有没有人得了“干燥综合症”? 谈谈体会好吗?谢谢!

来源: 2022-10-02 11:47:59 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (0 bytes)
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口干唾液少,唾液是肾所主,但与肺有关。您可以试试沙参麦冬百合,这样能够金生水。 -silversky1234- 给 silversky1234 发送悄悄话 silversky1234 的个人群组 (36 bytes) () 10/02/2022 postreply 12:24:52

土生金,金生水。我觉得很有意思。吃玉竹也会有帮助吧?养阴润燥,生津止渴 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:37:27

是的,玉竹也可以。建议你在B站找找广州中医药大学潘毅教授讲的《中医基础理论》,他讲中医阴阳五行讲的很好 -silversky1234- 给 silversky1234 发送悄悄话 silversky1234 的个人群组 (57 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:44:03

多煲银耳肉骨汤、雪梨炖燕窝,多按廉泉(轻按) -米兰之夜- 给 米兰之夜 发送悄悄话 米兰之夜 的博客首页 米兰之夜 的个人群组 (63 bytes) () 10/02/2022 postreply 13:20:43

我家族多人有这类疾病,似乎对日常生活影响不大 -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (134 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:38:05

我本人大约25年前确诊红斑狼疮,打了三针Modena,除了每次一天左右低烧等不适,没有其他不良反应 -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (349 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:01:05

多谢指教,您血沉仍然高啊。据我所知,血沉高意味着疾病仍在活动。我血沉在今年四月正常12, 但八月底到了26,偏高了些, -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (189 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:18:15

确诊了为什么医生只观察,而不治疗? -虎嗅蔷薇- 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 虎嗅蔷薇 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:56:04

我知道一例是干眼症,是个年轻小伙子。花了很长的时间,诸多周折后才确诊。 -虎嗅蔷薇- 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 虎嗅蔷薇 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:00:38

医生说,用药反应会很大,人感觉更不好,再观察一阵。 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:08:07

这个病是蛮苦的。和医生多联系吧.有没试过sugarless chewing gum是否有点帮助呢或者g说的话梅? -虎嗅蔷薇- 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 虎嗅蔷薇 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:15:49

试过,对我说来没用,谢谢 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:26:31

确诊,不一定需要治疗,急性发作期间,只有靠激素。 -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (401 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:14:47

那个小伙子也是先激素,确诊后刚开始用Hydroxychloroquine,希望正作用大,副作用小 -虎嗅蔷薇- 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 虎嗅蔷薇 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:24:40

大概是什么时候确诊的?大学毕业之前? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:30:16

38岁确诊的,以前虽然很多指标不正常,原因不明,好在基本没有急性发作 -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (187 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:52:39

多谢你的回复和时间。如果是你这样的情况,估计多半是与潜伏在体内的病毒有关。年幼时免疫功能弱,常感染, -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (197 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:37:54

谢谢你和LZ的解释与分享 -虎嗅蔷薇- 给 虎嗅蔷薇 发送悄悄话 虎嗅蔷薇 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:38:20

请问,你的白血球计数是多少?有没有针对白血球进行过治疗? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:05:06

四月:5.0k /uL; 八月:6.0 k/uL 我一直在正常范围内:3.8k/uL -- 10.5 k/uL -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:19:37

应详细叙述病史。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (460 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:38:38

查了一下最近3次的化验单,白血球都正常,血沉一次略高, -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (765 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:04:21

看来你大学期间已经大学之前,白血球低,大学之后白血球就恢复正常了,是吗? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (126 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:19:15

没有注意到什么时候正常的,谢谢! -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (478 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:36:19

多谢回复。有干燥综合症的患者是容易血小板低,有时自身抗体的交叉反应会攻击血小板。有的新冠疫苗也偶尔会有这种副反应。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (672 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:21:42

使我细思极恐的是:今年四月确诊前,我还可以跑长跑,短短的六个月后,人越来越虚弱,体重减轻了20磅,口干极难忍。 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (51 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:23:27

可能是得了糖尿病 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:28:41

验过,没有糖尿病 A1C 太正常了 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:49:22

如果与疫苗有关,就也有可能由瘀血引起的。情况不明,不好办。 -''''''- 给 '''''' 发送悄悄话 '''''' 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:54:49

怎么确诊的,要医生給你检查啥? -yhr- 给 yhr 发送悄悄话 yhr 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:26:07

验血SSA 阳性 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:28:12

是不是还有侵犯了其他器官比如甲状腺, 肝脏, 肾脏, 关节等? -SerendipityA- 给 SerendipityA 发送悄悄话 SerendipityA 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:20:00

目前还没有吧。肾,肝,甲状腺功能正常,肺功能也正常。 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:42:30

干燥综合征不至于体重下降这么多吧?是不是合并了焦虑? -kai2002- 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 kai2002 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:17:44

睡眠和食欲差,可能的。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:21:10

没有唾液,消化不良,吸收不良,还有睡眠差,也许这些都是丢失体重的原因。食欲倒还没什么变化。 -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:26:13

如想得到网友帮助,最好详细叙述病史。不了解情况,容易误会/出差。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:33:32

这病我没有仔细研究过,我有亲戚得这病,严重口干,腺体发炎,体重从来不是问题,她女儿还去过北京医院此专科进修过(中西医), -kai2002- 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 kai2002 的个人群组 (309 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:47:04

同意您的看法,再说,人在北美洲小型城市,哪里找得到好中医? -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:33:23

千万不要焦虑,我哥认为我妈也有这类病,她比女王大一岁,现在还可以自理,头脑也清楚。 -greennew- 给 greennew 发送悄悄话 greennew 的个人群组 (147 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:01:48

非常感谢您,greennew -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:22:05

说的是。自身抗体到人年老后,水平降低,不发作或症状会减轻。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:41:47

我是口干和眼睛干,医生怀疑我有干燥症,叫我去找家庭医生查,我还没去。 -lilysnow- 给 lilysnow 发送悄悄话 lilysnow 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:39:10

先验A1C,排除糖尿病,然后SSA, SS 是干燥综合症抗体,Sjogren's Syndrome Antibody -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:50:46

我血糖高好多年了,A1c一直控制在5.2-5.4左右,应该不是血糖造成的口干。 -lilysnow- 给 lilysnow 发送悄悄话 lilysnow 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:55:28

那就验SSA -tuobei5- 给 tuobei5 发送悄悄话 tuobei5 的个人群组 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:23:12

请问您是在美国确诊的吗?我妈妈是国内诊断的。眼干口干,好像还没有其他器官障碍。耳朵堵塞,不知道是不是和干燥症有关。达过一段时间激 -家有好宝-夏静子- 给 家有好宝-夏静子 发送悄悄话 家有好宝-夏静子 的个人群组 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:40:00

打过一段时间激素。现在吃白芍调理。并未见好转或加重。 -家有好宝-夏静子- 给 家有好宝-夏静子 发送悄悄话 家有好宝-夏静子 的个人群组 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:41:00

好奇这个病是怎么引起的? -家有好宝-夏静子- 给 家有好宝-夏静子 发送悄悄话 家有好宝-夏静子 的个人群组 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:43:00

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