我家族多人有这类疾病，似乎对日常生活影响不大

来源: greennew 于 2022-10-02 14:38:05 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (134 bytes)

两个姨都活到近90岁。二姨费了很大周折，确诊干燥综合症，得到的医嘱只是：常吃点话梅吧。

所有跟帖： 

• 我本人大约25年前确诊红斑狼疮，打了三针Modena，除了每次一天左右低烧等不适，没有其他不良反应 -greennew- ♀ 给 greennew 发送悄悄话 (349 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:01:05

• 多谢指教，您血沉仍然高啊。据我所知，血沉高意味着疾病仍在活动。我血沉在今年四月正常12， 但八月底到了26，偏高了些， -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (189 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:18:15

• 确诊了为什么医生只观察，而不治疗？ -虎嗅蔷薇- ♀ 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:56:04

• 我知道一例是干眼症，是个年轻小伙子。花了很长的时间，诸多周折后才确诊。 -虎嗅蔷薇- ♀ 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:00:38

• 医生说，用药反应会很大，人感觉更不好，再观察一阵。 -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:08:07

• 这个病是蛮苦的。和医生多联系吧.有没试过sugarless chewing gum是否有点帮助呢或者g说的话梅？ -虎嗅蔷薇- ♀ 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:15:49

• 试过，对我说来没用，谢谢 -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:26:31

• 确诊，不一定需要治疗，急性发作期间，只有靠激素。 -greennew- ♀ 给 greennew 发送悄悄话 (401 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:14:47

• 那个小伙子也是先激素，确诊后刚开始用Hydroxychloroquine，希望正作用大，副作用小 -虎嗅蔷薇- ♀ 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:24:40

• 大概是什么时候确诊的？大学毕业之前？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:30:16

• 38岁确诊的，以前虽然很多指标不正常，原因不明，好在基本没有急性发作 -greennew- ♀ 给 greennew 发送悄悄话 (187 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:52:39

• 多谢你的回复和时间。如果是你这样的情况，估计多半是与潜伏在体内的病毒有关。年幼时免疫功能弱，常感染， -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (197 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:37:54

• 谢谢你和LZ的解释与分享 -虎嗅蔷薇- ♀ 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:38:20

• 请问，你的白血球计数是多少？有没有针对白血球进行过治疗？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:05:06

• 四月：5.0k /uL; 八月：6.0 k/uL 我一直在正常范围内：3.8k/uL -- 10.5 k/uL -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:19:37

• 应详细叙述病史。 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (460 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:38:38

• 查了一下最近3次的化验单，白血球都正常，血沉一次略高， -greennew- ♀ 给 greennew 发送悄悄话 (765 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:04:21

• 看来你大学期间已经大学之前，白血球低，大学之后白血球就恢复正常了，是吗？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (126 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:19:15

• 没有注意到什么时候正常的，谢谢！ -greennew- ♀ 给 greennew 发送悄悄话 (478 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:36:19

• 多谢回复。有干燥综合症的患者是容易血小板低，有时自身抗体的交叉反应会攻击血小板。有的新冠疫苗也偶尔会有这种副反应。 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (672 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:21:42

• 使我细思极恐的是：今年四月确诊前，我还可以跑长跑，短短的六个月后，人越来越虚弱，体重减轻了20磅，口干极难忍。 -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (51 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:23:27

• 可能是得了糖尿病 -usanyc80- ♀ 给 usanyc80 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:28:41

• 验过，没有糖尿病 A1C 太正常了 -tuobei5- ♀ 给 tuobei5 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:49:22

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