国内堂嫂生了淀粉样变性肾病，求治疗建议

来源: fei_hu 于 2015-03-22 04:57:33 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (288 bytes)

病较重发展也快。目前各脏器均好。各位专家说法不一，有的让做自身干细胞移植（但有风险） ，有的让服药或化疔，（但可能效果不如前者）。比较难定。若哪位专家提个建议，以帮助我们决断。

谢谢

所有跟帖： 

• 如果是primary AL amyloidosis(少于两个脏器的损伤),的确只能单独化疗或结合干细胞移植. -闽姑- ♀ 给 闽姑 发送悄悄话 闽姑 的博客首页 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 06:50:58

• 谢谢！再问：药Alkeran的疗效呢？ -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:05:27

• 它是化疗药,不是新药,已用于许多病症,如卵巢癌,多发性骨髓瘤等.问题是要看具体病人对它的反应或副作用表现. -闽姑- ♀ 给 闽姑 发送悄悄话 闽姑 的博客首页 (97 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:09

• 再谢！ -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:17

• 我不是专家， 提醒一下， 病从口入， -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (240 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:21:56

• 喜欢你的修改版或更新版的贴，WHICH IS A FRIENDLY REMINDER。 -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (125 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:37:15

• 问兄好！ -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (69 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:42:09

• 这正是本坛的宗旨，educate and help each other. -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (247 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:50:40

• 对的。 -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (141 bytes) () 03/22/2015 postreply 07:59:54

• 好的，会转告。 -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:19:52

• 什么是淀粉样变性？新名词，有人来帮忙科普一下吗？ -隔夜菜吃得香- ♀ 给 隔夜菜吃得香 发送悄悄话 隔夜菜吃得香 的博客首页 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:02:38

• GOOGLE 和 COPY 如下 -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (400 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:09:17

• 好高深呢 -隔夜菜吃得香- ♀ 给 隔夜菜吃得香 发送悄悄话 隔夜菜吃得香 的博客首页 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:16

• 你的精辟论述。 -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (367 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:12:41

• 是的，我后来换了其他视频，分为上下两节，但视频画面上半部抖动，反正我主要听他讲话了，只看下半部画面也够了 -隔夜菜吃得香- ♀ 给 隔夜菜吃得香 发送悄悄话 隔夜菜吃得香 的博客首页 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:23:39

• 这个病比较复杂 -周游列国逍遥人生- ♂ 给 周游列国逍遥人生 发送悄悄话 周游列国逍遥人生 的博客首页 (126 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:16:01

• 谢周游博士。病人60出头，现在肾出现问题。 -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:18:59

• 如果诊断明确，肾脏功能明显异常，病人有浮肿等症状， -周游列国逍遥人生- ♂ 给 周游列国逍遥人生 发送悄悄话 周游列国逍遥人生 的博客首页 (138 bytes) () 03/22/2015 postreply 08:24:17

• 再谢周游大师！这就去转告。 -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:16:36

• 据说比较少见，类型多，治疗手段有限，预后不好 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (252 bytes) () 03/22/2015 postreply 09:23:24

• 现在有血液透析，所以也不是立即致命的疾病。有人在做透析的同时，完成化疗，然后自身干细胞移植。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:17:40

• 恕我多嘴：此病罕见，有没有在北京，上海等大医院看过第二意见？ -志在千里- ♀ 给 志在千里 发送悄悄话 (112 bytes) () 03/22/2015 postreply 10:42:29

• 嗯。不知道有没有做renal biopsy. -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 11:20:23

• 谢谢上面各位大师的建议！ -fei_hu- ♀ 给 fei_hu 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/22/2015 postreply 12:23:13

请您先登陆，再发跟帖！