我和SLE的22年--经历，感想和体会（二）

来源: 美妙于 2014-05-31 11:18:42 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (9914 bytes)

第二天中午，我妈终于赶到了，那天是大年二十五，马上要过年了。

她先是让连续两周没睡过觉的老爸马上去附近找旅馆休息，然后去找那个主任了解情况。这时的我基本处于半昏迷状态，只记得我妈亲了亲我额头，就离开忙去了。后面发生的事情都是我妈后来慢慢告诉我的。我妈直接去找那个主任了解我的病情和治疗方案。那时我脸上已经开始出现蝶形红斑，很清晰。那个外表干净利落的女主任应该是我这么多年接触过的这么多医生中最冷酷，最无情，最高傲的人了吧。她面无表情对我妈说：“这个病治不好的。”我妈求她，说孩子每天发高烧，你想想办法退烧吧，她的回答是没有办法。我妈这时提出，如果这里没办法，那就请协和医院的医生会诊，或者直接转院到协和。她的回答是：“没用的。她这个病，就是救回来了，都烧了这么久了，救回来了将来也是个傻子。”说完，便再也不理睬我妈了。

我妈走出她的办公室，第一个想法就是一头撞在医院走廊的墙上，因为我从小就是她一直引为骄傲的女儿，没想到会在19岁的时候可能离她而去。不过我妈很坚强，她想了一下，马上决定向家人和她公司的领导求助。家人自不必多说，向公司求救是因为我妈的公司是当时中央部级单位下属的全国性公司，在各个省会城市都有分公司，并且联系紧密。她想请本市兄弟公司出人出面来医院交涉，要求转院或者会诊。我爸在晚上大概7点多的时候回到医院，我妈交代好他，然后就打车到邮局打长途电话。那时手机还不普及，长途必须要到邮局打。经过一晚上的努力，我姥姥姥爷那边已经落实了省人民医院和解放军医院两个医院，都表示可以治并随时入院，可是按我当时的情况，怎么把我带回去是个问题。所以，我妈选择了在第二天一早5点钟，就按照和公司领导说好的，早早等在本市公司的家属院门口，等兄弟公司的安排。他们派了一辆面包车加司机，一个公司医务室的负责人，一个行政人员，打算和我妈一起到医院交涉转院的事情。

车刚刚开出去，就被公司一个职工拦住，说是要搭个便车换煤气，因为那时接近过年了。车上的人都不同意，可是那个人坚决要搭便车。我妈说没关系，我的事也不在这一会儿，就先送他换煤气吧。这个人上车后，也觉得很不好意思，于是就和我妈搭话问情况。我妈把情况一说，谁知道他大腿一拍，说这个病我知道，谁谁谁得过，是在市中医院的谁谁谁治好的，没事，别担心。我妈一听，立刻觉得有希望了，马上说那咱们就赶快转到中医院去吧。这时，医务室负责人说，可是现在都腊月二十六啦，我们和这个医院不熟，人家医院不一定收啊。又是这个换煤气的发话了，他说，巧了，我家隔壁的谁谁谁刚调到市卫生局当副局长，我们关系不错，找他写个条子就行了。车上的人一下子都兴奋了，他一激动，煤气也不换了，全车人立刻掉转方向，向市卫生局开去。这时唯一担心的就是，接近年关，人家未必刚好在单位上班。不过，非常巧，副局长那天在单位，听了情况，很爽快地写了条子。送走了那个换煤气的，他们一行人赶回了省医学院。鉴于主任不同意转院，于是他们就没提转院的事，只是说找了协和相熟的大夫，想带我出去看一下。主任同意了，但是不给病历。等主任下班后，我爸找到了值班医生，他是我爸的同乡，一直也对主任的处理方法有微言，很同情我。所以，在主任下班后，他冒着被发现的危险，把我所有的病历和检查结果都全部复印了一份，交给了我爸。这时，我妈把我从病床上扶起，给我披了一件不知道哪里找来的军大衣，那个医务室的人帮我拎着吊瓶，我爸在后面拿着零零碎碎的东西。我们一行人，离开了省医学院。（这段经历挺神奇，直到现在，我都认为这个挤上车要换煤气的人，是上天派来的天使在向我们指引道路 :））

到了中医院，经过交涉，他们不情愿地把我收下了。我记得我当时穿着军大衣过秤，才刚刚80斤。我这次被收到了皮肤科住院。住院后，我当时迷迷糊糊，随时陷入昏迷的状态。护士频繁地，一遍遍地在我快睡着时把我叫醒，一遍遍地问我的名字、年龄等等，估计是怕我从此睡过去吧。皮肤科主任迅速从家里赶了过来，我下面就叫他教授吧。教授看了我的情况，做了化验，白血球当时是800，他不相信，因为太低了。又做了一次，是1300。他当即做了两件事，一是立刻上大剂量激素，就是强的松，压制高热；二是让我爸立刻去药店买上等高丽参，熬汁后立刻灌下去，说是吊命。当时，我爸所有的亲戚，从我伯父家，到我爸的表弟表妹，堂弟堂妹他们都在本市，这时听说了情况，也全部赶过来了。有他们的帮忙，很快药买到了，也熬好了，也喂到我嘴里了。同时教授还要我家人去买了安宫牛黄丸和羚羊角粉，说是要用。

第二天早上，是腊月二十七，谢天谢地，我的高热控制住了，不再烧了，我爸妈一直悬着的心终于稍稍放下一点儿了。可是由于我身体很弱，各种血象检查不好，所以教授决定输血。可是，他们血库里面的血已经5天了，他们说已经基本没有太多营养，不想用，但是，年关附近，大家都在准备过年，所以很难在短时间内找到合适的血源。这时，我爸有个几十年都没有联系的表弟突然听说了情况来看我，而他居然就那么巧在隔壁医院当内科主任！他听了之后，二话没说，立刻找到他平时有联系的血源，很快拿到了200cc新鲜的血液，然后是一路小跑着把血液送来的。血液很新鲜，输入体内后，我妈说我的脸色立刻好了很多。这天仍然是大剂量激素，加上一天三次灌熬好的中药，慢慢地，我的嘴唇，鼻子也开始有缓慢的好转。谁知到了当天晚上，我突然觉得“里急外重”，就是肚子疼，有强烈的便意，但是怎么也排不出来，而且非常疼痛。我折腾了一夜，病房里所有的病人都没能休息好，因为我基本上就是十几分钟就会起来一次，又疼又排不出来，疼痛难忍一直哭。后来，在我折腾了不知道几十次以后，终于排出了一点点。这点排泄物非常腥臭，是脓。加上这时我的排泄部位也发生了溃疡，所以脓中还带着血。

就这样来到了大年二十八，我开始哭了。我一直是个比较坚强的人，在整个治疗期间，除了抽骨髓时，我小声哭了几声，其余时间我都没有掉过眼泪。可是，这次排便事件后，我再也忍不住了，嘴巴，鼻子，加上屁股，强烈的疼痛象火烧一样，我整整哭了一个上午。这也许是因为我的身体开始好转了，我才能感到疼痛，所以才会特别难受吧。这时，我的意识已经比较清醒了，不再迷迷糊糊。渐渐地，药物起了作用，那天晚上一切开始好转，我的疼痛开始减轻，溃疡明显减退，脸上的斑也退下了。大年二十九的白天，我的情况开始稳定，血象检查开始变好，溃疡基本消失了。我妈后来对我说，药物真的很神奇，她是看着我从惨不忍睹的满脸斑加口鼻溃疡到最后这些都统统不见了，皮肤恢复了光洁正常。

那天，到了晚上10点多时，我突然开始发冷。开始还只是觉得有点凉意，告诉我妈我冷，谁知话还没说完，我就开始打颤，牙齿开始上下敲击，并渐渐地不受控制，牙齿敲击发出了很大的声音，嘴里也同时发出骇人的哦哦声。我妈吓坏了，赶紧找值班医生。值班医生也不知道我是怎么回事，一切看起来正常，可是我的发冷超出了可控制范围。她又掐我人中，又给我扎针，都没用。我们病房的人全部被吓跑了，当时半夜10点多，但是她们都坚决地联系了家人，全部回家了。所以，那晚只有我和我妈，我爸在对面旅馆休息。后来医生没办法，就拿了几个医院的吊针瓶子，当时都是玻璃的，然后去水房灌满滚烫的热水，外面再用医院的枕套仔细包好，然后将两个瓶子放在我的腋下，两个放在我的腿间，然后我妈把我的双脚抱住，放在她的怀里。慢慢地，我开始安静下来，牙齿不再敲击，身体不再打颤，渐渐入睡。这次入睡后，我做了三个我永远不会忘记的梦。（这里因为和治疗无关，就不详述了。但是我后来将梦境告诉我爸妈以后，我爸这个几十年无比坚定的无神论者一下子彻底变成了坚定的有神论者，而我目前也有自己的信仰。：））

早上醒来，正是大年三十。我睁开眼，第一次感到房间是明亮的，我又看到了阳光，世界又在我的面前鲜活起来。我看到我妈正在背对着我，用一个大电热杯在煮东西，我突然闻到了久违的香味，突然觉得肚子饿坏了。我叫我妈，说妈，我很饿，想吃啊。我妈吓了一跳，没想到我会突然醒来并声音洪亮地要求吃东西。她高兴极了，把我喂得饱饱的，我吃的心满意足。：）吃完后，我向我妈要镜子。我一向是个爱漂亮的小姑娘，但自从住院后一直病情危急，根本没可能照镜子。现在听说了我前几天的情况后，我急切地想知道我现在到底看起来是什么样子。镜子拿来了，不大，我只能看到部分。所以，映入眼帘的象金鱼一样鼓鼓的腮帮子和因此而被衬托的无比小的嘴。我很奇怪，问我妈，我的脸怎么象金鱼？我妈急忙安慰我说，这是因为大量激素的运用所造成的暂时现象，叫满月脸。她还打趣说以前宝钗就是面如满月嘛，没事的，我还是和以前一样漂亮。我当时很年轻，又仔细照了照镜子，除了脸鼓以外，皮肤很好，没有任何斑点和痕迹，连溃疡也没有半点影子了，想了想，就很高兴地接受了我妈的说法。现在想想，我一直没能照镜子是幸运的，因为我发病时一定是惨不忍睹，如果我看到了我自己曾经是什么样子，那对我这个爱漂亮的女孩子来说，一定是很大的精神打击。

我爸从旅馆回到病房，看到我的样子，先是吃惊，然后就是笑得合不拢嘴，高兴极了。这天下午，我大伯家的堂哥突然匆匆赶来，把我爸从病房拉到走廊，悄悄说话。一会儿，他们进来了，我爸红着眼睛，原来，我奶奶昨天下午去世了。她一直在等我爸回去，可是后来知道我爸因为我在抢救，暂时回不去看她了。就说，这样啊，那我就先走啦，早点到天上保佑我的孙儿。于是，就很平静地去世了。我爸内疚得一直掉泪，堂哥和我妈一直在劝他，说奶奶已经93岁了，是喜丧，何况最重要的是，我已经转危为安了。那个下午，我爸一直是一下子流泪，一下子看到我又笑。晚上，我和我妈在病房，我爸被拉去大伯家吃年夜饭。我迷迷糊糊地睡着了，却梦见了我奶奶和我从未谋面的爷爷就坐在我病房外面的窗台上，两个人在一起吃花生、聊天，很高兴的样子。醒来后，告诉了已经回到病房的我爸，他欣慰地。。。哭了。那天晚上，我躺在安静的病房，第一次觉得生命的奇妙。