我和SLE的22年--经历，感想和体会（完）

来源: 美妙于 2014-06-01 16:26:18 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (6271 bytes)

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来到新的地方，结识了很多新的朋友，生活方式也是新的，一切都那么新鲜有趣。很快，我就又回到了过去的状态，朋友到处都是，饭局吃不完，活动丰富。这时的我，情况还是很稳定的，激素也基本减到了3片，就是15毫克左右，是维持量。平时没吃中药了，由于父母在身边，我妈又学习了很多药材煲汤的方法，所以我的情况一直是非常好的。渐渐地，我又忘记了教授说过的“战术上重视”这句话了，开始和一大堆新朋友们出去疯玩。我爸妈由于我一直表现不错，所以也有些放松警惕，我和朋友们打拖拉机，宵夜，他们认为都是年轻人、爱玩，可以理解。慢慢地，我回家越来越晚，从开始的11、12点到最后的凌晨3点打完牌，然后和朋友们宵夜，回到家已经凌晨5点了。爸妈严厉批评了我，我从此再也没有那么晚回过家。不过，疾病的阴影又再次袭来。

1997年底，我偶感不适，感冒鼻塞喉咙痛，去医院看病，被诊断为“肠胃型感冒”，并开了药。可是，我又一次开始发烧。我这次很明白是怎么回事，立刻找到市中医院，介绍了自己的情况，然后被收入院。可惜，每个中医院的水平并不是一致的。他们这里也一样用了中西医结合的方法，上了激素，还用了抗生素，但是我的情况却开始又一次恶化。每天早上我的体温会降到37度以下，可是一过中午就开始回升，到了晚上，就会回升到40度。这次，我们没有耽误，当机立断，和单位请了病假，立刻飞回原来的中医院进行治疗。教授对我的情况知根知底，所以高烧很快又被控制住了。但是，他第二天用了先锋霉素，结果我却出现了严重过敏，血压一度降到60/30，医院组织了会诊抢救。好在过敏发现得很及时，我很快转危为安。

这次，我和教授有机会进行了一些谈话，并对疾病也有了进一步的了解。教授告诉了我三点谨记：1，尽量注意千万不要感冒，尤其在例假前后要保护自己；2，不需要特别忌口，什么都可以吃，但什么都不要多吃。尤其是不要追求山珍海味，珍禽异兽（我在南方当时是尝遍了所有的野味），五谷杂粮，足茶淡饭即可；3，这个病大致每五年是一个周期，所以在五年周期时要特别小心谨慎，如果要做什么重大人生决定，要选在五年中间身体最好的时候去做，比如生育。一个月后，我带着满满的几瓶激素和几大包中药，出院了。

从此以后，我把“战术上重视”刻在了脑子里面。我再也没熬过夜，一直到现在也是如此。我极少晚于12点睡觉，有几次晚了，第二天我会好好补上休息；我好好吃饭，不再挑食，什么都吃，但从不过量，更不再追求山珍海味和新奇的野味；我不喜欢锻炼，于是家人就给我养了一只可爱的狗狗，我每天带他散步，当作锻炼；有哪里不舒服，我会立刻吃药或者休息，使身体功能尽快得到恢复。这样过了一段时间，我的身体又恢复得棒棒的。于是，生育就被提上了议事日程。

我选择了在病后第三年，也就是五年的中间一年生育。2000年初，我很顺利地怀孕了。怀孕后，我比较紧张，担心三个问题：一是我一直在口服激素，这样对孩子有没有影响？二是，我怀孕过程会不会引起疾病复发？三是，我是否能顺利生产？和教授通了电话，他的回答是：一，经过调整，我的口服激素量在怀孕时已经是15毫克，这是一个正常人可以接受的剂量，对孩子不会有影响；二，怀孕不会引发病症，相反，由于激素分泌的调整，我的身体应该会很强壮；3，由于自然生产中，阵痛和分娩是对产妇免疫系统的突然打击和挑战，因此他不建议我自然生产。没有了担心，我的孕期非常非常顺利，除了开始时的早孕反应，我整个孕期身体强壮，没有任何病症，甚至连其他孕妇担心的妊娠高血压、妊娠糖尿病都没有一点迹象。在孕期最后，我的脚也只有很轻微的肿胀。

快到生产时，我和教授再次联络。他交代了我几件事，要求一定要明确告知这边的接生单位：一是，开刀后一定要时刻注意我的伤口愈合情况，避免感染。因为我吃激素，不利于伤口愈合；二是，担心我在手术中大出血，建议我在术前注射维生素K。这些我都详细交代给了这边的妇幼保健院的妇产科主任，他人非常好，全盘接受了教授的建议。2000年底，我的孩子顺利出生，非常健康，也非常聪明。而我，的确出现了伤口比一般产妇愈合困难的情况，但是没有出现大出血现象。

2000年后到现在，我都算一直很稳定。平时口服激素，在没出国前，有点不舒服会和教授联系，几付药一般可以解决问题。出国后，我就没有再吃过中药了，因为毕竟很难再找到合适并了解我情况的中医，另外买中草药还是很不方便。就这样，在5年前，我的口服激素量已经减少到1片，就是5毫克，而在2013年，我彻底告别了口服激素。在2012年初，我有一次小小的flare up，表现为手上长了一点很细小的红点，手关节开始疼痛。后来发现和服用藏红花有关，我停了藏红花以后，一个月内恢复了正常，没有加药。2013年中，由于我闺蜜给了我很多灵芝孢子粉，我尝试了之后，也觉得开始有flare up的症状，停了以后症状消失了。去年底，我服用了两周的螺旋藻，出现无力和关节疼痛等症状，在停用之后，症状消失。我想这几样东西应该对普通人的免疫系统都是很有利的，但是却刺激了我的免疫系统，我的免疫系统无法分辨这是有利的刺激，还是攻击，因此而有了反应。

这十几年间，我和这里所有人一样，经历了来到异国他乡必须经历的过程：考试、毕业、找工作、搬家、买房子、安家等等。我从没有把自己当作一个病人，但是我时时刻刻保持警惕：尽量保持健康的生活方式，不再和年轻人一样做一些疯狂的事情；尽量合理饮食，不挑食，也不忌口，更不暴饮暴食，有时也会偶尔满足一下口欲，觉得也是一种人生乐趣；锻炼，但不过度锻炼；积极对待每一次小小的症状、苗头，及早消灭任何可以引起病发的原因。我想，也许这就是教授所说的“战略上藐视，战术上重视”的真正意思吧。

二十几年的路上，和所有人一样，有欢笑，有泪水，有高峰，有低谷。除了家人无限的支持外，我一直觉得总有一双眼睛在默默地注视着我，总有一双手在轻轻地引导着我，从未离开。因此，即使在我绝望的时候，我也从未感到过孤单无助。今天，当我完成这个系列时，我的心底无比轻松，如果有一个人可以从我的经历中受益，我心里会非常喜悦。

同一篇文章，同一个故事，不同的人会有着不同的解读和看法。我真心希望所有的朋友，根据你自己的情况，自己的经历，加上自己的解读，为自己找到最适合的保持健康的方法。

祝福各位健康、幸福。