我们现在在伦敦寻求第二意见,重新做了核磁共振,肌电图,神经传导,重金属检测,验血查多种抗体,医生说有的抗体可能不准,不能排除MMN(Multifocal Motor Neuropathy)多灶性运动神经病或Motor Neuropathy的可能性。他说如果是MMN或MN那么可以用IVIG治疗。建议我先生试一下,如果试过后查肌电图有好转,那么就是就继续用。如果没好转那么就是MND/ALS。我问会不会是重症肌无力(MG)或者多发性肌炎(Polymyositis)或皮肌炎,他说从验血查抗体和肌电图的pattern来看可以排除。我问要不要用新斯的明试验看是否是重症肌无力,他说这里不用新斯的明试验的(我就奇怪怎么就不用这种方法呢?)。我不知道那些(重症肌无力,多发性肌炎)有无抗体可查,有抗体可查的话我也不知道是否绝对准确。还有我说是否要肌肉活检,他说如果你要我可以开,但是肌肉活检要有那些病的可能性才做而且很痛苦的。他说而且重症肌无力和多发性肌炎或皮肌炎也是用IVIG治疗的。还有IVIG很贵。
请问大家对这个IVIG有了解的吗?会有哪些风险?
我担心做这个干扰以后的血液检查,以后到中国看医生查抗体就不准了。我们在利物浦和伦敦做的肌电图结果不一样。我都不知道哪个准。伦敦的说只有上肢有问题,利物浦的说好几个地方有问题。