双癌医治生存记(10)

来源: LilyWhite 2019-10-19 10:38:02 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (5480 bytes)
本文内容已被 [ LilyWhite ] 在 2019-11-01 19:56:36 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.

2017年底的时候,我终于看到了一直努力想要看到的斯坦福医院的肠胃科专家,他基本上就是告诉我,我们现在不能做什么,你就好好吃药,等肿瘤小到一定程度也许可以做手术摘除。等你需要做手术的时候再跟我们联系。

他给我开了一个验血单,让我去验血。斯坦福医院的服务,是我经历的最好的了,走到哪里都有笑脸相迎,去验血的时候,一走进去就有人知道是我,叫着我的名字带我去抽血。当然他们的收费也是最贵的。

斯坦福医院和我的肿瘤医生是在一个系统里。过了几天我的肿瘤医生就给我打电话,说我的白血球太低了。这是格列卫的副作用之一。他叫我停药一个星期。停药的时候我心里很忐忑,停药一个星期再去验血,白血球上来了,就接着吃药,但是白血球指标马上就又下降了。其实不只是白血球,红血球血小板都低。格列卫能够抑制人体的造血功能。

这个时候有个朋友帮我联系到国内的一个得了GIST的亲戚,他也有同样的问题,并且跟我讲他认识的另外一个病人就是因为服用格列卫白血球低一直没有办法解决这个问题,最近去世了。听着挺吓人的。这个病友一直靠中药提高血液指标。我请他把中药配方传给我看。

首先中药是因人而异的,他的配方我不能直接拿来用。第二他的配方有很多珍稀的动植物产品,我觉得在美国是不可能找到的。所以找到一个靠谱的中医吃中药的途径看上去是很艰难的。

朋友们在这个时候帮我想了很多办法。总结如下:

1)五红汤。朋友甚至亲自做了送过来。我到现在几乎每天还喝着类似五红汤的粥。后来有人告诉我其实五红汤里最关键的是带皮的花生,也就是花生皮

2)牛肉汤或牛尾汤。有朋友问我饮食有什么改变。我的饮食在那个阶段有很大的改变。首先我试图遵循格森疗法的饮食,每天榨蔬果汁。朋友把榨汁机搬来给我用,用了一段时间我觉得很辛苦,去买了格森疗法的推荐的那款机器,但是清洗仍然很麻烦。坚持到这个阶段的时候,朋友们督促我要吃动物蛋白,不然很难保证血液指标。所以我就放弃了格森疗法的饮食。开始喝一些牛肉汤或牛尾汤。

3)朋友推荐了贞芪扶正颗粒,专门托人从国内帮我带过来。我到现在还每天喝。

那段时间为白血球的事情弄得很紧张,后来的指标慢慢稳定在偏低但是没有危险的状态。

那次去看斯坦福医生以后验血发现白血球很低的事情,让我感觉我的肿瘤医生似乎不太负责。因为如果我没有去看斯坦福医生,就不会及时发现这个问题。

到了2018年初春的时候,我开始慢慢觉得特别怕冷,尤其是小腿,每天都觉得像在冰窟里一样。我的体重开始上升,脸变得圆圆的。格列卫会让人有浅层水肿,我的脸和眼皮肿肿的。

我跟医生说怕冷的事情,他说是我血液循环不好,可能是不运动的缘故。我将信将疑,血液循环不好也不会这么冷吧?但是我的健康出了问题,也许身体反应就格外激烈?

之后有个周末,突然我的左腿从脚腕到膝盖非常疼痛,针刺一样地。我一般不愿意麻烦别人,但是那段时间总出状况,包括突然发烧去ER,然后查了各种指标却没啥问题,吃了退烧药就啥事也没有了,突然牙疼然后吃抗生素也没有用,只好去做根管治疗,突然呼吸困难,又去ER, 也是不了了之,等等。那种感觉就是很脆弱,弱不禁风。因为疼得非常严重,我想了想,就给肿瘤医生打了个电话留了个言。他打回来,跟我说,不知道发生什么事情了,但是如果太疼了,可以去ER。如果不去ER的话,就在家里热敷。我决定不去ER,就在家热敷。疼痛确实慢慢减轻了,但是第二天右脚腕开始疼。这个时候我觉得可能是格列卫的副作用吧。

再去看医生时提起这件事,他居然跟我说:你崴了脚腕了。我觉得非常奇怪,我崴了脚腕了难道自己还不知道吗?

他仍然坚持我感觉到的彻骨寒冷是因为缺乏运动,血液循环不好。

到了夏初,我去看内分泌医生,我每隔6个月验血看他一次,他跟我说:你的甲状腺水平偏低。可能是受格列卫的影响造成的。他给我调高了甲状腺素的剂量,让我过一个月再查一次血。

这个时候我也明白为什么我那么怕冷,我的脸为什么圆得象月亮一般,体重直线上升。因为我甲减了呀。这个对得过甲状腺癌的病人来说是非常危险的,因为甲减的时候癌症非常容易复发。

我意识到我的肿瘤医生是很不负责任的。他知道我有两种癌症,然后却只管其中的一种。他关于我腿疼和腿冷说的那些话,真的毫无常识。

只能果断地换医生了。这次听朋友的话,换到了一个和蔼可亲非常有耐心的医生那里。

 

所有跟帖: 

God bless you. -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:17:05

加油! -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:24:42

祝福 -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:35:13

我觉得每个病人应该有这样一个角色:治疗经理/顾问。这个人并非医生,但应对病人的全部病情有掌握,即时了解病情变化,并提出治疗建议 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 11:47:49

您需要这样一个经理吗?我可以试试 -coach1960- 给 coach1960 发送悄悄话 coach1960 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:09:37

没看懂,并非医生怎么了解病情变化,还能并提出治疗建议? 觉得国内医院这方面不错。。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (117 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:09:35

病人自己或家属 -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 18:46:13

家庭医生其实应该是管理病人的中枢。 病人需要信任医生,同时自己也要做一些research。 这个度有时候不太容易掌握 -想双眼皮- 给 想双眼皮 发送悄悄话 想双眼皮 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:07:03

女贞子救了你的命!写了一堆, -三星洞主- 给 三星洞主 发送悄悄话 (47 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:21:42

治病的过程真是一波三折。加油! 祝福! -anna8899- 给 anna8899 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:43:35

祝福! -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 12:55:37

祝福!这里有位网友写她丈夫治疗肠癌的经历,提到过一种花生衣drink -白兔妈- 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 (62 bytes) () 10/19/2019 postreply 13:21:12

国内好像有卖的,美国有些亚洲市场也有 -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (71 bytes) () 10/21/2019 postreply 08:23:23

格列卫是口服化疗药,出现副作用很正常。血细胞降低,抗感染力会变差。如果出现浮肿,最好要做心脏检查。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (113 bytes) () 10/19/2019 postreply 13:55:49

加油!!一口气读了您的所有文章。积极主动打了胜仗真好,期待后续。谢谢会将很多辅助治疗的方法讲给抗癌的亲友。 -IEbird- 给 IEbird 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 14:18:03

谢分享 -新年好运- 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 14:28:00

辛苦了,加油! -往事_如烟- 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 15:47:12

-业余厨子- 给 业余厨子 发送悄悄话 业余厨子 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 15:47:29

同问 当年我大哥在国内做化疗 用生白针 -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 06:11:59

升白针是提前催熟尚未成熟的白细胞, 无法多用。 -Ayala- 给 Ayala 发送悄悄话 (181 bytes) () 10/20/2019 postreply 14:32:16

以前我妈做化疗的时候,听病友介绍经验,吃黄鳝可以升白细胞。不知道是不是真起作用,但我妈的白细胞一直保持在能做化疗的水平。 -狂爱蝴蝶酥- 给 狂爱蝴蝶酥 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:02:00

祝福! -福禄寿喜- 给 福禄寿喜 发送悄悄话 福禄寿喜 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:21:03

真是坚强,给你加油! -Lovenature- 给 Lovenature 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:41:29

祝福!!! -bigsharkbig- 给 bigsharkbig 发送悄悄话 bigsharkbig 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:45:24

祝福!加油! -PinkApple- 给 PinkApple 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 17:47:13

加油!! -swj2000- 给 swj2000 发送悄悄话 swj2000 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 18:12:25

甲状腺癌症的治愈率极高,gist的长期生存是很好很好的 -想双眼皮- 给 想双眼皮 发送悄悄话 想双眼皮 的博客首页 (574 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:04:34

谢谢分享。你很坚强,战胜两种疾病不容易,但你做到了。祝福你,身体健康,生活幸福。 -越live越精彩- 给 越live越精彩 发送悄悄话 越live越精彩 的博客首页 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 19:43:22

辛苦了! 祝福!加油! -Alice'smom- 给 Alice'smom 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/19/2019 postreply 20:10:09

再次重读了您的所有文章,衷心感谢分享!您不是孤独的,网友们的关心和爱,希望也是您的良药。 -温莎公爵- 给 温莎公爵 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 03:46:57

祝福!加油! -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 05:49:25

谢谢分享。但写东西也蛮累的,精力不够的时候别急着写,多休息!祝你早日康复! -糕点不要太甜- 给 糕点不要太甜 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 10:33:15

祝早日康复!!! -orange0- 给 orange0 发送悄悄话 orange0 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 15:44:06

祝福!加油! -光耀雨佳- 给 光耀雨佳 发送悄悄话 (459 bytes) () 10/20/2019 postreply 17:03:21

祝福,请继续顽强地活着!!! -爱百合- 给 爱百合 发送悄悄话 爱百合 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2019 postreply 23:37:28

祝福你!希望一切都好! -SunnyCreeks- 给 SunnyCreeks 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/22/2019 postreply 07:38:42

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