更新一下儿子状况，儿子去年腹痛，有时夜间疼的无法睡觉，没食欲，吃东西就难受，

胃里多气，体重短期内降了15磅。最开始儿医当便秘治（我和他儿医说过，他并没有便秘）让多喝水，多吃纤维，后又吃抑制胃酸的药，都没效果。我来这里询问过，大家认为是胃炎。做了胃镜和biopsy。发现他胃底部有一个4-5mm大小的溃疡，没有胃炎，但biopsy结果显示他有Disaccharidase Deficiencies，自身不能很好的把双糖：包括lactose,frucose,sucrose降解成单糖。已经看过营养师了，非常失望。营养师是个老太太，不知道是不是她的知识太陈旧了。给我的信息和指导甚至自相矛盾，而且我很多问题她回答的模棱两可。大家要是有这方面的知识能不能分享一下, 给些建议和reference?非常感谢！

所有跟帖： 

• 可以试一下生酮饮食。乳糖和果糖已经是单糖了， -枫林一泓- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 10:50:32

• 只有蔗糖是果糖和葡萄糖的合体。 -枫林一泓- ♀ (255 bytes) () 01/08/2022 postreply 10:56:05

• 我不太懂，就把那营养师说的写在这里。我自己的理解是他缺乏一种酶，不能很好降解一些糖， -tidytiger- ♀ (75 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:43:37

• 孩子年纪多大？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:30:01

• 有的基因性病毒能摧毁某些人身体处理糖的能力。希望年轻人免疫能慢慢修复的 -julie116- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:43:59

• 真能恢复吗？我当时问了营养师，她说只能靠调整饮食控制。我提出能不能吃药补充那种酶， -tidytiger- ♀ (119 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:13:05

• 除非彻底改变基因了应该能恢复。邻居的孩子五岁突然对某些蛋白过敏 -julie116- ♀ (80 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:50:00

• 溃疡要跟踪检查 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:56:59

• 怎样跟踪，要吃些药？GI医生认为非常轻微，而且那处也取样了，无异常。他认为当务之急要调整饮食。 -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:04:42

• 就是要关注，我知道胃溃疡会变质的 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 16:01:05

• 你找不到中医就自学中医，专看胃肠这部分，自己少少的试，可先试胡希恕的方，1-2个月肯定能搞清楚怎么治。其他那些治疗，在你儿子好起 -kai2002- ♂ (59 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:05:28

• 你认为这个Disaccharidase Deficiencies不是造成他不适的原因？ -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:15:59

• 西医的东西听听就好，它可能诊断是对的，也可能是错的，也可能诊断对的，但不一定是造成你儿子症状的直接原因。 -kai2002- ♂ (65 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:22:10

• 既然做了胃镜和 biopsy, 不妨把医院的报告贴出来。很重要的第一手信息。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:29:14

• 减少碳水、不吃奶制品容易做到，先补充些消化酶试试。买东西仔细看成分避免fructose -新年好运- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:39:00

• 这么专科的病例，有机会回国看看名医生，， -tt10- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:44:52

• 能给出今天早饭，午饭他吃的啥吗？ -吃与活- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:45:20

• 其实最好写上一周早中晚三餐内容， 这样可以帮助你的儿子调整饮食。 -kingfish2010- ♂ (252 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:59:32

• 还有调整肠道菌群， 也值得注意 -kingfish2010- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:02:26

• 同意。上面欲千北提到的医生的诊断也很重要 -吃与活- ♂ (86 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:06:28

• 啊？我写的非常清楚，胃镜都正常，除了一个不大于5mm的溃疡，biopsy也正常， -tidytiger- ♀ (183 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:36:50

• google -吃与活- ♂ (172 bytes) () 01/08/2022 postreply 16:20:00

• 谢谢，你说的这个我早读过，和营养师给我的食物清单很多相左。 -tidytiger- ♀ (242 bytes) () 01/08/2022 postreply 18:41:13

• 你能把相左的部分列出来吗？ -吃与活- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 19:04:53

• 胃镜和biopsy应是肠胃专科做的吧？既然有胃溃疡，那医嘱呢治疗呢？ -pickshell- ♀ (218 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:52:20

• GI专科医生的follow up还没到。医生当时说如果biospy没有问题，就无需follow up。 -tidytiger- ♀ (68 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:19:40

• 唉，实在不行找个好中医看看吧？ -pickshell- ♀ (78 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:55:16

• 平时喝什么水？调整一下试试 -north88- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:56:26

• 美国的营养师确实很水。自己多研究 -lucky_rain- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:58:46

• 我有乳糖不耐的问题，吃了 含有乳糖的奶制品后会腹痛腹泻。 -ew_2145- ♀ (435 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:59:42

• 乳糖不耐受Cheese 一般没问题。或者和不含乳糖的奶 -julie116- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:12:58

• 他从去年春天就戒奶了，因为喝牛奶很难受。医生确实说他的溃疡没事， -tidytiger- ♀ (109 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:45:50

• 考虑一下寄生虫或细菌。 -piniu- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:21:59

• 寄生虫或细菌可以引起这种deficiency吗？要做哪种检查？ -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 18:50:57

• 消化道调理，补充消化酶，益生菌和粘多糖多的食物 -翩翩沙鸥- ♀ (116 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:55:32

• 不能食，食后多气，从中医讲应该是胃寒。Disaccharidase Deficiencies的检测结果可以用中医的胃气虚不能 -silversky1234- ♀ (641 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:09:40

• 我的胃病就是吃香砂养胃丸和胃气止痛丸治好的。平时不吃寒凉食物 -4587- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 20:16:00

• 把wild rice磨成粉，多加水，搅拌摇匀，用大火煮开，每天喝一碗 -mountainking- ♂ (95 bytes) () 01/08/2022 postreply 19:02:38

• 试试益生菌，有助消化吸收的 -chartgame- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 20:48:42