红斑狼疮求救

来源: shangxinmm 于 2014-08-06 13:00:17 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (483 bytes)

小女１０岁半，近期诊断为全身性红斑狼疮，全家人心疼不已。女儿一直以来身体很好，印象中没有感冒过，很少服药，喜欢户外运动，现在出了这种事，真是难以接受。现在西医治疗，服用激素，正在恢复，但医生都说不能彻底治愈。想在这里求得指点和帮助。
一家人想不明白，到底是怎么发生的？家族中知道的上３,4代没有一个此病的，而且都很健康。

所有跟帖： 

• 正在恢复中，因此谈不上需要救，只是治的问题。西医治法，还可等着干细胞研究，中医治法，辩证论治。 -大江川- ♂ 给 大江川 发送悄悄话 大江川 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:38:50

• 系统性红斑狼疮是自家免疫病，具体病因尚不清楚。与遗传，内分泌，感染，免疫异常和一些环境因素有关。 -御用文人- ♀ 给 御用文人 发送悄悄话 (174 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:49:18

• 系统性红斑狼疮可不是儿童期常见的一种自身免疫风湿病,恰恰相反,是很少见的. -lindaaa- ♀ 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (74 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:28:01

• 正解. -lindaaa- ♀ 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:04:59

• Jack 和 Linda 说的对。 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:57:30

• 中医是个选择。没法更加具体，中医是根据具体人来确定方子，不是根据病。 -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:18:03

• 没有无缘无故的病 -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (349 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:32:08

• 哭 -shangxinmm- ♀ 给 shangxinmm 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:54:03

• 妹妹不要太担心， -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (141 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:15:29

• 中医如何治疗？哪里治疗比较好？作为父母看到孩子这样，深深自责。 -shangxinmm- ♀ 给 shangxinmm 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:53:02

• 她是如何确诊的，有什么症状吗? -study- ♀ 给 study 发送悄悄话 study 的博客首页 (419 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:05:52

• 看 美妙 的贴 -tantema- ♂ 给 tantema 发送悄悄话 tantema 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:15:34

• 楼上 study 说的对，请详细描述症状和病史，尤其是自身免疫抗体的检测结果，说必定有办法。别伤心。 -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:37:17

• 作为红斑狼疮患者说两句 -美妙- ♀ 给 美妙 发送悄悄话 (1361 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:41:54

• 点赞！再次佩服一次！老人说，一个有裂缝的茶缸 -欣心妈妈- ♀ 给 欣心妈妈 发送悄悄话 (147 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:47:47

• 赞。 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:04

• 最后说一句：千万不要病急乱投医，目前西医、中西医结合都对这个病有很多治疗经验，不要担心。 -美妙- ♀ 给 美妙 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:48

• 很专业啊。要注意肾脏。 -tantema- ♂ 给 tantema 发送悄悄话 tantema 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:59:19

• 顶一下，经验之谈，很有参考价值。 -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:22:50

• 第三点说得非常到位.赞. -lindaaa- ♀ 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:28:36

• 能否专门写一篇您如何战胜（或基本战胜）红斑狼疮的经验。。。 -御用文人- ♀ 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:13:19

• 您是说写一下这些年具体是怎么注意日常生活，包括吃药，食物，作息等等吗？ -美妙- ♀ 给 美妙 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:21

• 能够与红斑狼疮共舞的人一定会有许多心得体会，医学的，心理的和精神层面的，让人佩服的，励志的。。。 -御用文人- ♀ 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:25:12

• 好的，我好好总结总结，然后和大家分享经验和教训～：） -美妙- ♀ 给 美妙 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:29:46

• 期盼把您以前写出来的加工，提高，让她更感人更励志，更能鼓舞其他患者站起来。。。 -御用文人- ♀ 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:34:34

• 殷切期待中。 -koalamama- ♀ 给 koalamama 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:08:29

• 久病成良医。 -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:53:34

• 花精可以和任何治疗方式同时使用，没有冲突，没有副作用。家人和孩子可以一起使用， -bingyan- ♀ 给 bingyan 发送悄悄话 bingyan 的博客首页 (119 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:07:12

• 我接触过不少SLE病患,有些话说出来,供你参考. -lindaaa- ♀ 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (2282 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:21:29

• 顶，谢谢你的分享，宝贵的经验 -ME_Professor- ♂ 给 ME_Professor 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:25:30

• 赞 -study- ♀ 给 study 发送悄悄话 study 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:26:23

• 总结得真好，点赞！ -美妙- ♀ 给 美妙 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:41:41

• 很好。 -tantema- ♂ 给 tantema 发送悄悄话 tantema 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:01:55

• please Google: the boy with a thorn in his joints in NY times. -尚德仕- ♂ 给 尚德仕 发送悄悄话 (58 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:40:12

• 谢谢大家的回帖，自从孩子入院以来，我们每天以泪洗面，最初几天死去活来好多次 -shangxinmm- ♀ 给 shangxinmm 发送悄悄话 (60 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:00

• 你的心情能理解。这说明你还是对这个疾病不了解，知识还停留再几十年前。现在红斑狼疮一点儿都不可怕，虽说难以治愈，大多数的病情都能很 -betadine- ♀ 给 betadine 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:04:14

• 不要以泪洗面，我看了上面的化验值，不是很严重，应该大有希望。看看对 Steroid 的治疗反应如何。。。 -御用文人- ♀ 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:59:11

• 我看到不少网友提到不要病急乱投医，说得不错；但注意别走到反面，不投医（中医）。西医你没有什么好想的，找到专科，听医生的就好。 -kai2002- ♂ 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 (336 bytes) () 08/06/2014 postreply 21:15:25

• 如今SLE虽说在治疗上已改进很大,但还是属于疑难杂症,女儿那么小就被诊断为SLE,你们的心情可想而知. -lindaaa- ♀ 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (1729 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:59:09

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