求助内容见内，是我国内一朋友的女儿

求助： 嘉兴11岁女孩患脊索瘤 欲国外求医盼您伸援手 [复制链接]
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啊露露


这名女孩名叫沈哲轩，是嘉兴市实验小学的学生。目前，她在上海华山医院刚做完手术，但情况不容乐观。术后感染，第二天开始发烧，现在只能躺在床上休养。11月14日，是轩轩11周岁生日。这天她在学校里摔了一跤，家人见无大碍也没放在心上。可是第二天，轩轩觉得头痛、想吐，家人怀疑是摔跤造成了脑震荡，立马把孩子送去了医院。没想到，医院给出了一个他们无法接受的答案：孩子得的是脊索瘤，而且瘤很大，在脑干附近，做手术很危险。当天晚上，轩轩被送往了上海某医院，但是医院也给出了一个残酷回复：难度太大，没有能力接收治疗。全家人只能无奈地带着孩子回到了嘉兴。“医院说，手术很难，可能在手术台上就下不来了。回来后，我们全家大哭了一场。然后，四处打听医院，听说上海和北京两家脑外科医院不错。考虑到北京太远，怕孩子长途跋过去吃不消，并且后期照顾也不便，就选择了上海华山医院。”轩轩妈妈说。11月24日，轩轩被送往了上海华山医院。12月1日，轩轩做了第一次手术。术后，孩子出现脑部感染，发烧，腰椎穿刺引流脑液。今天是术后第五天，脑液依然呈黄色，感染持续。希望好心人能帮帮她！
“瘤太接近要害，不能完全切除。不能完全切除，复发就很快，有可能1,2年，有可能几个月。要是复发，要么再做手术，但是创伤很大，做一次，身体损伤一次。如果复发厉害，有可能马上就不行了。”轩轩妈妈说。

脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。单纯以手术治疗很难治愈脊索瘤。因为起源于骨的肿瘤，通常就排除了全切除的可能性，即使在肿瘤根治性切除后，肿瘤复发率仍很高。

　　尽管治疗难度大，轩轩一家人却不想这么轻易放弃。“听说有一种重离子治疗法，是新型的化疗技术，但只有德国和日本才有。普通化疗没有效果的，或者没有瘤切干净的，可以用这种方法。”轩轩妈说。

　　但是，问题也来了。“我们自己没有途径，很盲目在寻找。国外人生地不熟，语言不通，实在不知道怎么办，也不知道要多少费用。所以希望大家帮帮忙，有没有机构或者个人有途径，能帮忙联系医院，或者提供相关线索。”

　　目前，轩轩的医疗费已花费了20万左右。轩轩生长在一个普通工薪家庭，爸爸是一名警察，妈妈是一名私企职员，轩轩还有一个妹妹。
为了后续治疗能够及时跟上，希望通过媒体了解以下信息：
1.哪家医院能做这类手术；
2.手术治疗方案如何；
3.如何与医院取得联系；
4.大致治疗费用多少。
5.有没有什么基金会或慈善组织帮忙
6.我们还可以通过哪些渠道来求助
7.怎么样联系到国外的医院
目前孩子的老师以及同学的家长已经组成了帮忙小组，如能提供相关信息，请跟帖或发送短信至：18057335057。真诚感谢所有关心轩轩的热心人！

所有跟帖： 

• 这种求医方式太费神了.希望有医生回答你.没有人无私提供帮助,看这个链接: -闽姑- ♀ (876 bytes) () 12/17/2014 postreply 15:10:58

• 十分感谢！ -评论员123- ♀ (0 bytes) () 12/17/2014 postreply 16:04:18

• 上海浦东质子重离子医院已经开业。 -Stonypoint- ♂ (279 bytes) () 12/17/2014 postreply 18:43:44

• 上海市质子重离子医院简单介绍在此 -志在千里- ♀ (4454 bytes) () 12/17/2014 postreply 19:22:39

• 太感谢了！也谢谢所有跟贴的朋友 -评论员123- ♀ (0 bytes) () 12/17/2014 postreply 21:38:48

• 你所提到的离子治疗法英文是不是 proton beam therapy? -happycow222- ♂ (0 bytes) () 12/17/2014 postreply 18:44:36

• 质子就是proton. -Stonypoint- ♂ (0 bytes) () 12/17/2014 postreply 18:52:47