秋天又来了

秋天又来了

又一片文学城的叶子落下来 – Fuz 也走了

刚刚听朋友说,Fuz 走了。去他的文学城博客主页,看到他 8 月 12 日留下的最后文章,《归兮》,那是他已经准备好了行程,愿他一路走好。

那篇文章中他暴露的儿时批八字:九斗一簸,稳吃稳坐; 天庭饱满,地阁方圆; 眼大有神,耳大有轮,嘴大吃八方。他的确长得很帅、很有福相。

他四期肺癌还能扛了这么久,而且一直远程工作,也是奇迹了。不像我,听说患了癌症马上就缴枪彻底退休了,虽然我的年纪还没有他大。相信他在西方极乐世界一定可以彻底解脱。

两个月前他还给我介绍了一些非传统的治疗方法,也是他正在实践的,因为化疗已经不起作用了:

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html

我资质愚钝,玩不来这些复杂的东西。希望有人能接手、验证、推广。

他信佛 – 《佛说阿弥陀经》是以“‘离苦得乐’为用”。离“苦”,离“八苦”,尤其是离“轮回之苦”。一切“苦”当中,生死轮回为“大苦”。还是在此给他敬上大悲咒吧,愿他往生西方净土,跳出轮回之苦。

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我还是书接上回,把我等待化疗的情况再介绍一下。

6 月 10 日,我的幸运日一过,就又该 CA9-9 血检了。不出所料,又涨了一点,不过不像以前那种每两周翻倍的指数增长了。估计癌细胞也有点折腾累了,后劲儿不足。

这些天来我打电话找各种渠道,看看能不能加速我的化疗安排,但总是找不到管事儿的人。这就是公费医疗系统的弊病 – 无人承担责任,而且无处申诉。

我的化疗大夫被她的助理挡住了。先是留言电话,隔天才能回话 – 我和这位助理描述了我的急迫状态,她告诉按常规我至少要等两个月,然后就不再回话了。

我也联系了 BCCA,也是只有 booking 的女士比较同情我的遭遇,告诉我说现在正在换系统,大家都不熟悉,只好减少化疗的工作量,导致病人 back-up。听上去好像理由充分,但病人化疗的需求不会因此而减少啊!经过再三交流,她给了我一个化疗 supervisor 的电话。

这个 supervisor 叫 Scott,是位男士。我和他说了我的急迫情况,急需化疗,但他表示无能为力,只能等。我说等也得有个限度啊,不能等到我死了以后吧?他还是无动于衷,说无法预测,除了表示遗憾、sorry,别无它法。这时,我又充分地体会了一下度日如年的感觉。

就这样又等了几天,我还联系了 Fraser Health (这是 BCCA 的上级机构),他们只留有 网上 complain 的渠道,连能说话的人都找不到。反正我就到处 complain,管他有用没用。但后来想想,向我这样的没头苍蝇式的乱撞,估计是不会有什么回应的,还是回来找 Scott 吧,他毕竟还是一个真人。但 Scott 依然故我,我实在没办法,说那就把你的 supervisor 的电话给我,结果他还真的给了我 BCCA 的一个 director 的电话。

我和这个 director 女士说了我的情况,表示理解计算机系统更新带来的处理瓶颈,但无论如何你们不能把我无限期地拖下去,这等于是在害命啊。如果你们明确不能治疗,我还可以南下出国治疗,不至于被你们给拖死啊。她倒是痛快,说她回去会和 Scott 商量一下,然后给我一个答案。

他们都是 professional 的,说话算话。第二天,她就打电话告诉我,Scott 会联系我的。果然 Scott 不久就给我来了电话 –– 在此前都是我打电话找他。他在电话里做了很多铺垫,就像我找人来做家里的小工程时,那些 contractor 在给出报价时的审慎和踌躇一样,然后很严肃地告诉我,他无法预知何时我可以开始化疗,但最晚可以保证在四个星期内开始。

这是我忍着胸腔积液和胸痛,已经等了三个月后才确诊,在确诊后又等了一个多月才得到这个再等一个月的答复。五个多月下来,多少癌患都已经挂了吧?我想骂娘,但是骂也无用,他的态度还是很谦恭,sorry 不断,然后挂上电话,留下我在这边手里还握着电话...“傻傻等待,他也不会回来,你总该为自己想想未来”...

我还是心太软,没有了希望,我的心态也就平稳下来了,心想就这样也挺好:现在胸腔积液平稳,虽然还是气短,但情况不再恶化。右胸的各种疼痛也在我的忍受范围之内,医生给我开的强力止痛药还都没有用上,晚上可以一觉睡到天明。等吧...毕竟化疗这种事,南下化疗不仅仅是费用高,离家治疗带来的麻烦是无穷无尽的,我以前做过化疗,深知其害。

人总要做点事情时间才过得快,于是我研究了一下翻墙 – 见《回国翻墙(科学上网)101》。我原来是专门干这个的,发现也落伍了。不过,活跃一下脑筋也挺好。同时,我的菜园子里的菜苗也都开始茁壮成长了;苹果没有套套子,今年只能放弃给了虫子们了;梨树也是结了不少果,年景不错,要丰收了。天天去菜园子浇水,看着开花结果,也是一种乐趣儿。

别说什么 –– 那是你无法预知的世界 –– 没过两天,突然接到 BCCA 的 booking 电话,问我明天( 6 月 20 号)有没有时间做化疗?我马上毫不犹豫地说 yes,这还有什么可疑问的?于是她给我 email 了血检单子,让我提前化验。

现在我们这里的化验机构 Lifelabs 大都只支持预约化验了。这时再预约起码得一个星期以后了,哪里还来得及?只好到 Jim Patterson 门诊的 walk-in 去。他们也不待见没有预约的,好在我碰巧遇到了一个新手,处理的规矩还不太熟悉,就把我很快地加了进去,结果她还被旁边的老员工斥责了一番,说不该这么快接收我单子。

不管那么多了。化验结果出来了,我的 CA19-9 已经到了 1358,这是历史最高值。第二天,“我踩着不变的步伐”,“带着梦幻的期待”和“无法按捺的情怀”,在我自己都还没有转过来弯的时候,来到了那个熟悉的地方,BCCA,那里的护士们还像五年前一样那么的友善。这次管我的护士是一位黑人姑娘,叫 Marian,刚刚从美国过来不久,很流畅地和我做了首次化疗的准备工作,然后顺利地开始 IV 化疗。至于 port,还排着队呢,继续 “傻傻等待,他也不会回来“...

关于我的化疗如此拖延,我的理解是这样的。

  • 我的化疗大夫在安排化疗时,按以前的推测一般可以不会延时太多,就在 5 月 22 日告诉我两周之内差不多可以开始。
  • 5 月 21 日 BCCA 开始更新计算机系统。这次更新并不仅仅是管理系统更新,连护士使用的终端机也一并更新了。这也就是说护士们的工作方式也发生了改变,所以护士需要适应新系统,自然效率就临时降低了。而化疗需要非常严密的管控步骤,是不能走捷径的,不宜随意加速。
  • 管理层没有充分意识到这种临时的效率降低。那个 Scott 就曾经和我说,他不认可是因为计算机系统更新导致的瓶颈,而我从 booking 那里和护士们的操作上都感受到使用这种新系统带来的冲击。既然不认可当然就没有预案,导致新病人不能及时化疗就是顺理成章的事儿了。
  • 我的个人感受符合爱因斯坦对相对论的解释:和姑娘在公园坐一个小时像一分钟,在火炉边烤一分钟像一个小时。其实,从 5 月 22 日看我的癌症大夫,到 6 月 20 日第一次化疗,也就是 4 周时间,虽然有点长,但如果事先得知这种安排,也不会让我如此抓狂的。
  • 结论 – BC 的医疗系统管理存在大问题。公营效率低下冗余和监督机制不健全是首恶,亟待改进。对患者治疗进程的透明度有待进一步改善。和患者沟通交流及反馈渠道需要得到管理层的重视。我相信,如果在各级的 board of directors 有患者代表的话情况应该会好很多。医疗不仅仅是专业大夫的事儿,更是患者的事儿,没有患者的反馈就会产生现在这种僵化缓慢的医疗系统。

不管怎样,我再一次进入了核心医疗系统,开始化疗。那种进入前的煎熬,换来的是系统内部的和谐和松弛 – 我理解这种 bedside manner 是和资源条件成正比的,同样的环境下要照看的病人越多,态度就会越差,反之亦然。

 



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所有跟帖: 

不容易,你挺过来了,祝治疗顺利 -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:31:14

是啊,总是可以挺过来的,信心常在。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:03:09

楼主加油,为你祝福! -neiman07- 给 neiman07 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:40:21

谢谢祝福,加满油箱。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:02:09

祝福 ! 少写点,多休息、养精神。 南无观世音菩萨摩诃萨 -法眼- 给 法眼 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:42:36

谢谢提醒和祝福,愿菩萨保佑。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:01:31

祝福!赞乐观态度,望尽快康复。 -黎程程- 给 黎程程 发送悄悄话 黎程程 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:57:17

借你吉言,谢谢祝福。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:00:15

祝福啊,我们大家都记挂着你。没事经常上来打个招呼。相互问个好。 -窗外白雪- 给 窗外白雪 发送悄悄话 窗外白雪 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 14:09:12

谢谢白雪,我会经常过来溜达一下的。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:59:41

那我就放心了!“不管怎样,我再一次进入了核心医疗系统,开始化疗。” -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (225 bytes) () 08/23/2024 postreply 14:18:09

是的,一旦进入核心医疗系统,技术和安排还都是很不错的。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:58:38

祝福!你也很坚强。祝治疗顺顺利 -awr- 给 awr 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:07:18

感谢! -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:57:29

化疗直接插血管,会大大加重血管壁的灼伤, -喜鹊- 给 喜鹊 发送悄悄话 喜鹊 的博客首页 (1203 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:09:35

谢谢你的信息 - 喜鹊报喜!我试着来。我是一个粗人,连喝水都嫌麻烦,不过可以尽量靠拢。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:57:01

Fuz 也提到几个同时的病友后来由于心梗去世。但是和不治只有几个月和治疗后有几年甚至十几年而比 -老子说两句- 给 老子说两句 发送悄悄话 (45 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:09:05

是呀,一方面统计上(可能性上)看会有较长的生命,另一方面也尽量减少痛苦。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:42:40

谢谢分享 -喜鹊- 给 喜鹊 发送悄悄话 喜鹊 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:12:39

谢谢喜鹊 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:54:08

真好,又看到你了,这几天时不时就想起你,不知你情况咋样了,生病真是不容易呀! -6thsense- 给 6thsense 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:32:21

谢六感挂念 - 感觉像 fuz那样梦里去也挺好的,悄悄地来,又悄悄地走。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:53:47

是啊,其实60多岁虽然不算长寿,也不算太糟糕。我这俩天一直为戴夫人难过,禁不住泪水长流。她是最难的啊。 -窗外白雪- 给 窗外白雪 发送悄悄话 窗外白雪 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:57:57

她那个情况我也是很理解,可以说是不幸中的不幸了。就算是回国,也有无穷无尽的麻烦需要别人帮忙处理。希望她有trustee -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (69 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:45:39

化疗不能一直的做下去,身体也受不了。停了化疗,癌细胞又反扑过来,无休止。最好自己做点什么,无憾对自己 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (415 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:32:48

谢谢信息。到了我这个状态,一切都看开了,减少痛苦就够了。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:39:21

人活着需要运动,运动可以减轻病痛,最常用的是走路,把郭林气功的脚翘-手摸-吸吸呼引入,由于大量吸氧,有人会受益。 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 04:26:17

这是最深刻最简单的道理 -幕鼓晨钟- 给 幕鼓晨钟 发送悄悄话 幕鼓晨钟 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 09:52:00

我也是最近开始了走路 -- 以前也是走路,但被胸腔积液气短打断了半年。回头了解一下郭林气功。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:54:07

学习了,谢谢! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 05:38:52

祝福!我去医疗小楼预约B超 被打发回家了 只能回家电话预 电话请按1 请等15分钟,请等15分钟 不知要等多少个15分钟 -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (90 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:59:52

身边有儿子就是好! -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:01:23

希望你一切順利,早日康復! -樱紫- 给 樱紫 发送悄悄话 樱紫 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 18:00:15

谢樱子 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:02:13

记得你, 祝早日康复! -细雨姗姗- 给 细雨姗姗 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 19:16:10

谢珊珊 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:02:45

祝福你一切顺利,早日康复 -秋千影2024- 给 秋千影2024 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 19:54:36

谢秋千 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:03:38

经常来看看有没有你的update,祝福你一切顺利! -mfsiv- 给 mfsiv 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:05:05

多谢记挂和祝福 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:05:09

你也是非常乐观坚强的人。要好好的,我们都在关心和祝福你。 -艾依然- 给 艾依然 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:35:06

谢谢关心和祝福,爱笑的男人运气也不会太差:-) -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:06:48

非常同意!太喜欢这段了:“ 我踩着不变的步伐”,“带着梦幻的期待”和“无法按捺的情怀” -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (27 bytes) () 08/24/2024 postreply 05:51:18

《请跟我来》 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:30:26

BC医疗管理和 效率难得你那么乐观,祝福你再次冲过难关,回到正常人的生活。 -Peaceview- 给 Peaceview 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:50:09

感谢祝福,再难也得挺着,按郭建光说的,就在那坚持一下的努力之中... -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:08:15

加油!衷心祝福你早日康复! -violet1- 给 violet1 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:57:27

谢谢阿紫。 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:35:43

春困秋乏、夏休冬病 :-) -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:37:02

祝福 -往事_如烟- 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 00:31:24

多谢 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:38:58

祝福。 祝顺利。 -cxyz- 给 cxyz 发送悄悄话 cxyz 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 08:58:42

多谢 -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:39:33

加油!为你祝福! -highlake- 给 highlake 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:05:40

谢谢祝福! -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:07:49

谢谢分享。祝化疗顺利成功。 -BeagleDog- 给 BeagleDog 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:48:36

谢谢祝福! -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/25/2024 postreply 17:52:20

祝福治疗顺利!人生不易,佩服你的坚强! -newburyport- 给 newburyport 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/26/2024 postreply 13:51:00

谢谢你的祝福! -枫散仙- 给 枫散仙 发送悄悄话 枫散仙 的博客首页 (0 bytes) () 08/28/2024 postreply 11:12:53

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