借人气求帮助国内同学， 一种特殊癌症， 国内无先例， 多谢大家

一个国内同学的太太患了一种罕见的癌症, 国内尚无先例, 我看不懂专业术语. 该同学本人经历十分励志, 太太是农业方面的一位勤奋的博士. 孩子五六岁, 很不容易. 请大家不吝赐教, 多谢! 哪里去查相关信息？ 是否有什么医疗机构可以免费或少收费诊治的？ 另外哪位能否翻译一下这个病名? 大家有没有其他建议？

以下是他的信:

"...病症，现在定义为“恶性色素性周围神经鞘膜瘤”。

病情发展：右颈部原发灶复发并侵袭部分神经，右肩部淋巴转移。

        现阶段治疗方案：手术切除，右颈部神经切断，用左颈部神经代偿；右肩淋巴清扫。术后2天突然大出血3000CC，在ICU抢救3天。

        下周准备放疗+化疗，国内没有确定的对症治疗药品。

        如果你在美国那边有资源，麻烦能否了解有无该类病例？

及合适的治疗方案或药品？国内、省内所有专家都没有见过，若可能，我可以把病理切片发给你，找人做研究也可以 ..."

所有跟帖： 

• 学习时见过一例，那时好像没有特殊有效疗法。也是手术。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:47:58

• 回复：借人气求帮助国内同学， 一种特殊癌症， 国内无先例， 多谢大家 -leappad- ♀ (101 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:52:53

• 国内，好像是90年。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:53:46

• 那时，我还是学生，没有随访，不知道最后结果。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:55:23

• 回复：国内，好像是90年。 -leappad- ♀ (109 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:56:08

• 上医，中山医院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:58:31

• 回复：上医，中山医院。 -leappad- ♀ (34 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:03:41

• 上海复旦大学医学院，中山医院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:05:41

• 回复：他那时还是个学生，他能肯定见到的是和你现在说的一样的‘国内无先例的’那种 -leappad- ♀ (44 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:20

• 你懂不懂医院？我见过不等于我主治。你就别搅和啦。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:33

• 现在信息方便,肿瘤治疗交流会也开,估计国内肿瘤医生也查寻治疗MPNST的方案. -闽姑- ♀ (12 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:08:49

• 这是肯定的。大的教学医院医疗信息都是很跟时代的。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:37

• 谢谢echo. -闽姑- ♀ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:25:03

• melanotic MPNST， 软组织肉瘤的一种 -viewfinder- ♀ (202 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:53

• http://bbs.wenxuecity.com/style/?goback -回家路- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 09:57:13

• 建议罕见肉瘤先作病例确诊，可以把片子寄到美国 -big_ben- ♂ (0 bytes) () 12/18/2015 postreply 14:12:43