眼睛症状很像多发性硬化。如果环磷酰胺治疗有效,就应该是多发性硬化症。

来源: 2020-04-02 17:39:33 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (59 bytes)
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回答: 给她留言了,症状挺像的ccddaa2020-04-02 17:19:14

罕见病,只有神经科医生懂这个病。

所有跟帖: 

没用过这个药,因为查不出什么病,医生没给开药 -ccddaa- 给 ccddaa 发送悄悄话 ccddaa 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:45:04

这药能在一般的药房买到吗? -ccddaa- 给 ccddaa 发送悄悄话 ccddaa 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:45:41

环磷酰胺是很强的免疫抑制剂,也是抗癌药。去墨西哥试试吧。。。。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 御用文人 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:48:22

这很难实现,她人在国内,因为眼睛的问题,基本生活都很难自理 -ccddaa- 给 ccddaa 发送悄悄话 ccddaa 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 17:55:29

到协和医院神经科看一下吧。协和的特点是很少漏诊,对于罕见病有很多病历资料, -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 御用文人 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 18:02:43

她已经在北京了,可以去看一下 -ccddaa- 给 ccddaa 发送悄悄话 ccddaa 的个人群组 (0 bytes) () 04/02/2020 postreply 18:10:49

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