求助： 铁皮病

我有个亲戚，31岁，女，在国内被诊断出铁皮病， 具体病情如下。版上有好心人是这方面专家， 或对这个病有了解 ，可以给些建议吗？ 或者您知道国内或国外哪个医院或医生比较权威，也请不吝告知。在此，先谢了！


 一、目前身体状况：

    1、2013年4月开始脖子锁骨处出现发黑现象，2013年下半年后开始加剧往脖子整体，特别是2014年2月后越来越严重，面积扩大至脸部皮肤紧绷，脖颈肩、胸、腹、背部皮肤发黑变暗，增厚变硬，发痒，有拉扯紧绷感，无弹力，自行穿脱衣服困难；

    2、手指肿胀呈腊肠状，无法完全弯曲，雷诺氏现象明显，握力无力，手腕也无力；

    3、2013年8月开始闭经，至今没有正常（妇科B超未见异常）；

    4、经常发烧，心跳很快（一般100+，中药加磁石后会有所缓解）；

    5、之前检查肺功能中度衰退（2006年和2010年两次胸腔积液），心脏二尖瓣、三尖瓣轻度返流；

    二、目前国内治疗和诊断情况：

    2012年之前诊断是系统性红斑狼疮，控制情况相对稳定。2012年9月开始西医诊断混合性结缔组织病（目前表现为硬皮病症状）

治疗方案为中西医结合

    西药：每日醋酸泼尼松片（强的松）1粒（最近加到4粒），他克莫司2粒，阿司匹林1粒，VE1粒，钙片1粒

    中药：每日早晚服

     三、2013年开始至今效果不明显，一直没有控制住病情，而且状态越来越不好。

所有跟帖： 

• 回复：求助： 铁皮病 -MotionofMatter- ♀ (39 bytes) () 05/11/2014 postreply 07:12:16

• 不好意思, 应该是 “硬皮病 -MotionofMatter- ♀ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 07:12:41

• 人在哪里? -hoopeo- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 10:39:46

• 回复：求助： 铁皮病 -大西洋海底- ♀ (161 bytes) () 05/11/2014 postreply 11:48:22

• 应该有自身免疫抗体数据吧？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 18:24:45

• 回复：应该有自身免疫抗体数据吧？ -MotionofMatter- ♀ (185 bytes) () 05/12/2014 postreply 09:28:39

• 谢谢回复，这不是自身免疫抗体检测（类风湿因子除外）。但Lam轻链高，应是重要因素之一。 -欲千北- ♂ (62 bytes) () 05/12/2014 postreply 21:49:49

• 请问她生过孩子吗？祝好。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/11/2014 postreply 20:55:48