我和SLE的22年--经历,感想和体会(一)

来源: 美妙 2014-05-30 16:40:32 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (4562 bytes)
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我在健坛潜水有十多年了,学到很多东西。现在,机缘巧合,

我想把我以前怎么得病,怎么治疗,又怎么一路保持的过程写下来,希望能和网友讨论并共同进步。虽然22年过去了,但是我当时几乎丧命,所以我至今对很多细节还是记忆犹新,历历在目。可能有点长,有说的不对的地方,还请各位多多包涵。

1992年秋冬时分,当时我刚满19岁,上大学三年级,是个活泼的积极分子,也是校学生会的干部,正是爱玩,什么都满不在乎的年纪。那年国庆,我和同寝室的一个女孩儿,两个人一路逃票去了山东的曲阜,济南,泰山和青岛玩。学生时代不讲究,能省就省,所以我们可以说是一路风餐露宿。我记得在济南时下大雨,我的鞋底漏了,我嘻嘻哈哈地买了两个塑料袋,每个脚裹一个,然后穿上鞋继续在大雨里畅行。在泰山时,需要半夜开始登顶,我记得我在爬到中天门前,实在是太累了,坐在路边的岩石上就睡着了。我的内衣因为爬山已经湿透了,然后冷风一吹,生生得把我冻醒了。然后,我就起身找到同学,再一起登山。登上山顶,正是凌晨5点左右,是一天中最冷的时候,我们没有准备,都穿的很少,又不肯花钱租个军大衣穿,于是冻得牙齿打战,我居然还强撑着买了一串冰糖葫芦吃,以示潇洒。现在想想,当年我是多么得不懂得爱惜自己啊。回到学校,同寝室的女生回到她市内的家,估计得到了休养;而我家在另外的城市,没得回,所以我也不在乎。仗着自己年轻,又几天没洗澡,我又勇敢地冲到水房,洗了个彻底的凉水澡,还美其名曰:洗得健康。:)

很快到了12月,我开始头晕,出现感冒迹象。去校医院看了病,被几包感冒药打发了,可是病症没有消失,反而越来越严重了。每天浑身一点力气都没有,强撑着去上课,考试。终于,在考完英语六级以后,我实在撑不下去了,由寝室一个同学陪着,再次去校医院看病。这次,我碰到了一个负责任的医生。她大概五十多岁吧,无意中看到我手上的红点,红点是一按就消失,放手后就会再次出现。她坚持要做血液检查,认为这不是一般的感冒。对了,当时,我已经持续发烧37-38度有几天了。在做完血检后,我被校医院收住院了。在住院以后,我的情况开始迅速恶化,高烧到40度并伴有口腔溃疡。校医院集中了他们的各科医生会诊,没有结果。刚好,这时我爸打算去看望我在乡间突然有病的奶奶,路过我们学校,准备先看看我,然后再去看我奶奶的。谁知道,我爸到了寝室,没找到我,才知道我已经住院了。我老爸见到我的时候,刚叫了一声我的名字就哽咽了,估计是我已经病得有点不象样子了吧。

我爸到了以后,马上打电话给我妈报告情况。我妈和我们学校的院领导比较熟悉,立刻给他们打了电话,所以校医院当天火速把我转到了省医学院。在转院的时候,我已经高烧不止,不但口腔溃疡,而且鼻子也出现溃疡。我的鼻子和嘴唇都是烂的,接着一层层的痂。到了省医学院,由于没有床位,我在抢救室住了一天半,看着身边的人一个个死去被抬走,心里很害怕。老爸一直安慰我,说我不会有事。在抢救室的时候,我记得我的手已经扎不了吊瓶了,护士废了很大力才在我脚上扎好针,挂好吊瓶。我后来被医院的血液科收入院。这时已经是1993年元月了,天气很冷,同学们应该都在忙着期末考试。

我想我在入院的那一刻,就立刻被这个血液科主任当作了难得的实例来给她的学生上课,却忘记了救我。每天早上,我烧得迷迷糊糊的,却被要求坐起来,把背部衣服掀开,她的学生就一个个排队上来听诊,每次听完至少半小时。那时是一月,虽然这个城市在长江以南,可是冬天仍然会下雪,而我刚好住在窗边,每天护士会准时在早上打开窗换气。我就这样每天被听诊,却没有真正的治疗,而听诊后是烧得更厉害。鼻子、嘴唇一层层的溃烂,非常疼。护士只给了些绵签,让我爸沾点水给我润润。我已经开始迷迷糊糊,神志不是很清楚了。就这样,我在省医学院呆了近一周,病情没有丝毫好转,反而越来越严重。严重到抽血时,护士很难抽到合适的血量。我在这里被化验了所有能化验的项目,包括抽骨髓。那是一天下午,我爸被两个实习医生要求立刻离开病房,原来是要给我抽骨髓,怕家长看见受不了。其实,那时的我已经感觉不到那么痛了。只知道有很大很粗的针管扎到我的腰部的脊椎上,疼,也哭了几声。同学们这时已经考完期末考试,班上就组织全班同学分两批来看我。我只记得他们都很安静,围在病床前只看着我,不说话。在最后一个个同我道别时,女同学都哭了,男同学脸色都很难看。我就这样每天高烧,身体越来越弱。有天,我突然从病床上起身,想把吊针拔掉往外走,被我爸喝止。我记得我对我爸说:“爸,我知道我不行了。我想回家,我想死在家里。”我那时好像对死没有什么概念,而我可怜的老爸再也忍不住了,一下子抱着我抽泣地说不出完整的话来,他说:“孩子,你放心。我和你妈就是什么都没有了,我们倾家荡产也要把你救活,把你治好”。直到今天,我回忆起这段经历,眼泪还是会怎么也忍不住。。。

所有跟帖: 

很好的帖子,希望能快快看到下一篇。谢谢分享。 -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:48:11

慢慢写.不急啊. -闽姑- 给 闽姑 发送悄悄话 闽姑 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:49:36

谢谢分享,很高兴你走过来了! -作人要厚道- 给 作人要厚道 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:54:14

教育体系的败笔,学校应该从小学就开始灌输基本的医学常识 -随意- 给 随意 发送悄悄话 随意 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 16:58:17

医学知识,应受到与数理化并列的重视和普及 -随意- 给 随意 发送悄悄话 随意 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 17:00:57

寒邪直中,估计是麻附辛证。 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 17:58:38

哇,看来你经历了难以想象的痛苦啊! -我爱栀子花- 给 我爱栀子花 发送悄悄话 我爱栀子花 的博客首页 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 19:21:48

谢谢分享!这种切身历讲述最可信,也最有说服力,能给读者带来帮助!期待继续 -Lily60- 给 Lily60 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/30/2014 postreply 22:14:56

谢分享,请继续. -lindaaa- 给 lindaaa 发送悄悄话 lindaaa 的博客首页 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 00:08:48

太不容易了。祝福你 -陌上花开缓缓行- 给 陌上花开缓缓行 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 05:27:51

谢谢分享!能战胜这么凶险的病魔,真是万幸, -study- 给 study 发送悄悄话 study 的博客首页 (77 bytes) () 05/31/2014 postreply 07:08:03

想要详细了解SLE及检测/治疗的网友,请看: -闽姑- 给 闽姑 发送悄悄话 闽姑 的博客首页 (196 bytes) () 05/31/2014 postreply 07:38:20

看得我眼里也流下来了。。。。 -reborn~- 给 reborn~ 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/31/2014 postreply 18:08:45

我也是,眼泪下来了。。。 -xiaoya009- 给 xiaoya009 发送悄悄话 xiaoya009 的博客首页 (0 bytes) () 06/01/2014 postreply 07:39:16

好感人啊 -Iamme- 给 Iamme 发送悄悄话 (0 bytes) () 06/02/2014 postreply 05:39:33

好感人啊 -Iamme- 给 Iamme 发送悄悄话 (0 bytes) () 06/02/2014 postreply 05:39:42

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