毛毛被判“死刑”，是它给了第二次生命

来源: MoreHealth爱医传递于 2019-07-16 15:34:45 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (12501 bytes)

2011年并没有在人们的记忆中留下太多的印象，虽然也发生了一些大事。

这一年，硅谷神话乔布斯谢幕，北韩领导人金正日病逝，头号恐怖分子拉登被击毙，日本海啸引起的福岛核电站泄漏，黑天鹅一个接着一个。当然也有喜事，威廉王子和凯特4月底在西敏寺举行世纪婚礼。

对于中国的癌症患者来说，这一年成立的一个小公司，改变了其中许多人的命运。Dr. Shuman当时是UCSF 癌症中心的主任，由于工作原因，结交了很多中国医生朋友。他的一个中国的朋友的亲戚的孩子得了癌症，辗转去了几个医院，医生都说已经没救了。朋友不肯放弃，带着这个孩子到美国找Dr. Shuman去寻求帮助。多年过去了，这个孩子依然健康地活着，而且已经检查不出癌症了。Dr. Shuman创立的远程医疗公司MORE Health到目前也已经为数以千计的病人提供了名医会诊服务。

妈妈，我要出去玩

子欢和大多数赴美留学生的命运一样，上完学后，便在美国成家立业，并且有了一个女儿，毛毛。她像天使般降临到这个家庭，子欢在梦里醒来时都是笑的。可是，发生在孩子身上的一场疾病改变了这一切, 毛毛不幸被诊断出一种细胞增生症。从此，子欢开始奔波在医院和家之间。半年时间，可怜的孩子前前后后经历了8次化疗，身体状况越来越不好。有一天，同病房的小朋友来找毛毛，拉着病床上的毛毛说：“走，走，我带你去外边玩去，外边可好玩啦。”

“妈妈，我要出去玩。”毛毛转头对子欢说。

孩子这句话深深的刺痛了子欢，看着孩子头上由于化疗仅有的一点点娇嫩的绒发，还有孩子眼睛里止不住的渴望，子欢不知该如何回答孩子。转过身，子欢哭了，她几乎崩溃，但又不能让孩子知道她有多害怕。知女莫如母，子欢多希望，受到疾病伤害的不是孩子，她愿意替毛毛承担这一切，孩子才两岁啊！

孤注一掷

毛毛的主诊大夫Bob医生对子欢说，他们现在能做的只是保守治疗，目前根据毛毛情况，他们认为很难完全治愈。可是，子欢不愿意放弃，她决定为孩子寻找更多的治疗办法，这家医院不行，就去更加权威的医院。但是，在美国联系更加权威的专家和医院都是件非常难的事情，有的时候可能花上几个月也不一定能排上。就在这时，Bob医生想到了MORE Health，一个远程医疗服务公司，可以提供美国顶尖专科医生第二诊疗意见服务，没准通过这个公司可以帮助毛毛联系到更加权威的医生，给出第二诊疗意见。

子欢立马联系上了这家公司。公司案例部考虑到孩子病情的复杂性以及治疗的不确定性，给毛毛安排了德克萨斯州儿童医院的小儿血液科专家Allen医生和加州大学旧金山分校医疗中心的小儿血液科专家Hermiston医生共同为毛毛提供治疗意见。

随后子欢以患者家属的身份在这家公司的医生会诊平台上注册了账户，以便及时跟进查看两位专家对毛毛病情的诊断及反馈。两位医生对毛毛的病情进行了细致严谨的分析，都认为毛毛的临床表现和实验室检查符合多系统LCH的诊断，并伴有硬化性胆管炎的可能性。除了明确诊断之外，两位医生还给出了详尽的治疗方案。两位医生尽管治疗方案不同，但都表示毛毛的病是能够被治愈的。子欢觉得这两个方案都非常有效，想进一步了解治疗方案，公司又安排了毛毛和Allen医生视频会诊，当看到了Allen医生和蔼可亲的面孔时，子欢心里燃起了希望的火苗。最后，子欢和毛毛的主诊大夫Bob医生非常满意Dr. Allen和Dr. Hermiston的会诊意见。并综合了两位权威大夫的治疗方案，进行了接下来的治疗。子欢这次会诊花费了大概几千美金，可以说是不便宜的，但这几千美金在一个星期内给孩子找到了更加有效的诊疗方案，并且避免了错误的用药造成对其它器官的损伤是非常值得的。

在美国也需要第二诊疗意见

欢欢的故事，让我们认识到了第二会诊建议的必要性。大家可能会有这样一个错觉，认为中美差距比较大，国内的医生才需要美国的医生来指点。

这不但是错觉，而且是一个错误的认识。

在任何一个国家，有水平高的医生，也有水平差的。

今年4月，《新英格兰医学杂志》上，就报道了一个病例，美国芝加哥的一个60岁患者，被当地医院误诊为感染，用抗生素打发走人。后来病情恶化，才做了钼靶检查，觉得有问题，然后医院的普通外科医生直接手术活检，发现是乳腺癌，建议乳房全切及腋窝淋巴结清扫术。

幸运的是这个案例被一个公益组织看到，经过大医院肿瘤外科医生进行会诊，认为患者属于3期浸润性导管癌，其实只需要穿刺活检，不需要手术活检，而治疗也不需要做乳房全切。

所以，哪的医生不是关键，关键是要一个有经验的对症的专家。

而需要会诊的病例，一般都是疑难重症，如果不是遇到难题，谁会愿意满世界找专家来解决呢？

医学其实是在一个不断进步的科学，而正因为医学是科学，有时候并不可能有一个绝对正确的治疗方案，而且在很多时候，同样的病情，可能有不同的解决方案。所以即便在美国，其实也是有“第二诊疗意见”这样的操作，寻求这种帮助的患者，不见得完全就是认为前面看的医生不行，很多时候就是想知道是否还有其他的可能性。

凡事过往，皆有缘由。

这不仅仅是 MORE Health 的真实案例故事，这也是远程医疗的一个注脚。

考虑到几千美元的会诊也是一笔不小的支出，为了帮助美国的患者在有需要的时候能节省开支，MORE Health 联合多家医院推出了“健康护航会员计划”，有了这个会员计划，只要每年付出不到一百美元，一旦发生重大疾病，会员或会员购买的产品包含的受益人，可以在本年度免费享受一次美国专家的第二诊疗服务。而且，会员还会定期收到后各种最新医疗资讯，并可免费参加多种和顶级医生互动的医疗健康活动。

Michelle Hermiston博士是美国华盛顿大学医学院获得医学/哲学双博士后，在美国加州大学旧金山分校医学中心接受儿科住院医生培训。其后在美国加州大学旧金山分校医学中心接受血液学/肿瘤学专科培训以及免疫学博士后研究员培训。Hermiston博士目前是美国加州大学旧金山分校医学中心贝尼奥夫儿童医院儿科癌症免疫治疗项目主任，儿童血液/肿瘤学专家。Hermiston博士的临床专长包括儿童白血病和淋巴瘤，她对确定白血病和淋巴瘤发展的潜在机制特别感兴趣。Hermiston博士在儿科癌症领域已有超过二十年的临床经验，她所领导的儿科癌症免疫治疗项目包括最新的CAR-T治疗手段，被认证为加利福尼亚州第一个医疗中心，为患有标准治疗失败的急性淋巴细胞白血病（ALL）的儿童和年轻成人提供CAR-T治疗。她曾领导过“先天性和适应性免疫狼疮发病的相互作用”研究并成功领取了美国国家卫生研究院的研究补助金。

Carl E. Allen医生于美国俄亥俄州立大学公共卫生学院获得医学博士，并分别于著名的美国哥伦布儿童医院和贝勒大学医学院完成了儿科住院医师培训和儿科血液肿瘤学的专科医师培训，现就职于德克萨斯儿童医院，并担任中心淋巴瘤项目联合主任、组织细胞增生症项目联合主任。Dr. Allen的临床专长为小儿血液系统疾病的诊断治疗，尤其是LCH、小儿淋巴瘤、白血病以及干细胞移植等。Dr. Allen担任医院淋巴瘤项目联合主任、Fayez Sarofim淋巴瘤研究实验室联合主任，在临床及转化医学方面经验丰富。

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