一个国内同学的太太患了一种罕见的癌症, 国内尚无先例, 我看不懂专业术语. 该同学本人经历十分励志, 太太是农业方面的一位勤奋的博士. 孩子五六岁, 很不容易. 请大家不吝赐教, 多谢! 哪里去查相关信息? 是否有什么医疗机构可以免费或少收费诊治的? 另外哪位能否翻译一下这个病名? 大家有没有其他建议?
以下是他的信:
"...病症,现在定义为“恶性色素性周围神经鞘膜瘤”。
借人气求帮助国内同学, 一种特殊癌症, 国内无先例, 多谢大家
所有跟帖:
• 学习时见过一例,那时好像没有特殊有效疗法。也是手术。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:47:58
• 回复:借人气求帮助国内同学, 一种特殊癌症, 国内无先例, 多谢大家 -leappad- ♀ (101 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:52:53
• 国内,好像是90年。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:53:46
• 那时,我还是学生,没有随访,不知道最后结果。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:55:23
• 回复:国内,好像是90年。 -leappad- ♀ (109 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:56:08
• 上医,中山医院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 07:58:31
• 回复:上医,中山医院。 -leappad- ♀ (34 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:03:41
• 上海复旦大学医学院,中山医院。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:05:41
• 回复:他那时还是个学生,他能肯定见到的是和你现在说的一样的‘国内无先例的’那种 -leappad- ♀ (44 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:20
• 你懂不懂医院?我见过不等于我主治。你就别搅和啦。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:10:33
• 现在信息方便,肿瘤治疗交流会也开,估计国内肿瘤医生也查寻治疗MPNST的方案. -闽姑- ♀ (12 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:08:49
• 这是肯定的。大的教学医院医疗信息都是很跟时代的。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:37
• 谢谢echo. -闽姑- ♀ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:25:03
• melanotic MPNST, 软组织肉瘤的一种 -viewfinder- ♀ (202 bytes) () 05/13/2014 postreply 08:15:53
• http://bbs.wenxuecity.com/style/?goback -回家路- ♂ (0 bytes) () 05/13/2014 postreply 09:57:13
• 建议罕见肉瘤先作病例确诊,可以把片子寄到美国 -big_ben- ♂ (0 bytes) () 12/18/2015 postreply 14:12:43