表妹的微信圈里看到的,这位不幸的妈妈是表妹辗转认识的。看着难过,我们这边有什么机构可以帮帮他们吗?

来源: 若雨 2015-11-04 02:09:02 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (57030 bytes)

【求转发,求扩散】一位横纹肌癌患儿母亲的求助信! 

2015-11-02 董驭乾妈妈 天天妈妈

以前,我会为微信朋友圈传递的正能量感动,会为陌生人的不幸流泪、叹息,也会伸出援助之手。没想到今天,我自己面临着人生中无法接受的事实,陷入巨大的悲痛和无助之中。怀着非常复杂的心情,我写下这封信。万般无奈,我求助于微信朋友圈,就像抓住了最后一丝曙光和希望!请大家理解一位苦苦挣扎的母亲不抛弃不放弃的心情!无论您是否决定帮助我,都感谢您能耐心看完我的心情,这也是对我最大的宽慰和帮助!再次谢谢您了!

 

我叫张彦萍,家住辽宁沈阳,是一位两岁半孩子的母亲。
今天,我怀着异常复杂的心情写下这封信,想为我唯一的孩子寻求社会帮助。希望朋友们能够帮帮我,救救我的宝宝。
我的孩子叫董驭乾,小名叫天天。他是一个特别活泼可爱的两岁男孩,但是身体上却带着一个体积32cm³的高度恶性肿瘤,治疗不及时随时都有生命危险。今年六月,家人在给孩子换衣服时,无意中发现他的左前臂有硬块肿物,在医大二住院九天未能查明原因确诊,带着疑问我只能带孩子到北京就诊。



月底,我们在北京儿童医院肿瘤外科取活检,病理诊断为腺泡状横纹肌肉瘤,是属于横纹肌肉瘤里面恶性程度最高的肿瘤,是比白血病更可怕的一种疾病,非常致命。这种病我从未听说过。确诊那天对于我来说就像是天塌下来一样,我不能接受这个事实。抱着误诊的幻想,我们再次到北医三院做病理会诊,专家教授给出同样的结论。最后的一线希望破灭,感觉就像做梦一样,我多么希望这噩梦能早点醒来,然后孩子的肿瘤不见了,我们高高兴兴回家。

 

 

我是一位宫颈癌待查患者,为了带孩子到北京治病,本来需要取活检做病理,我没有时间做。为了照顾孩子方便,我辞去了某著名猎头公司的职位。因为孩子的病需要频繁化疗,还需要手术和术后放化疗,为了防止孩子在化疗出院期间有什么突发情况发生送医救治及时,我们必须租住在北京儿童医院附近。

在一个不到十平米的出租屋里,我和宝宝已经度过了一百多个日夜。孩子的爸爸为了高昂的医疗费用拼命的四处打工赚钱,但是那微薄的收入对于在北京的各项支出仅仅是杯水车薪。为了上班赚钱给宝宝看病,有时候一个月都见不上一次孩子。只能通过电话和网络看看孩子。当孩子看见别人孩子叫爸爸的时候,他也会跟着要爸爸,我只能告诉他:“爸爸上班赚钱给宝宝治病!”宝宝就会说:“爸爸干活,忙!”

 

爷爷奶奶都年近七十,姥姥姥爷也是花甲老人。姥爷从第二疗开始也来北京帮忙照顾,看着一个满头白发的老人每天穿梭在医院之间,来回爬六层楼买菜做饭打水,我觉得自己很是不孝,父母都这把年纪了,还和我们操这份心,心里很惭愧。我希望孩子早点好起来,我们早日回沈阳。

孩子住院期间,一天24小时不停输液,两个输液通道一起,一个胸口通道走化疗药,一个右手扎留置针走常规液。因为左边是肿瘤,所以所有的针、采血都扎在右手上。有时候因为治疗需要,几乎每天都采血,右手手指上密密麻麻的都是针眼儿。因为怕留置针出来,化疗血管不好扎,所以护士缠胶布的时候比较紧。化疗出院摘留置针的时候,宝宝嫩嫩的手都被接头隔烂了。第一疗的时候,宝宝不适应,总是哭,我一步都不能离开他。为了减少离开他的次数,我基本不喝水,这样就不会去厕所,就不会离开他,让孩子时时能看到我。晚上他睡觉的时候,我就坐在他的小床边握着他的手,让他一动就能知道妈妈在他身边,让他安心。

 

 

孩子出院期间也要经常往返医院,采血、化验、检查、输液。这个病治疗时间周期长,化疗就要数十个,至少需要一年以上的时间,还需要三五年的维持。现在孩子才第五个疗程结束,可是孩子已经和刚来的时候变了一个模样,脸上的肉没有了,头发也掉光了,原来浓密卷翘的睫毛也掉没了。看着孩子因为化疗不吃不喝、日渐消瘦的样子,每次扎针、抽血、抽骨髓时那种用无辜的眼神,撕心裂肺喊妈妈的时候,我的心都快碎了!有时候因为宝宝的不配合而斥责他时,心里其实很愧疚,孩子毕竟是无辜的。

大家都管我们血二病房叫“母子监狱”,化疗时孩子们免疫力低下,不让随便探视,也不允许中途换陪护。看着病房中孩子们那些痛苦的表情,听着他们的揪心哭声,还有看到有些鲜活生命的离世,大人如果没有强大的心理,肯定会比孩子先崩溃。

 


孩子现在面临着手术问题,儿童医院因为孩子手术难度大不愿接收我们,推荐我们去其它医院。为此我近一周几乎联系跑遍了北京各大医院。终于,有一家同意接收我们的医院给出手术方式,因为肿瘤特别大,侵犯的肌肉组织多,所以要把孩子左前臂的屈肌全部切除,这就意味着,孩子以后将丧失运动功能。听到这个消息的我,马上就崩溃了。孩子还这么小,这么大的手术他能承受吗?术后发现自己的不能像其他小朋友一样活动自如了,那么倔强的他心理上会接受吗?术后的放疗对孩子伤害更大,他能挺过来吗?我该怎么办?面对着孩子发病以来这近五个月的默默独自承受,看着小小的他日渐消瘦,被化疗折磨得呕吐不止的样子,面对着不手术将会到来的生命危险,而手术,则意味着运动功能的丧失,还有术后长期治疗需要的高昂费用以及日后的经济压力,我终于承受不住了,放声嚎啕痛哭。以前怕影响孩子,不敢当面哭,想传递给宝他正能量。如今,我是真的忍不住了,孩子帮我擦眼泪,边擦边说:“妈妈不哭,妈妈不哭!”

为什么老天这么不公平,让那么可怕的病摊在这么小的孩子身上!让他受尽折磨!他还这么小,我真的不想失去他,我已经快40岁了,宫颈癌待查,我以后很大可能将不能生育,他是我这辈子唯一的孩子!即使运动功能丧失我也想保住他的命啊,因为他就是我的命,是我的一切!

擦干眼泪,我别无他法,只能勇敢面对,接受现实。在术前, 在孩子丧失运动功能之前,我想为孩子做点什么,他近期马上就要手术了。但我不知道该怎么做,这段时间哭得脑袋晕晕的,大把大把的吃药,就怕生病传染宝宝。

治疗数月,我们花光了全部积蓄,负债累累,已承担不了高昂的手术费用,万般无奈,我求助朋友圈的朋友们,帮帮我,为我的孩子祈祷祝福!祝福他顺利挺过手术,顺利治愈恢复健康,早日回家和我们团聚。同时也希望能够得到爱心人士的帮助,为了孩子长期治疗的费用带来一线希望。我不想放弃一个懂事的乖孩子,一个吃着再苦的药,都会对我说:“妈妈,吃药治病”,一个我背着他爬六层楼梯时会对我说:“妈妈太累,歇会儿”,一个会把自己的玩具和好吃的分享给其他小朋友的乖宝宝。 我想尽自己最大的努力来救孩子,也希望能得到各方的温暖帮助!如待它日我返回社会,一定尽我所能偿还大家、回报社会、传递正能量!
我的联系电话:

13998856621(沈阳)

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谢谢好心人能耐心看完我的信,不求您一定伸出援助之手,但望您帮忙转发扩散!也许您动动手指,发到您的微博微信或者QQ,就会给我的孩子带来生的希望。请理解一位母亲不抛弃不放弃的心情,请原谅一位母亲绝望时恳切的求助,如果打扰到您,请让我说声抱歉!

再次谢谢大家,替孩子谢谢好心的叔叔阿姨!我们绝不会忘记在危难时候关心救助过我们的好心人!

 



一位无助的肿瘤患儿母亲:张彦萍
二零一五年十一月二日于北京

 

 


 

 

横纹肌肉瘤——

起源于横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤,是儿童软组织肉瘤中最常见的一种。横纹肌肉瘤发病率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤,居软组织肉瘤的第三位。成人少发,男性多于女性。胚胎型横纹肌肉瘤,多发于8岁前儿童(平均年龄为6岁);腺泡型横纹肌肉瘤见于青春期男性(平均年龄为12岁);多型性横纹肌肉瘤常见于成人,也可见于儿童。

横纹肌肉瘤发病原因不清楚,是由各种不同分化程度的横纹肌母细胞组成的软组织恶性肿瘤。本病可能与遗传因素、染色体异常、基因融合等因素有关。

胚胎型横纹肌肉瘤约占横纹肌肉瘤的2/3,好发于儿童及青少年,年龄分布呈两个高峰,即出生后及少年后期,平均年龄5岁。好发头部、颈部、泌尿生殖道及腹膜后。病程短,主要症状为痛性或无痛性肿块,皮肤表面红肿,皮温高。肿瘤大小不等,质硬,就诊时多数肿块固定。肿瘤生长较快,可有皮肤破溃、出血。肿瘤压迫神经时可出现疼痛。头颈部肿块可有眼球突出、血性分泌物、鼻出血、吞咽和呼吸障碍。泌尿生殖系统肿瘤表现为阴道血性分泌物、血尿尿潴留,肛指可触及盆腔包块。本型多转移至腹膜后淋巴结及所属区域淋巴结,晚期多伴有血行转移。

腺泡型横纹肌肉瘤多见于青少年,男多于女。好发四肢、头颈、躯干、会阴等处,也可发生于眼眶。主要症状是痛性或无痛性肿块,肿瘤压迫周围神经和侵犯周围组织器官时可引起疼痛、压迫症状和感觉障碍。早期即可出现淋巴结转移和血行播散,血行播散至肺。

 

 

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所有跟帖: 

可以让亲属为孩子祈求和念诵大悲观音菩萨,为孩子点灯、放生也会有帮助。我也会为孩子修法祈祷回向。 -空花水月- 给 空花水月 发送悄悄话 空花水月 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 04:25:10

国内应该有些民间的帮助儿童大病治疗的基金会,找他们问问,看看能不能帮忙? -桃子苹果- 给 桃子苹果 发送悄悄话 桃子苹果 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 05:41:59

微信上的东西有多少准确度+可信度? -味苦- 给 味苦 发送悄悄话 味苦 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 06:55:13

前一段时间有2例,捐款几百万一个钱被爸爸卷跑了,一个要带着孩子去美国.闹腾的 -老恐龙- 给 老恐龙 发送悄悄话 老恐龙 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 07:14:05

这个孩子和表妹同学的孩子在一个幼儿园,应该是真的。 -若雨- 给 若雨 发送悄悄话 若雨 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 08:53:33

so sad -gqc- 给 gqc 发送悄悄话 gqc 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 08:08:31

怎么长这么大了才发现, 再就是怎么发现了5个月了还没做手术? 是要先化疗再做手术? -JYYXHEN- 给 JYYXHEN 发送悄悄话 JYYXHEN 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 08:09:15

沈阳市的民政局应该会管的。 我家亲戚经历过, 低收入和重病治疗, 到民政局去登记。 -雪竹- 给 雪竹 发送悄悄话 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 09:34:34

自己居住地沈阳不能治疗吗?反正我们青岛的三甲医院水平不低的。 -舞女- 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (0 bytes) () 11/04/2015 postreply 09:47:02

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