谢谢发的帖子，真的给我很大的信心。
我女儿是在2012年夏天开始出现关节痛和盘状红斑，可美国的医生没有发现病情。直到2013年初回国的时候发现的，也是一直在国内治疗的。医生诊断是未分化结缔组织疾病，那时她才5岁。非常幸运的是，因为发现的早，症状也轻，没有使用激素，只是纷乐。半年后就停药了。不过我也明白需要长期监控，正象你说的，要在战术上要重视它。我这里想请教你几个问题：
1. 在美国你是怎么监控这个病的？我就要接孩子回来了，可是我女儿从发现到治疗都是在国内，而美国这边的医生没有发现。所以我对美国的医生不是太有信心。
2. 你觉得中药的效果怎么样，你没来美国之前一直都有吃中药吗？
3. 你提到你现在停激素了，一定要注意监控啊。
4. 我可以把你的文章转贴到我的qq群吗？给我们群一点正能量。
谢谢!
我女儿是在2012年夏天开始出现关节痛和盘状红斑，可美国的医生没有发现病情。直到2013年初回国的时候发现的，也是一直在国内治疗的。医生诊断是未分化结缔组织疾病，那时她才5岁。非常幸运的是，因为发现的早，症状也轻，没有使用激素，只是纷乐。半年后就停药了。不过我也明白需要长期监控，正象你说的，要在战术上要重视它。我这里想请教你几个问题：
1. 在美国你是怎么监控这个病的？我就要接孩子回来了，可是我女儿从发现到治疗都是在国内，而美国这边的医生没有发现。所以我对美国的医生不是太有信心。
2. 你觉得中药的效果怎么样，你没来美国之前一直都有吃中药吗？
3. 你提到你现在停激素了，一定要注意监控啊。
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