说实话，最新的治疗方法我不清楚。在美国碰到的小病人的治疗与以前我在中国时的治疗变化不大，可惜也去世了。

所有跟帖： 

• 这么可怕呀？谢谢回复！等会再上具体的情况，有事出去一下 -Iamsosad- ♂ (0 bytes) () 08/14/2014 postreply 12:06:40

• 5年成活率不高。 -薛成- ♂ (0 bytes) () 08/14/2014 postreply 12:11:10

• 他现在从确诊到现在有两年半，期间用中药，喝转移因子，现在复cga -Iamsosad- ♂ (0 bytes) () 08/15/2014 postreply 07:33:26

• 现在每三个月复查一次，正常 -Iamsosad- ♂ (0 bytes) () 08/15/2014 postreply 07:35:01

• 谢谢！我也遇到过一例，17岁，本来她同意截肢，后来变卦，第二年就去世。。。 -御用文人- ♀ (0 bytes) () 08/14/2014 postreply 12:23:20

• 我碰到的那例，孩子还不到10岁，拒绝截肢，做了化疗，也是第二年就去世了。我碰到他时，是病情加重时，家长听说我的名字， -薛成- ♂ (39 bytes) () 08/14/2014 postreply 12:27:32