借人气求帮助国内同学， 一种特殊癌症， 国内无先例， 多谢大家

一个国内同学的太太患了一种罕见的癌症, 国内尚无先例, 我看不懂专业术语. 该同学本人经历十分励志, 太太是农业方面的一位勤奋的博士. 孩子五六岁, 很不容易. 请大家不吝赐教, 多谢! 哪里去查相关信息？ 是否有什么医疗机构可以免费或少收费诊治的？ 另外哪位能否翻译一下这个病名? 大家有没有其他建议？

以下是他的信:

"...病症，现在定义为“恶性色素性周围神经鞘膜瘤”。

病情发展：右颈部原发灶复发并侵袭部分神经，右肩部淋巴转移。

        现阶段治疗方案：手术切除，右颈部神经切断，用左颈部神经代偿；右肩淋巴清扫。术后2天突然大出血3000CC，在ICU抢救3天。

        下周准备放疗+化疗，国内没有确定的对症治疗药品。

        如果你在美国那边有资源，麻烦能否了解有无该类病例？

及合适的治疗方案或药品？国内、省内所有专家都没有见过，若可能，我可以把病理切片发给你，找人做研究也可以 ..."