GIST的治疗初步方案和我对病人饮食无奈的苦恼

来源: 2020-02-20 00:29:11 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (4441 bytes)
本文内容已被 [ el98012 ] 在 2020-02-20 06:48:45 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.

今天与我们最好的一对朋友陪我爱人去看了癌症医生。虽然我感到过她几次眼睛湿湿的,但这是第一次见到她哭了。我也落泪过几次,但从没让她看到过。

其结果和我在这里热心的病友提供的资料一样。断定是GIST,开始订购靶向药格列卫。但医生说要做过PET/CT才能吃。PET/CT现在能排到的时间是一个礼拜之后。希望如果有人取消了约定,我们能够提前。

同时,也选择了我们认为较好的手术医生,最早03/02才能见面。也希望如果有人取消了约定,我们能补缺。

另外,组织样本要送到Oregon做分析,看是EXON-9 还是 EXON-11.  又需要2-4个礼拜。

我经理非常通融,说我只要报个到(早晨划个门卡),其他时间随便我怎么安排。

我这几乎所有的时间都陪着她。但现在非常恼火的是饮食上,她非常不听医生的和我苦苦地劝告。

医生说的要多餐流食—因为癌瘤已攻破胃壁,那儿在流血。我给她做了鱼片粥,怕没味道,加了葱姜之类的。第一次她似乎努力地吃两口,不吃了。看她吃不下,就买了三文鱼,让儿子烤(儿子15岁,但很会做这个东西)。蒸菠菜和大豆苗。她吃了一些。第二天,我想医生说的,还得给她做粥之类的。用烧好的瘦肉打碎,做“肉糜”,可她看了一眼说不想吃。可恨的是后来她自己用饼卷了一个牛肉菠菜吃了。

看她这样,心里着急啊。前天早上,我突然想起我该去买活鱼给她做汤。9点钟赶到附近卖活鱼的小店。到卖鱼那个柜台,几个家伙说他们十点才卖活鱼。我转悠几圈,碰到那个店的“老板?”。 这“老板”不是华人,但会说一些汉语。虽然我也经常来这个小店来卖东西,真不知老板不是华人。

他问我要买什么东西,我说要活鱼,但那边十点才开。我又问他能不能帮下忙,让他们给我弄两条活鱼。他带我到了卖活鱼的地方,让一个劳模帮我弄一下。他刚走,劳模说十点。我说你老板让你帮我。劳模十分不情愿,说不能有下一次。我说是是。这个劳模给我捞两条活鱼,拿个硾子要把鱼砸死。一硾下去,砸到了自己大手指,结果血就从拇指流出来了。我十分尴尬,摸了摸口袋,发现有两口钱。在他“包扎”回来后,递给他。他死活不要。但后来还是拿鱼的时候,把钱丢在那儿了。

回到家,赶忙煎了一条鱼。煎透了,开始烧汤。个吧小时后,加上菠菜。味道很好。她吃了一天。昨天,又按她要求,红烧了另外一条,加上豆腐。她吃的不错。可是,我担心的是“流食”真是太少了。我说,你不愿吃流食,是不是在吃这些不是流食的时候,慢慢咀嚼慢慢地吃,也可能与流食达到同样的效果。可是,看着她吃,不断地提醒她,还是觉得她吃得太快。

她现在红血球下降的特别快。前两天测是三十多,今天测就只有25了。她自己说她照顾的病人如果降到22,就得输血了。医生说,要注意会不会吐血。。。如果那样子,要去ER。

刚才,我们聊怎么补血。她问我们的买的人参可以补吗?我说这些东西可得非常慎重。我查了一下,人参补气,当参补血。又看到是流血的人不能用党参补血。

又谈到是不是用猪干补血,我说要做那个的话,要简单只要不腥气就可,可她说要吃用辣椒爆炒。我说这不行。等你好了之后,我们再解馋吧。又想吃香干,我查了一下,才发现香干含有大量的钠,不适合血糖高的人吃。就在两天前,她还自己拿香干吃。她这下子不高兴了,说这也不能吃那也不能吃,我自己做自己吃。其实,在这以前我也说了,去掉这些不能吃的,我们还有很多选择,可是她是常常听不进去。

很久以前让她减肥,忌口糖尿病,人家就是不能不吃。现在命悬一线,还是不能控制自己。真是害己害人。咱有此苦命,肯定是上辈子作孽了。

所有跟帖: 

止血是当务之急,补为次;病人的选择优先,你为次;你静下来,她才能静;凡事抓大放小,血都要流没了,还在考虑糖,愚 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (853 bytes) () 02/20/2020 postreply 02:08:50

谢谢。 -el98012- 给 el98012 发送悄悄话 el98012 的博客首页 el98012 的个人群组 (793 bytes) () 02/20/2020 postreply 05:45:56

止血我是束手无策啊 -el98012- 给 el98012 发送悄悄话 el98012 的博客首页 el98012 的个人群组 (133 bytes) () 02/20/2020 postreply 07:22:18

每天补些液体铁剂, 很有用。 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:11:04

Floradix Liquid Iron, whole foods 也有卖的, 亚马逊可能便宜些 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (159 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:40:48

补铁片(和维生素C),叶酸,维生素B12。 -ClearCase- 给 ClearCase 发送悄悄话 ClearCase 的博客首页 ClearCase 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:34:00

已做了一些了。。。吃的药片堆起来,像座小山 -el98012- 给 el98012 发送悄悄话 el98012 的博客首页 el98012 的个人群组 (177 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:01:33

同意夫子的观点。另外, 病人应该吃好消化的食物, 觉得各种粥最好。 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:06:01

同意夫子的观点。另外, 病人应该吃好消化的食物, 觉得各种粥最好。 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 12:06:02

你去买好的牛肉煮汤给你太太吃,肉不吃也可以,汤一样有营养。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 goingplace 的个人群组 (71 bytes) () 02/20/2020 postreply 03:57:24

你得放松一点,不能追求完美,而是要抓重点。她不爱吃的别强迫她。 -viewfinder- 给 viewfinder 发送悄悄话 viewfinder 的博客首页 viewfinder 的个人群组 (62 bytes) () 02/20/2020 postreply 04:02:59

癌症病人一般都固执,实在劝不了的话就随他们的心愿吧 -绿豆豆1- 给 绿豆豆1 发送悄悄话 绿豆豆1 的个人群组 (41 bytes) () 02/20/2020 postreply 04:53:38

Whey protein 是最容易吸收的蛋白质 -纤风- 给 纤风 发送悄悄话 纤风 的博客首页 纤风 的个人群组 (238 bytes) () 02/20/2020 postreply 05:42:52

用港式混沌皮(薄薄的那种)做点鸡肉小混沌吧。 -秋高气爽92- 给 秋高气爽92 发送悄悄话 秋高气爽92 的个人群组 (197 bytes) () 02/20/2020 postreply 06:41:17

为什么不喝Ensure营养液? -petlove- 给 petlove 发送悄悄话 petlove 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:31:00

鸡汤,加上香菇,她应该会喜欢。 -紫色海洋- 给 紫色海洋 发送悄悄话 紫色海洋 的博客首页 紫色海洋 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:33:20

今天中午做的就是这个 -el98012- 给 el98012 发送悄悄话 el98012 的博客首页 el98012 的个人群组 (174 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:12:00

不要着急,查明病因对症下药非常重要。如果找到了对症的靶向药,那么效果是立竿见影。你的医生的安排还是很周到全面的 -ClearCase- 给 ClearCase 发送悄悄话 ClearCase 的博客首页 ClearCase 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:50:00

刚看了您的几篇 -el98012- 给 el98012 发送悄悄话 el98012 的博客首页 el98012 的个人群组 (77 bytes) () 02/20/2020 postreply 13:35:02

得病以后,嘴里发淡,一般喜欢吃味道厚重的食物。输血补充血红蛋白也是很正常的,不要担心。 -ClearCase- 给 ClearCase 发送悄悄话 ClearCase 的博客首页 ClearCase 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 09:53:00

觉得楼主的饮食做法不妥。病人要吃营养好的东西, -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (142 bytes) () 02/20/2020 postreply 14:07:29

油煎的食物,根本不该给病人吃 -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 nowayitsover 的个人群组 (0 bytes) () 02/20/2020 postreply 14:10:02

吃素 -vitaminas- 给 vitaminas 发送悄悄话 vitaminas 的个人群组 (0 bytes) () 02/27/2020 postreply 04:12:32

加跟帖:

  • 笔名:      密码: 保持登录状态一个月,直到我退出登录。
  • 标题:
  • 内容(可选项): [所见即所得|预览模式] [HTML源代码] [如何上传图片] [怎样发视频] [如何贴音乐]
回到顶部