朋友突然确诊CJD。西医无救（一年上限），请问中医有无任何希望？

来源: tryonetry 于 2020-04-18 09:23:57 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (284 bytes)

实在是噩耗。他还不到五十。身体体质是运动员级别的。我们都不愿接受他最多有一年可活。

我想探索非传统医学途径，希望能有奇迹。

任何人如果有任何信息，可否回复或悄悄话我？

所有跟帖： 

• 从来没碰过这类病人，也没看到相关中医的文献。看来病症，猜测是不是用去头风加温病的中药会有帮助？ -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 09:54:39

• CJD什么全称？ -tryyyyyy- ♂ 给 tryyyyyy 发送悄悄话 tryyyyyy 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:05:06

• Creutzfeldt-Jakob disease ，不查也不知道 -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:08:15

• 谢谢 -tryyyyyy- ♂ 给 tryyyyyy 发送悄悄话 tryyyyyy 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:33:07

• may occur spontaneously, be inherited, or be transmitted by cont -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:59:53

• or be transmitted by contact with infected tissue, such as durin -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:02:09

• 不是疯牛病，但是中文讨论中有混淆。那，中医对疯牛病有奇效吗？ -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:32:49

• 怎么觉得就是疯牛病？ -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:03:22

• 确实由朊病毒引起 -Redcheetah- ♂ 给 Redcheetah 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:17:20

• 这个病毒用作生物武器就太可怕了。火烧不死，辐射照不死。 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:31:45

• 这个中文叫病毒是错误的，不是病毒，不具有你想象的传播力，不能用来做武器，放心吧。 -白兔妈- ♀ 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:45:44

• 污染食物吃下去不就得上了？ -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:52:40

• 不存在这种污染食品。中文里说的疯牛也是错误的，不是同种病。 -白兔妈- ♀ 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:18:18

• 国内的医生说使用安宫牛黄丸或清开灵。 -素食者- ♂ 给 素食者 发送悄悄话 (62 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:34:48

• 可能可以的，就是非常贵，牛黄清心丸要便宜非常多。 -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 23:15:51

• 只看到有一个中国专利。不妨联糸发明人看看有没有值得一试的治疗吧。 -tryyyyyy- ♂ 给 tryyyyyy 发送悄悄话 tryyyyyy 的博客首页 (196 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:35:37

• 谢谢。我找到了相应的英文链接。传过去了。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:48:21

• CJD ， Prion Disease， Boston 有人在研究 -闲逛世界- ♀ 给 闲逛世界 发送悄悄话 (271 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:39:14

• 这个prion，可以被高温杀死吗？ -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 10:58:51

• 不行 -Redcheetah- ♂ 给 Redcheetah 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:08:57

• 焚烧后蛋白質降解劑處理 -Redcheetah- ♂ 给 Redcheetah 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:19:17

• 真可怕。 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:30:29

• 我从疯牛病就一直不懂这个，蛋白质怎么可能在焚烧后存在？ -大文嚎- ♂ 给 大文嚎 发送悄悄话 大文嚎 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 19:09:03

• 是啊，我也很难接受这个观点。900度，很多金属都要融化了。 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 21:17:46

• 谢谢！虽然没有什么好消息，能找到研究者讨论总比待命好。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:49:30

• 研究者之一 Sonia 的母亲50出头死于Prion -闲逛世界- ♀ 给 闲逛世界 发送悄悄话 (184 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:26:57

• 多谢！朋友没有后代。但是我想他的家人除了为他伤心，自己也会有基因的疑虑。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:58:49

• 这是CNN 2017 年的有关文章 -闲逛世界- ♀ 给 闲逛世界 发送悄悄话 (353 bytes) () 04/18/2020 postreply 14:41:37

• 克-雅 氏病 -Redcheetah- ♂ 给 Redcheetah 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:15:06

• 看看这个链接 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (332 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:30:14

• 谢谢。不得不说故事并不乐观，能仅仅延长生命（但是不能恢复生命质量），我相信不是我意志坚强的朋友所希望的。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:51:17

• 是啊，医药似乎无解。我给个建议，也许无用，但是也应该没啥坏处 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (197 bytes) () 04/18/2020 postreply 11:57:44

• 另外，你仔细看，动物试验是有效保护或者延迟发作的，所以猜跟用药早晚有关系。 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:00:07

• 每日读诵药师宝忏一遍+108遍药师灌顶真言（清水一杯，读完服下）+ 八关斋戒 -风娉- ♀ 给 风娉 发送悄悄话 风娉 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:15:26

• 能够去施行，又能有效，是需要缘分的，我想大多数人与此无缘。还需要能读中文。但是仍然谢谢分享。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 13:05:13

• 有许多英文翻译，去搜搜吧。人身危脆，许多病都是医药无救的。 -马来人- ♀ 给 马来人 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:43:49

• 好像这个病我小姨在她59岁时得的，前后一年左右就过世了。看症状是初期是记忆衰退，以为是老年痴呆，后来 -Shanghaigirl98- ♀ 给 Shanghaigirl98 发送悄悄话 (437 bytes) () 04/18/2020 postreply 12:26:14

• 谢谢分享个案。与我看来的一致，所以更加令人扼腕。生命无常，珍惜当下。 -tryonetry- ♀ 给 tryonetry 发送悄悄话 tryonetry 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 13:02:17

• 可能你好友情况和我小姨差不多，8，9 不离十。 -Shanghaigirl98- ♀ 给 Shanghaigirl98 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:53:07

• 服用过什么药物吗？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 15:10:48

• 这个我还真不太清楚，是2007-2008 我爸妈电话里告诉我的，印像中（电话里讲）就是小姨每天精神状态愈下，谁都不认识了， -Shanghaigirl98- ♀ 给 Shanghaigirl98 发送悄悄话 (59 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:50:38

• 不清楚，我当时在美国，也是听我爸妈我妹和我表弟说的。 -Shanghaigirl98- ♀ 给 Shanghaigirl98 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:56:32

• CJD：病因，无原因偶发，遗传或感染。没什么办法治疗，支持疗法对症治疗。一般生存一年左右。 -二狗娘- ♀ 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 (0 bytes) () 04/18/2020 postreply 17:21:20

• 如果是这个机理，应该有方法。 -89to10- ♂ 给 89to10 发送悄悄话 (736 bytes) () 04/18/2020 postreply 18:10:29

• 抗紫外线，但是susceptible to substances that disrupt proteins，我之前就这么猜的。 -nowayitsover- ♂ 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的博客首页 (209 bytes) () 04/18/2020 postreply 21:37:38

• 看了看网上介绍的，这个病是现代医学的禁地，但不是金木水火土五行中医的禁地，还是可探讨的 -chenxu123- ♂ 给 chenxu123 发送悄悄话 chenxu123 的博客首页 (402 bytes) () 04/19/2020 postreply 04:34:22

• 谁说是禁区？根据？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 04/20/2020 postreply 08:16:21

• 是比较难治，是西医禁地但中医可以试。 -chenxu123- ♂ 给 chenxu123 发送悄悄话 chenxu123 的博客首页 (95 bytes) () 04/19/2020 postreply 04:39:51

• 才知道除了癌症之外，还有那么多的不治之症。 -闪电- ♀ 给 闪电 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/19/2020 postreply 08:37:14

• 在寻求中西医的同时，试试冥想疗法，想象自己健康快乐，没副作用 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/19/2020 postreply 20:36:00

• CoQ10 may help get better -大浪淘沙666- ♀ 给 大浪淘沙666 发送悄悄话 大浪淘沙666 的博客首页 (382 bytes) () 04/20/2020 postreply 10:09:28

• 这个病例有点阴险, 有如人说"西医没办法了, 就说看中医去吧" -华府采菊人- ♂ 给 华府采菊人 发送悄悄话 华府采菊人 的博客首页 (0 bytes) () 04/22/2020 postreply 14:15:15

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