MDS/MPN-U RAEB 骨髓增生异常综合症的治疗

家里亲人在北京协和医院被诊断为MDS/MPN-U RAEB骨髓增生异常综合症, 伴有脾肿大, 脾脏多发梗死灶, 铁蛋白4千多, 医生说很快就会造成心脏等器官衰竭,说没有什么有效的办法。
家人想知道美国目前有没有什么新药或好办法。谢谢!

所有跟帖: 

罕见病,遗传相关,可咨询安德森癌症中心的国际代表庄美玲医生。。。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (76 bytes) () 10/27/2016 postreply 13:14:39

好, 非常感谢! -sugerear- 给 sugerear 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/27/2016 postreply 13:34:32

我的印象是这样的。 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (792 bytes) () 10/27/2016 postreply 14:21:43

非常感激您的详细解释! -sugerear- 给 sugerear 发送悄悄话 (290 bytes) () 10/27/2016 postreply 15:01:44

个人看法是,此病如果年龄老的话,以保证生活质量为主,不必太积极的抗癌治疗 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2016 postreply 16:53:15

很年轻 -sugerear- 给 sugerear 发送悄悄话 (25 bytes) () 10/27/2016 postreply 17:15:22

哦,这样,要积极争取骨髓配型,早做移植。另外,问一下医生 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (101 bytes) () 10/27/2016 postreply 17:21:23

染色体检查做了 -sugerear- 给 sugerear 发送悄悄话 (79 bytes) () 10/27/2016 postreply 19:50:08

现在最急迫的问题是脾肿大 -sugerear- 给 sugerear 发送悄悄话 (50 bytes) () 10/27/2016 postreply 17:20:43

脾大是疾病的表现,如果对抗肿瘤药物敏感的话,很快会改善的。 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2016 postreply 17:24:33

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