文章来源:盛诺一家
在我的前两篇文章《专家:去美国看病干什么!我们早就和美国同步了,真的吗?》和《中美医疗差异究竟在哪里?细节、选择与程序决定成败》中,我用自己在安德森做医学翻译时所见的真实病例,分析了中美在癌症治疗个案上的差异。文章发表后,获得了较高的关注度。但是也有一些网友发表评论,认为只用几个例子来说明中美医疗差异不够准确,若用国内某个县医院的诊疗水平与美国最好的癌症中心进行个案比较也有失公允。针对网友的疑问,笔者在此一并给予解答,并将自己对国内患者的了解与观察,对他们为什么要选择赴美治病的深层原因做一番剖析与总结。
首先回答:赴美看病的患者都是来自于县医院或二级以下的市医院吗?
当然不是!我可以负责任的说,能够赴美看病的患者绝大部分都是具备相当经济实力的富裕人士,他们许多在国内都是三级甲等医院的VIP病人,在赴美之前已经在国内最好的多家肿瘤医院或颇具实力的综合性医院治疗过,或会诊过。不可否认,中国有许多非常好的肿瘤医生,也有很多非常好的医院与设备。那么我们的患者为何要花费巨额资金出国看病?是什么样的原因驱使这些患者出国?据笔者自2010底至2015年中在安德森癌症中心的粗略计算,中国患者人数从最初的一年不到50人,到2015年的接近一年500人,几乎增长了10倍之多。归纳他们出国看病的原因主要有以下几个方面:
- 多家医院会诊,得出多个不同治疗方案,患者不知该信哪家医院。 经常听到有患者说,我为了治病,跑了国内多个城市,去了好几个大医院会诊,最后给我的方案都不一样,比如A医院说先手术,B医院说先放疗,C医院说先化疗,我该信谁的?有的是化疗的具体用药各医院不同,一个是A+B组合,另一家可能是A+B+C或A+D;种种纠结与矛盾,患者无所适从。曾经有一个患血管平滑肌肉瘤的患者,一年内先后在三家医院治疗过,换过10几种方案,因肿瘤控制不住,来到安德森。当时医生非常惊讶,问为何多种化疗方案只用了一个疗程甚至不到一个疗程就换药?患者答:因为肿瘤没缩小,或者感觉不舒服,医生就给换了,有的是因为骨髓抑制而换药,有的是因为换了一家医院调整了方案。然而阅读国内的病历,常常找不到为何换药的原因。安德森的癌症治疗是非常规范的,一般都要用药2-3个疗程才做CT等影像检查重新评估肿瘤,要给化疗药物充分的时间发挥作用。即使换药,在病历里一定有详尽的说明,对患者也会有药剂师详细地讲解可能的副作用与注意事项。安德森的医生认为,反复短期内换药,不仅达不到疗效,还可能加快引起耐药,以至于可供医生选择的药物变得非常有限。
- 国内癌症基因检测不全,靶向药物更新速度慢,数量少。 癌症的基因检测对于合理选用靶向药物,控制癌症,提高五年生存率至关重要。有不少患者来到安德森就是为了能用到新的靶向药物。他们中有些是曾经用过国内的一二线靶向药物,因产生了耐药性,需要新的疗法。他们来到安德森后,病理医生首先对他们的病理切片进行重新检测,检查的基因突变靶点远远多于国内,有的达到200多种以上。有些患者参加了新药的临床试验,有的疾病得到控制,延长了生存时间。除了肿瘤组织的突变基因检测外,还有一些与遗传有关的癌症基因,国内医院也常疏于检测。记得有位35岁乳癌患者,曾因左侧乳腺癌做过手术和放化疗,当时未作基因检测,几年后右侧乳腺发现肿物,属于和对侧一样的浸润性导管癌,只不过这次属于晚期,伴有多个淋巴结转移。来到安德森时已经完成了手术和放化疗,出现复发,肺转移。安德森考虑患者年纪较轻,双侧乳腺先后癌变,建议查BRCA1和BRCA2基因。结果患者的BRCA1基因有变异。如果患者在国内第一次乳腺癌时就检测了BRCA基因,知道这类基因有变异的患者对侧乳腺癌发生率约87%, 预防性地切除对侧乳房,患者就不会再患第二次癌症,她的乳癌那时候就可以得到根治。太多的如果了!我在安德森时见过许多年轻的乳癌患者,在国内时都未查过BRCA基因,不知道是不能查,还是医生疏忽了。另有一例卵巢癌患者,查出BRCA1基因变异,医生建议她切除双侧乳房防止以后发生乳癌,还有的患者查出BRCA基因变异后,医生同时建议患者的子女也查一下有无此基因变异,因为有BRCA基因变异的患者,有可能将此基因传给下一代,使得女儿有较高几率患乳腺癌、卵巢癌的可能,儿子也有略低几率患乳腺癌和前列腺癌的可能。所以查与不查此基因,不仅关乎患者自身健康,也关乎其子女的健康。这样细致与人性化的关怀也是中国患者愿意花巨款留在美国看病的原因之一。
3. 在国内癌症治疗结束后复发,希望在安德森得到最好的治疗以及根治的可能。 这类患者往往在国内已经完成了常规手术,放疗和化疗过程。有些是短期治疗后复发,有些是 数年 之后复发。我见过最长的一例是乳癌术后,治疗结束后9年复发的患者,一发现就已经是全身骨转移 和肺转移。这类患者中有些复发的范围较局限,治疗效果很好,基本治愈。一例山东的阑尾癌的患者,局 部复发伴有少量肠壁种植与淋巴结转移。在安德森经过化疗控制病情,然后手术切除转移病灶,加术中腹 腔内化疗灌注。术后恢复良好,几个月后随访无恙。另一例北京去的结肠癌复发患者,复发病灶在结肠吻 合口,淋巴结转移,一侧输尿管堵塞。在安德森经过几个疗程化疗后,胃肠外科与泌尿外科医生同台手 术,密切合作,成功地切除了复发并灶,恢复了输尿管功能。几个月后,CT影像又发现肝内占位,经活检 证实为结肠癌肝转移,因转移灶很局限,只有一处,于是患者又经历了第二次手术切除肝内转移病灶。现 在已经术后4年了,患者无癌症复发迹象。这样成功的案例还有很多,有胸腹膜间皮瘤复发的患者,在安 德森做了胸腹部分别的手术,效果非常好。有乳癌复发后重新做手术加乳房重建的患者,这里有个有趣的 插曲,患者曾经在国内做过隆乳术,当安德森的乳房重建完成后,与对侧患者原来的隆乳效果有明显差 别,这一侧很圆润坚挺,乳头在正中,而对侧乳房下垂,乳头位置靠下。安德森的成型科医生说,这是因 为植入的假体所安放的位置不同,国内隆乳那侧是将硅胶置放在皮肤下面,乳腺组织后方,而安德森是将 其置放在胸大肌后面。这样做的区别是,放在皮下的硅胶由于重力作用会下垂,而放在胸大肌后面的硅胶 由于肌肉的张力不易下垂,显得更自然。后来该患者要求将健侧乳房重新做了隆乳术,将硅胶置于胸大肌 后,这样两侧才达到对称的效果。患者非常满意。
与这些局部复发的患者相比,全身转移的患者基本就是用药物控制,在没有常规药物可用的情况下, 患者会选择参加临床试验,应用一些新药,有部分患者得到缓解,有些患者试验无效后选择姑息疗法。尽 管医生建议他们回国,希望他们回家与家人在一起共度一段时光。有些患者依然选择留在美国,继续在安 德森治疗,即使只有对症支持疗法。为什么呢?他们说,回国就是等死,在这里一天就有一天希望,还有 的患者觉得,在美国,不管怎样会舒服些痛苦少些。我曾经亲眼目睹过一些在安德森去世的患者临终的过 程,完全理解他们的感受。对于癌症终末期的患者,安德森在征得患者和家人的同意后,可以给予舒缓的 支持疗法,让患者在尽可能不痛苦的情况下停止呼吸。对于信仰宗教的患者,安德森有神职人员在床边祷 告,有心理治疗师帮助患者家属度过最痛苦的时刻。
4. 刚一发现癌症就选择出国看病,希望得到最好的治疗
这类患者通常具有较高知识水平,自己在出国看病前已经对所患癌症做了一番学习研究,有些是通过 中介帮助做了调研。他们认定只有到最好的癌症中心治疗,才能达到尽可能一次治愈的目的。这些人中有 肺癌,乳癌,前列腺癌,食道癌,胃癌,脑瘤等各种癌症。据笔者观察,这类患者是治疗效果最好,满意 度最高的。对于新发现的癌症,国内大部分医院都是先做手术,有些术前也不做活检,依靠术中冰冻切片 确诊然后决定手术切除范围。相比之下,安德森的术前病理检查是必不可少的,完全确诊后,会有多学科 的会诊,讨论制定最适合患者的个体化治疗方案。同样是肺癌,有些可以先手术,有些要先化疗或放疗, 或二者联合。每一项方案的制定都会有强大的统计学数据支持。同样,对于其他癌症,也都有一整套治疗 规范。我印象最深的就是安德森的病理检查,对于初诊癌症的患者,最需要的就是详尽规范的病理诊断, 有效的基因检测,这些是制定治疗方案的基础。我曾经见过一些在国内确诊的癌症患者,经安德森病理医 生重新诊断后,推翻原来的诊断,有的患者的治疗与预后就因为这个诊断的差异而完全不同。
以上是我在安德森做医学翻译四年半所总结的中国患者出国看病的主要原因,希望能够解答关注此事的网友们的疑问,也给我所写的有关中美医疗差异的系列文章画一个句号。以后我还会写一些关于患者出国看病应该注意的文化礼仪方面的问题,以及如何避免误会增进沟通的技巧,欢迎大家继续关注。