急问2：肩膀无力上举但不疼，肌肉萎缩，肌电图和神经传导现实失神经

来源: 爱猫的红鱼 于 2017-12-18 03:30:54 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (434 bytes)
本帖于 2018-01-07 13:11:15 时间, 由普通用户 爱猫的红鱼 编辑

原帖链接如下，很多热心网友回复，在这里再次感谢！

http://bbs.wenxuecity.com/health/751488.html

请求管理员把该帖置顶，病程发展迅速超出想象，寻求大家的意见，也给相似病例作参考，一起讨论交流。

 

所有跟帖： 

• 我附和锅沿的建议。 -秋问- ♀ 给 秋问 发送悄悄话 秋问 的博客首页 (217 bytes) () 12/18/2017 postreply 05:17:55

• 你那个朋友确诊了么？怎么确诊的？做了哪些检查？她目前接受什么治疗吗？服用什么药物吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:02:08

• 确诊的 -秋问- ♀ 给 秋问 发送悄悄话 秋问 的博客首页 (458 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:21:42

• 很感谢！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:42:44

• 推荐书: Brain Maker: The Power if Microbes. 很象是肠道菌群紊乱造成的autoimmune -Manymore- ♀ 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 (183 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:58:32

• 我有怀疑他的消化系统有问题。他在中国几年，腹泻共有二十几次！但是他每次都不肯看医生！我很怨恨！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:53:55

• 可否详细描述他的生活习惯和爱好，对诊断有帮助。 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (102 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:02:30

• 中西餐都吃，饭量不大吃的还没我多，喜食肉，蔬菜一般，水果极少吃，喜欢喝冰啤酒。不怕冷，睡眠一直不好。发病之前还骑自行车锻炼的。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (332 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:18:06

• 食物比较单调吗？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:34:54

• 是的，食物比较单调。我是什么都吃，他比较挑食。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:11

• 症状和生活习惯倾向支持 Menymore 所说的肠道问题 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:40:15

• 发展得那么快，建议你们赶紧看看书，看有无帮助。很多自身免疫力的疾病都很肠道菌群失调有关 -Manymore- ♀ 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:30:52

• 给你看篇文章吧，这个比较快，里边提到了ALS。建议赶紧做这方面的研究，医生没办法的话，自己早日采取措施 -Manymore- ♀ 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 (194 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:38:23

• 谢谢，看了你给的关于肠道菌群和ALS的interview了，谢谢，老公到家我就和他说。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:58:31

• 昨天他到家后给他看了那个肠道菌群的文章，他觉得有道理。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:40:55

• 希望能排除ALS，要确诊这个疾病需要采用排除法，可能医生也怀疑，所以会说may not treatable -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (56 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:05:53

• EMG和NCV的原始报告都没看到，只是医生分析说显示失神经，这其实对病人很不公平，我要求看原始报告，这是病人的合法权利！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:45:52

• 目前腿是好的。他是肩膀和上段胳膊。吞咽可以的，就是稍微有障碍感。你是说原发性侧索硬化（PLS）吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 11:40:20

• 是的，发病之前他有身体消瘦。现在回忆起来，就是有一次连续好几天严重腹泻水样便后一下子瘦很多！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:40:03

• 印象上任何局部都可以开始，但很多人是因为走路不稳易跌到发现的，我倒希望 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (128 bytes) () 12/18/2017 postreply 15:03:45

• 你告诉医生他吞咽的问题吗？如果有吞咽症状，建议至少要查下脑干/大脑。 -cxz2509- ♀ 给 cxz2509 发送悄悄话 cxz2509 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:32:46

• 他和医生说的，吞咽有轻微障碍感。查脑干/大脑，是做颅脑MRI吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:50:50

• 颅脑MRI 我会让他跟医生要求。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:00:51

• “有好多次腹泻， -newgarden246- ♀ 给 newgarden246 发送悄悄话 (1619 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:43:09

• 你就是 ”爱鱼的红猫“？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:05:01

• 我是”爱猫的红鱼”，看到原帖在第二页了，所以请求管理员将原帖置顶。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:21:00

• 好的，我会照你说的办法做，态度诚恳，渴求帮助。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:22:46

• 谢谢xiaomin,我现在就是不冷静的崩溃了，怨他为什么头三个月不作检查，头三个月我们还在国内，国内检查多爽快啊，他说到英国还要 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:22:25

• 他一月份可能要到中国出差几天，请几天假就正好了，我要问问他出差计划是否敲定，真不行没有安排自己也要请假！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:18:05

• +100% -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:33:51

• 无力，肌肉萎缩，吞咽困难，加上手掌大小鱼际消失，基本上可以确定是ALS。 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:24:53

• 脾主肌肉肝主筋。N次腹泻。臭。吞咽无力。还是脾胃不运健。 -舞女- ♀ 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (71 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:34

• 多次腹泻可能是病毒性的，因而引起免疫系统混乱，产生了自毁抗体。 -pssci- ♂ 给 pssci 发送悄悄话 pssci 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:06:33

• 免疫系统混乱要怎么查？是验血做免疫全套吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:25:19

• 怕药轻了 -ynzy98- ♂ 给 ynzy98 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:57:04

• 谢谢！非常非常感激指点！！真心感激。 -舞女- ♀ 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (68 bytes) () 12/18/2017 postreply 17:14:29

• 早就应该按这个去下药的 -pssci- ♂ 给 pssci 发送悄悄话 pssci 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:17:04

• predinisone,大剂量的维生素B, C, folic acid, -pssci- ♂ 给 pssci 发送悄悄话 pssci 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:19:59

• 找到医生可以从leaky gut入手，做进一步粪便检测，和food sensitivity testing -及时的雨- ♀ 给 及时的雨 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:29:55

• 搜索了，Leaky gut-是漏肠综合症吗？ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:01:10

• 是的，是小肠leaky, 通透性增高，而人的免疫大部分在那守卫，非常重要 -及时的雨- ♀ 给 及时的雨 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:08:42

• 我看到了这样一个东西，不知道真假，仅供参考 -dudaan- ♂ 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (107 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:23:22

• 谢谢，找到了他的博客，有关于肌肉萎缩的，还有关于针灸的，很多知识。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:37:27

• 看到大家这么多的热心回复，发表各种意见，为我出各种主意，真的很感动感激，让英国阴冷的冬天都有了阵阵暖意，我和先生一起谢谢大家！ -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (169 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:43:51

• 手脚怕冷吗？ -ynzy98- ♂ 给 ynzy98 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:59:11

• 请问你是不是也想到了命门火衰。。。 -舞女- ♀ 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (38 bytes) () 12/18/2017 postreply 19:40:19

• 四逆 -ynzy98- ♂ 给 ynzy98 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/20/2017 postreply 08:44:53

• 手脚不怕冷。他是容易嫌热的那种。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:38:19

• 我对乳糖不耐受，吃乳制品放臭屁。以前没事，不知啥时开始的，医生说不可逆转 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 01:58:54

• 医生说某些感染会造成乳糖不耐受，好像是消灭了身体这功能。他肠炎多次 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:06:03

• 调理肠胃可吃几个月益生菌、消化酶 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:07:41

• 我让他吃点酸奶看看。 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:05:27

• 几百美元买一台whole body vibration机器，站着、坐着震动，强迫细胞们动起来。 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:12:41

• 加强肩部运动、用艾灸试试，这些都可在家天天做，不用等医生 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:14:41

• 国内亲戚渐冻症去世，不知他染发多年是否有关，他也吃降胆固醇它丁类药，好像有这种副作用 -新年好运- ♀ 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:32:59

• 染发会引起过敏，我妈染了头发痒了好几年。而且我注意到很多染发的人包括年轻人，发根那里很多白的，不知是头发白了才染发，还是染发引起 -爱猫的红鱼- ♀ 给 爱猫的红鱼 发送悄悄话 爱猫的红鱼 的博客首页 (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:04:01

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