ALS 的药物 RILUZOLE 真的有作用吗

来源: northgirl 于 2016-06-05 08:10:00 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (415 bytes)

我家人去年10月被确诊ALS，至今体重下降从260到210，

现已口齿不清，医生说只有3-5年，但是现在呼吸，吃饭

一直有问题，请问有了解多的人给些建议

另外，有医生说任何药物无效，还伤害肝肾，但其他医生还是给药吃，

希望大家讨论讨论，谢谢。

 

所有跟帖： 

• 很可怕的病，家人会很辛苦。 -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (269 bytes) () 06/05/2016 postreply 08:28:01

• 霍金式的渐冻人症吧？ -蓍草为yarrow- ♀ 给 蓍草为yarrow 发送悄悄话 蓍草为yarrow 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 08:47:21

• 台湾导演钮承泽的爸爸就是这个病，从得病到去世20多年，很痛苦，不能吃，不能说，但意识清楚。 -swj2000- ♀ 给 swj2000 发送悄悄话 swj2000 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 13:05:49

• 说句心里话，拖这么久家人病人都痛苦。 -Gbdjw- ♀ 给 Gbdjw 发送悄悄话 (237 bytes) () 06/05/2016 postreply 14:40:28

• 同意！ -蓍草为yarrow- ♀ 给 蓍草为yarrow 发送悄悄话 蓍草为yarrow 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 16:23:18

• 怎么知道意识清楚呢？ -hz82000- ♀ 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 19:19:36

• 据他说，他爸躺床上还一直读北京来的家书，然后通过眨眼睛方式在家人帮助下完成很多和北京弟弟的通信。 -swj2000- ♀ 给 swj2000 发送悄悄话 swj2000 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 22:54:44

• 个人认为，ALS和中风是很相近的，区别在于中风是一侧的主动脉突然阻塞，导致身体瘫痪，且初期症状不太明显，因为是一侧或者是一条主动 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (1037 bytes) () 06/05/2016 postreply 14:02:00

• ALS 是运动神经元的疾病吧？ -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 16:13:10

• 就是，目前还没办法。 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 17:15:42

• 那是一种解释，就像我们找医生看病，医生问我们的症状，然后告诉病的名字和原因，开药治疗有效果，证明医生是对的，没有效，我们就理由怀 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (515 bytes) () 06/05/2016 postreply 18:57:24

• 赞同你的理论，我也有类似的实践。人体的自愈能力胜过任何最好的医药。 -羽衣甘蓝- ♂ 给 羽衣甘蓝 发送悄悄话 羽衣甘蓝 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:24:17

• 谢谢！我觉得医生就是个职业，人和你我没有什么区别，如果医生的建议都对的话，那最起码的应该是，那个群体不应该有病，或有病也都会治愈 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (491 bytes) () 06/05/2016 postreply 23:58:10

• 完善人体的自愈力来防止各种疾病是个崭新的思路，只有你这样勇于挑战权威的人才有胆量。希望更多的人能这样思考。 -羽衣甘蓝- ♂ 给 羽衣甘蓝 发送悄悄话 羽衣甘蓝 的博客首页 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 06:58:32

• 你牛！ 你是我见过的奇人之一， 我还记得你治好你自己的糖尿病， 印象深刻。 -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 17:12:58

• 谢谢你还记得，我在为自己治疗这几年，收获是很大，不但治好了病也证实了我的理论，身体的变化那就更大了，210磅到现在的160磅，脸 -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (407 bytes) () 06/05/2016 postreply 19:13:11

• 佩服。但为什么感谢美国和孤独啊 -羽衣甘蓝- ♂ 给 羽衣甘蓝 发送悄悄话 羽衣甘蓝 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:15:32

• 感谢美国，是因为来美国后改变了生活方式，感谢孤独，是因为我在孤独中听到了发自身体的声音， -tao2626- ♂ 给 tao2626 发送悄悄话 (1278 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:46:39

• 选择孤独需要很大的勇气， 但这也是你能摸出自己门道，战胜疾病的重要原因。 佩服 ！ -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 04:54:18

• 应该说孤独是你成功的最重要的原因。 很启发人， 谢谢。 -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 05:21:17

• 当其他的人都依赖医药来对抗疾病，选择增强自己抵抗力来战胜疾病的道路无疑是孤独的，但健康的好处值得选择这样的道路。 -羽衣甘蓝- ♂ 给 羽衣甘蓝 发送悄悄话 羽衣甘蓝 的博客首页 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 07:09:33

• 你治好了自己的糖尿病？能否说来听听是如何治的？ -一品- ♂ 给 一品 发送悄悄话 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 16:16:20

• 大赞一个， 如果真的这么快就治好了中风病人。 -石榴- ♀ 给 石榴 发送悄悄话 石榴 的博客首页 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 18:29:59

• 我也是觉得血液问题是很多疾病的根源 -羽衣甘蓝- ♂ 给 羽衣甘蓝 发送悄悄话 羽衣甘蓝 的博客首页 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 07:04:38

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