医者意也- ♂ 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (62 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:56:41

• 流感疫苗副作用之一是 Guillain-Barré syndrome (GBS)，比率非常小，而且可恢复健康。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 14:00:05

• 如果年年打的话，就是一个大问题。比如说事主恰好身体虚弱的时候打了这疫苗针，问题就会很大了。 -医者意也- ♂ 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (782 bytes) () 10/06/2015 postreply 14:24:15

• 身体虚弱是打流感疫苗的禁忌症，身体不好时打流感疫苗是自找麻烦。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:18:38

• 当然，但是很多时候一般人都不知道这些禁忌，只知道官方宣传说疫苗是安全的，结果就悲剧了。 -医者意也- ♂ 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (128 bytes) () 10/06/2015 postreply 17:27:03

• 我周一刚打了一针流感疫苗，没有任何反应。我年年打，是不是过了？ -颐和园- ♀ 给 颐和园 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 12:14:49

• 一个重症肌无力患者 -torontohrb- ♂ 给 torontohrb 发送悄悄话 (442 bytes) () 10/06/2015 postreply 10:08:19

• 肌萎缩性脊柱侧索硬化症（ALS）和重症肌无力不是一回事，前者即所谓的“渐冻症”，后者基本没有生命危险。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 11:11:04

• 谢谢！我说的这个病人是ALS，不是MG…… -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:38:20

• 在洛杉矶吗 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 01:58:22

• 我们在东部…… -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/07/2015 postreply 11:46:33

• 太远了，如果在洛杉矶的话我可以帮忙。 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/08/2015 postreply 01:51:13

• 白术，苍术，细辛 -Greenway_360- ♀ 给 Greenway_360 发送悄悄话 (154 bytes) () 10/06/2015 postreply 11:19:48

• 非常感谢！我去查！ -寒枝- ♀ 给 寒枝 发送悄悄话 寒枝 的博客首页 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:11:06

• 我原来有个同事就是生这个病， 一个白人， 当时45岁， 活了十年， 55岁时去世了。 -芒果妹妹- ♀ 给 芒果妹妹 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/06/2015 postreply 12:49:40

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