咨询求助疑难杂症：9岁女孩B型HR阴性熊猫血突发噬血细胞综合征（HPS）生命垂危

我一个老同学的朋友的孩子，在南方省会城市，他看着长大的孩子，突发此病，命在旦夕，父母亲人心急如焚。

病名：
噬血细胞综合征（hemophagocyticsyndrome，HPS）亦称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（hemophagocyticlymphohistocytosis）
 
因孩子血型稀有，四处求血，目前已经联系到数名血型相匹配的人，但是估计也不能够长久支撑。

现收治于当地最好的医院之一同济，但此地此前这类病例全军覆没，无一生还者。据说国内只有北京有一家研究机构有百号床位，病情尚不重者有40%生存机会，她的情况十分不乐观。

当地医生束手无策，父母很希望能听听海外专家的意见，哪怕是一线希望，我就帮忙打听一下。我也知道没有任何具体信息很难给建议，但如果您有一点点可靠信息，请提供一下，能提供点思路也是好的，然后可以请国内主治医生视情况而定。

看着一个鲜活的小生命一点点死去而无能为力，对于父母是莫大的折磨，让我们这些毫无瓜葛的看客也心如刀绞。这个世界有时候很残酷，也没有道理可讲，至此，只求尽人事……

谢谢大家！

所有跟帖： 

• 我提供一个提醒， 病从口入 -littlecat8- ♂ (260 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:22:49

• 再多说几句， 既然现在医院没办法, 光依赖外边的治疗不是明智的选择 -littlecat8- ♂ (440 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:55:54

• 联系一下U.Pen 的儿童医院？ -见风是雨- ♀ (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 13:43:13

• 很凶险的罕见病。这是uptodate上的治疗方案，供参考。美国存活率大概54% -志在千里- ♀ (67108 bytes) () 03/22/2015 postreply 14:27:15

• 谢谢各位好心人的信息帮助，我会转告，费心了！感谢！感谢！ -小七宝- ♀ (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 19:42:08