丹尼尔·豪瑟尔的父母决定终止对其进行的癌症治疗，结果被医院告上了法庭，并可能面临牢狱之灾。 （南方周末资料图/图）
医院和法庭“多管闲事”，不顾父母的反对，甚至不顾孩子本人的反对，对患有疾病的孩子按照医生建议的医疗方案进行强制治疗，这样的事情似乎是难以理解的。在法律至上的美国，人们习惯于遵从法庭的判决，但这些案例也引发了广泛的讨论。
先讲一个有关强制治疗的故事。
2009年初春，美国明尼苏达州。13岁的小男孩丹尼尔·豪瑟尔（Daniel Hauser）感觉疲倦不适，持续低热不退。他的父母担心他染上了什么病，于是带他去看医生。诊断的结果却如同晴天霹雳，孩子患上了儿童何杰金淋巴瘤，俗称的血癌的一种。一家三口被这个突如其来的疾病震惊得茫然无措。然而不幸之中的万幸是，常规的化疗和放疗对于他这种肿瘤的治疗效果非常好，如果及时开始化 疗，完全缓解的几率高达90%。如果放任不治疗，几乎肯定是死路一条。
似乎接受化疗是唯一也是最合理的选择，然而，丹尼尔的父母隶属于一个叫做Nemenhah的美国原住民部落。这个部落的人相信本地流传千百年的原住 民的古老医学：以天然草药为基本的部落医学，属于现代医学之外的替代医学的一种。相对于“中医”而言，也可以称之为“美医”。在勉强接受了一期化疗之后， 他的父母亲决定终止化疗，一是因为化疗之后的副作用，他们不忍心看到孩子承受痛苦，二是他们希望且相信原住民的草药疗法效果更好。他们不知道的是该宗教组织的领袖Philip Cloudpiler Landis本人曾经因为虚假宣传疗效被判入狱4个月。加上丹尼尔本人都没觉得自己生了病，更加不愿意接受化疗。于是，他们很快办了退院手续，回到家里准 备接受草药治疗。
按照美国的法律，孩子的医疗决定权由父母决定。既然父母做出此决定，医院通常无权干涉。然而，他们刚离开医院，该医院就将他们告上了法庭。理由是父母的此决定将置孩子于不利，伤害他的生命。
同年5月19日，地方法院法官约翰诺丁堡宣判决定，丹尼尔父母的举动构成了医疗忽视（罪），命令他们在3天之内回到医院接受进一步的检查和治疗。鉴于他的父母平日没有虐待忽视孩子的表现，允许父母继续作为监护人照顾他的日常生活。
这样的判决，丹尼尔的父母难以接受。一夜之间，一家三口逃到南美，躲了起来。5月20日，法庭发布了逮捕令，并通缉丹尼尔的父母。法庭命令他们立刻回来自首，否则将剥夺他们的监护权并面临牢狱之灾。
5天后，丹尼尔的父母老老实实带他回到了医院。11月丹尼尔完成了全部的治疗。目前状况良好。
婴儿张三法
不了解美国医疗法规的读者可能会无法理解也无法接受，美国号称尊重个人人权，尊重私权的“灯塔国”，何以法庭有权干涉父母对于孩子身体的决定权呢，何况是在孩子自己也不愿意接受化疗的情况下？
要理解这个，还得从另一个故事说起。
1982年4月9日，美国印第安纳州，一个新生儿降生了。这个孩子后来被媒体称为baby Doe。Doe在英语里相当于中文的张三，也就是没有名字的人。婴儿张三满心欢喜的父母却很快发现一桩悲惨的现实，这个孩子不幸患有唐氏综合征，外带食道气管瘘。食道气管瘘就是食道下端闭塞，但却与气管相通，无法进食。当然，这种情况是可以通过手术修正的，修复后他可以正常饮食。但唐氏综合征带来的一系列 先天缺陷却让这个孩子面临无穷的困苦。虽然医院表示有这个能力完成手术，也愿意提供长期的监护和治疗，但是到底是留还是放弃却让这对新晋父母伤透了脑筋。
就在他们彷徨无助之际，产科医生提出了一个残酷但也许更加现实的建议：因为唐氏综合征和食道气管瘘的存在，这个孩子即便存活，以后的生活质量也会很 差，智力低下，面临的将是无望的未来。他认为为了保存小张三的不健康且缺乏快乐的生命，现在过于积极的努力是不值得的，而且这个孩子将会是父母一生的沉重负担。所以他暗示他们，如果只是消极地不做治疗，这个孩子用不了几天就会因为无法进食死去，长痛不如短痛。无助的父母考虑再三，无奈且痛苦地同意了。
但医院伦理委员会不同意小张三父母的决定，他们将其告到了地方法庭。结果地方法庭裁定：父母有权对于自己孩子的医疗选择做出决定，包括不做治疗的权力。医院执著地又上诉至州最高法庭。最高法庭的法官以3比1的投票决定仍然支持地方法院的判决，同意父母消极地让小张三死去，因为权衡利弊，父母有权做此决定。
在此案期间，由于媒体的广泛报道，全美有不少于10对夫妇表示愿意收养小张三，即便明知他有这些严重的疾病。但张三的父母不改初衷。医院没有放弃， 二审判决后又着手准备上诉至美国联邦最高法庭。遗憾的是，就在准备上诉的过程中，来到人世间才仅仅6天的小婴儿张三由于缺乏积极的治疗，又没有得到营养补充，终于还是死了。
这一悲痛的消息传出来，立刻引发美国人的广泛讨论。因为这触到了美国的法律和伦理的基石，即对于一个尚不能自己做出决定的婴儿，他或她的父母是否有权力做出让他自然死去的决定？一个孩子如果患有先天疾病，是否他的生命就没有其他健康孩子有价值，他的存活就是不值得的?
当时的在任总统是里根。这件事也惊动了里根总统，但即便是总统，也无权对医疗法指手画脚。他震怒之下，居然动用总统行政权力，命令美国卫生署停止提供联邦研究经费给那些允许残疾婴儿消极死去的医院。
当然，事情不可能只停留在总统的行政命令上。很快，在1984年10月，国会通过了一项新法，史称婴儿张三法（Baby Doe Law）。这是对于儿童虐待法的补充，对于患有严重疾病或者残疾的婴儿的治疗做出了法律界定。新法规定，在特殊情况下，为拯救儿童的生命，医生可以无视父 母的主观愿望，进行强制治疗。此法扩宽了儿童虐待的定义，将不提供水分、食物和必要的医学治疗也划归虐待。1985年6月1日此法生效。
医疗的自主权
那么怎样理解这个法律呢？
医学伦理的原则包括：
1.尊重自主权，即病人有无可辩驳的权力做出对于自己身体的医疗决定。只有在因病丧失了正常判断能力时，才需要由病人授权的第三者或律师接替此项权力，替代病人本人做出医疗决定。其他任何机构和个人，包括医院、医生、政府部门，都无权干涉。
2.受益原则，即医疗的实施必须是基于让患者本人受益的基础上的，比如强制结扎就是违背此原则的。
3.不伤害原则，所有的医疗措施必须基于不伤害病人利益的出发点。
4.公平原则，即同一疾病不能因种族、社会地位、经济地位而采取不同医疗处理。这四个医疗的基本原则构成了医疗法的基础。
然而，当患者是未成年人时，第一原则的自主权原则就有了不同的解读。因为未成年人心智尚未成熟，法律意义上不承认他们有能做出事关生死的重大决定的能力，而理智和心智成熟是自主权原则的前提条件。当孩子进入少年期，他们开始发育，渐渐有部分判断能力，会对于自己的医疗提出部分合理的意见，做出自己的决定，此时父母和医疗机构都需要尊重孩子自己的意愿。
但是，这个法律同时规定，只有在法律上认定某些特殊情况下未成年人已经有了做出医疗决定的能力，比如未成年但已婚，或者已经有了自己的子女，或者经济独立，不依赖父母而独立生活，才可以自己做出接不接受医疗的某项举措的决定。否则，决定权在监护人或父母。但即便如此，监护人或父母做出的医疗决定也必须是在医学上有利于孩子利益的基础之上，合理揣测成人在同样情况下可能做出的自我选择。
1949年，美国最高法庭联邦大法官在一次判决中写了这样一句话：“宪法不是一个自杀的契约，有时候个人权利得让步给现实”。宗教信仰的自由，以及父母教育子女，替孩子做出选择的自由，有时得让位给孩子的生命权。一个成人有权对自己的身体做出医疗决定，医院和法庭不得干涉，但是未成年的孩子在法律意 义上是没有足够的成熟思想做出事关生死的医疗决定的，如果父母做出危及孩子生命的错误决定时，法庭不但有权力，也是有义务必须介入，以保护孩子的利益。换句话说，就是法律必须保障未成年人在成年后还有机会（还活着）决定自己的生死，所以在他们心智成熟之前，他们的父母就只能失去让他们死的权力。
逃避化疗
无独有偶，2012年，明尼苏达州8岁的女孩莎朗·帕里森被发现患上了脑瘤。小莎朗在芝加哥的医院接受手术切除了90%的肿瘤后，又进行了第一个疗程的放射治疗，效果不错。医生建议做进一步的化疗。但她的父母拒绝了，因为他们决定回去寻找替代医学的医生进行纯天然的草药治疗。
芝加哥的医生立刻联系了儿童保护署。儿童保护署告诉她的父母，如果拒绝化疗，他们可能会被告上法庭。面临这种威胁，她的父母只好接受化疗，留下来做了第一个疗程的化疗。
遗憾的是，小女孩对于化疗药物反应很大，恶心、呕吐非常严重，第一次化疗后睡了足足22个小时。于是她的父母毅然决定终止化疗，要求出院，打算回去接受命运的安排。
当他们将这一决定告诉主管医生后，儿童保护署很快再次介入，将莎朗父母告上了法庭，请求法庭强制命令接受治疗。这是基于医生的医学判断：继续化疗下去，小莎朗的存活机会很好，但如果放弃化疗，求助于疗效不确定的草药，则显然有损莎朗的存活希望，耽误一天，她的机会就少一分。
7月30日，莎朗的父母决定去法庭争取自己作为父母亲对孩子医疗措施做决定的权力。结果激辩之后，法官告诉莎朗的父母，如果他们不继续治疗，很有可能会失去对孩子的监护权，孩子将交给法庭指派的律师监管。
显然不想失去监护权的父母，虽然不满，却也只好妥协。法庭允许他们寻求第三方的肿瘤专家的意见，以便获取第三方中立的医疗建议。基于对小莎朗有益的考量，几位医生和她的父母反复商量之后，决定换一个温和一些的化疗方案，减轻化疗的副作用，但同时尽量保证有效性。
化疗进展很顺利，小莎朗目前情况乐观。
当宗教遇到医疗
阿米什人是一群生活在美国的很特殊的人，大约人口有25万，主要居住在美国的俄亥俄州和宾夕法尼亚州。他们恪守基督教清规戒律，几乎拒绝一切现代社会的事物，不用电，不纳税，不服兵役，不用电话，出门坐马车，也几乎不接受现代医学的诊治，包括疫苗。
2013年的夏天，一位10岁的阿米什女孩，莎朗海森堡，不幸被诊断为白血病。遇到这种致命的疾病，即便是阿米什人，也只得接受现代医学的治疗。她 的父母将她带到位于俄亥俄州的Akron儿童医院接受治疗。第一个疗程的化疗之后，血细胞效果明显。然而，同样地，化疗的毒副作用让小莎朗苦不堪言。她极端崇尚自然，过着不沾红尘的阿米什人的父母看着女儿化疗后的痛苦，决定出院回家，接受本地教士的自然疗法，使用草药和维生素。医生们一再劝说，明确告诉他 们，如果不继续接受化疗，她注定活不过一年。但她的父母决心已定，办了手续出院。
医院没有权力强制不让病人出院，只好眼睁睁地看着他们一家三口离开。他们刚刚离开，医院就飞速将她的父母告上了法庭。随之而来的就是双方多次上庭争辩。莎朗的父母亲一再强调，他们之所以放弃化疗，不是仅仅由于宗教信仰，而是不能忍受看着女儿化疗后出现的副作用。然而，同年10月，法官依然裁定，父母 的信仰和自我认识不能超越州法律对于儿童州民的保护，在此特殊情况下，为了保护儿童的利益，只好无视父母的信仰和个人世界观。如果坚持不回医院化疗，他们的监护权将被剥夺。
宣判之后不久，莎朗的父母就带着她销声匿迹，逃离家乡，不知道躲到哪里去了，据称是逃到了墨西哥。法庭一再通缉，仍不见回来，于是宣布剥夺莎朗父母的监护权。莎朗的监护权交给州府指派的律师同时又是注册护士的玛丽亚·琪莫尔，之后莎朗的一切医疗决定交由琪莫尔律师决定。
裁定是裁定了，找不到人，律师也没有办法强制治疗。拖到了第二年，莎朗的父母躲在南美通过律师发话：如果法庭不取消律师监护人，恢复父母的监护权，他们就一直躲着不出来。
2014年1月，法定监护人律师琪莫尔出于对孩子健康的考虑，因为不出来就只有死亡的悲惨结局，决定放弃监护权，还给她的父母，期望他们因此回来接受治疗。2月，法庭妥协了，接受了律师的申请，取消律师的监护权，监护权交回父母。莎朗一家终于可以回来了。
遗憾的是，到目前为止，仍然没有莎朗一家归来的消息。
为什么要“多管闲事”
那到底个人的医疗选择权和社会出于保护儿童的道德需求以及法律规范该怎样达到合理的平衡呢，即不轻易侵犯父母亲对于自己子女生活做出决定的权力，又在适当时候介入家庭事务，逾越父母的监护决定权，甚至剥夺父母的监护权呢？
医院和法庭“多管闲事”，不顾父母的反对，甚至不顾孩子本人的反对，强制进行治疗，这样的事情在当今中国是不可想象的。即便是在法律至上的美国，虽然人们习惯于遵从法庭的判决，但对于上述的几件事也引发了广泛的讨论和争议。
在我看来，中美间这种巨大的差异源于父母亲对于孩子所属权的理解的差异。我们古来就有“不打不成器”，“棍棒之下出孝子”的说法，孩子是自己的孩 子，当然父母可以替孩子做出一切决定，打是亲，骂是爱，他人无权干涉，人们也常常以“清官难断家务案”对别人的家庭事务采取无可奈何不加干涉的态度。然 而，这样的行为在美国，却可能是触犯法律的。
在美国时有因为教育而打骂孩子的父母被捕的新闻见诸报端，即便是在我们看来是“为孩子好”的打屁股式的轻微惩罚，因为疏忽大意而导致孩子意外受伤，也可能会导致父母锒铛入狱，或者只是将孩子单独留在家里父母也会被捕。
这样的法律源于这样一个社会理念：孩子不只是你的孩子，也是一个独立的法律意义上的社会个体。即便是父母，对待孩子这个社会个体也没有超越他人的打骂特权，相反有照顾的义务。因此，遇到上述这样的医疗矛盾，生病的孩子被当成一个独立的社会人加以考量。因为孩子的心智不够成熟，无法做出自己的事关生命 的重大决定，社会和法律就有义务保护孩子的利益。如果父母做出显然会伤害孩子自身利益或者危及生命的医学意义上的“错误”决定，法律就会介入，而不管父母 的初衷是善是恶，必要时候甚至会动用法律武器强行剥夺父母的决定权，将决定权交给法庭指定的第三方。
尊重个人自由，也尊重父母对孩子生活的决定权，但同时将无法做出自我理智判断的儿童视为独立的社会人，凡是侵犯到儿童利益的行为，都将被法律所阻拦，即便是亲生父母，也不例外。这才是儿童保护的意义所在，也是美国社会中时时出现的违背父母意愿对儿童进行强制治疗的司法和民意基础。
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昨天BBC News的报道:
BBC News - Ashya King allowed to fly to Prague for treatment
英国5岁的男孩Ashya King患上了成神经管细胞瘤（恶性脑瘤），他父母执意要接受质子线治疗，尽管英国医生告诉他此射线对此瘤无效，但他父母坚持出院，当晚飞到了西班牙，计划卖掉西班牙的房子去车臣接受质子线治疗。英国警察发布了全欧洲通缉令。跟美国一样，罪名是医疗忽视。第三天在西班牙被捕。
The parents of five-year-old brain tumour patient Ashya King have been given permission by the High Court to take him to Prague for treatment.
The Proton Therapy Center in the Czech capital said the boy was likely to go there after the weekend.
Parents Brett and Naghemeh King removed Ashya from Southampton General Hospital on 28 August after disagreeing with doctors about his treatment.
They were later arrested in Spain under a European Arrest Warrant.
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