关于IVIG静脉滴注免疫球蛋白

本文内容已被 [ 爱猫的红鱼 ] 在 2018-05-09 15:22:15 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.

我们现在在伦敦寻求第二意见,重新做了核磁共振,肌电图,神经传导,重金属检测,验血查多种抗体,医生说有的抗体可能不准,不能排除MMN(Multifocal Motor Neuropathy)多灶性运动神经病或Motor Neuropathy的可能性。他说如果是MMN或MN那么可以用IVIG治疗。建议我先生试一下,如果试过后查肌电图有好转,那么就是就继续用。如果没好转那么就是MND/ALS。我问会不会是重症肌无力(MG)或者多发性肌炎(Polymyositis)或皮肌炎,他说从验血查抗体和肌电图的pattern来看可以排除。我问要不要用新斯的明试验看是否是重症肌无力,他说这里不用新斯的明试验的(我就奇怪怎么就不用这种方法呢?)。我不知道那些(重症肌无力,多发性肌炎)有无抗体可查,有抗体可查的话我也不知道是否绝对准确。还有我说是否要肌肉活检,他说如果你要我可以开,但是肌肉活检要有那些病的可能性才做而且很痛苦的。他说而且重症肌无力和多发性肌炎或皮肌炎也是用IVIG治疗的。还有IVIG很贵。

请问大家对这个IVIG有了解的吗?会有哪些风险?

我担心做这个干扰以后的血液检查,以后到中国看医生查抗体就不准了。我们在利物浦和伦敦做的肌电图结果不一样。我都不知道哪个准。伦敦的说只有上肢有问题,利物浦的说好几个地方有问题。

 

所有跟帖: 

如果是自身免疫疾病,抗体会有反映,应尽可能多测一些抗体,对诊断很有帮助,医生经验重要。IVIG对自身免疫病有效,如自身免疫,很值 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (284 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:15:54

谢谢回复。你说的是他放很多屁很臭的现象吧?还是很臭的没有改善。 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (780 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:52:53

刚查NCBI上clinic trial of IVIG的很多论文,有的医院和诊所对病人进行长期的随机双盲的试验,有的给的是安慰剂 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (122 bytes) () 05/09/2018 postreply 15:35:48

肌萎缩侧索硬化? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (1338 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:37:15

您多虑了。 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (408 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:58:57

你的想法为什么都这么负面呢?!临床研究是要经过专门的机构审查的。 -yihua- 给 yihua 发送悄悄话 yihua 的博客首页 (529 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:01:10

如果用IVIG那么以后继续查血液抗体就有干扰了,测不出真实的情况。我的意思是他都没法确认是MMN,干嘛要试IVIG呢?况且 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (140 bytes) () 05/09/2018 postreply 22:38:52

到底检测了什么自身免疫抗体? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (490 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:05:00

我觉得我先生不是渐冻症,ALS一般从一侧的远端开始的,手或脚,而他是从肩膀开始的而且两边对称。 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 05:07:21

具体哪些抗体见报告图 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (87 bytes) () 05/11/2018 postreply 05:13:42

Ig G 和Ig M GM1 的抗体都是阴性, M M N概率极低,如果直系家属或本人无其它自免疾病,基本可以排除了。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (189 bytes) () 05/11/2018 postreply 07:21:25

看来医生认为是MMN,所以用IVIG。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:06:30

No,正好相反,是一种defensive practice , passive action. -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 13:56:06

原来如此,谢谢解释。医生不好办,不过不赞成这种做法。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 05/11/2018 postreply 14:45:51

关键是抗体有很多种,我不觉得抗体测了全部。 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:22:20

我觉得我先生的更像多发性肌炎(多肌炎polymyositis ),一般要用肌肉活检协助诊断,还没有肌肉活检,多肌炎用激素冲击治疗 -爱猫的红鱼- 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (77 bytes) () 05/13/2018 postreply 00:25:21

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