爱猫的红鱼网友，来接我的砖。

我记得你来这儿发帖已经有一段时间了，你老公的病情有发展吗？

如果病情有发展那么你们起码可以试一试这个IVIG。不管你多么努力地否定运动神经疾病，从一开始他就是运动神经出问题了，我记得很清楚，一开始你贴的肌电图就有fasciculation。我本来以为你需要时间来接受现实，但是你这几个月坚持的方向都是在否定你不想接受的病名。因为神经系统的特殊性，现在未知领域太多，可能进一步诊断会比较困难，但鉴别诊断不外乎就那么几种，MMN，CIDP，ALS等。治疗就更局限了，消除异常抗体，或者用免疫抑制剂。所以，IVIG和皮质激素是最常用的方法，但是皮质激素有可能恶化MMN病情。所以，如果要实验性治疗就只能IVIG了。

从你的发言判断，我敢肯定你不是学医的，你没有任何医学基础知识，导致你查资料的时候，受主观因素影响很大。比如你希望是脊椎病变引起的，但是你给出的那个国内的网页明确的写了前提是要排除ALS。但是你老公的病情根本没法排除ALS，你说的远端发病，单侧开始等都不是排除ALS的依据。

一般神经内科用药前都会先存血清，以便以后科学发展有新的发现的时候再进行检测。所以，你的担心根本不能成为拒绝治疗的理由。还有如果有时间请你买一本真正的神经内科的专业书来读一读，不要把网上的东西当真理。当然你也可以把我的话当空气。我只是觉得你老公可怜，请你好好自省一下，你是真的为你老公吗？还是为了逃避你不想接受的现实？

所有跟帖： 

• 直话直说，顶。她也自学了不少东西，对丈夫尽心。 -欲千北- ♂ (71 bytes) () 05/11/2018 postreply 07:19:26

• LZ是好心，希望爱猫的红鱼能够理解别人的一片苦心，愤怒解决不了问题。我早己不接她的帖子了，因为不想惹怒她。 -锅沿- ♂ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 08:12:37

• 赞苦口婆心。希望那位妻子能够勇敢面对现实，在这里能得到大家精神上的鼓励 -闲情- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 09:17:54

• 其实ALS 是比较容易明确诊断的疾病，根据个人性格，有的人勇于接受坦然面对，有的人 -dw8866- ♂ (272 bytes) () 05/11/2018 postreply 10:41:40

• 我不拍砖病人或病人家属。因为他们已经承受够多了。只是有些事想善意的提醒一下 -Diana-Sun- ♀ (750 bytes) () 05/11/2018 postreply 11:11:34

• 讲得很在理！大赞！ -TBz- ♂ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 11:48:32

• 理智面对 -Gbdjw- ♀ (212 bytes) () 05/11/2018 postreply 14:57:22

• 她家的遭遇很不幸，她则很可悲。 -阿明.- ♀ (224 bytes) () 05/11/2018 postreply 12:48:20

• 大家不要再说了 -吃与活- ♂ (116 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:21:47

• +1000 -swj2000- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 16:58:20

• 不要怪她，要理解她。这是一种潜意识的心理防御机制在工作。我们见到的是denial and projections -Diana-Sun- ♀ (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:51:00

• 要大家理解可能还是比较困难，但愿他的医生们能谅解她。 -阿明.- ♀ (56 bytes) () 05/11/2018 postreply 16:29:37

• 可能她出国时间还不长，如果夫妻都是中国人，不如回国生活，国内亲朋好友多， -dw8866- ♂ (158 bytes) () 05/11/2018 postreply 17:18:43

• 嗯，她说去年8月才到英国。如果他先生出来得早，可能在英国更有医疗和福利的保障。 -阿明.- ♀ (89 bytes) () 05/11/2018 postreply 20:13:51

• 看到大家的意见了，谢谢关注，我们到伦敦的肌电图和神经传导做的结果都和以前医院做的不一样。 -爱猫的红鱼- ♀ (620 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:49:17