为眼-口-生殖器综合征(oculo-oral-genital syndrome)。白塞氏病也有少数病例是以其他组织器官损害为主:例如:关节,心血管,消化系统,肾脏和神经系统等等。
累及心血管系统时,其主要特征以往常被忽视,现在临床报导增多,多见于男性。
当静脉受累时,主要表现为静脉炎,静脉血栓、闭塞等;
当动脉受累时,主要表现为动脉炎、动脉狭窄、闭合和动脉瘤,常因动脉瘤破裂引起严重出血而导致死亡;
当心脏受累时,可表现为心肌炎、心包病变、心肌梗塞、心瓣膜脱垂、心脏扩大等,但病变罕见。
你的病人在诊断上的可能面临的问题:是以心血管受累表现为主的白塞氏病, 还是动脉瘤,瓣膜病变,以及后来的心肌梗塞,同时伴有白塞氏病。但是无论何者,目前,心血管病治疗是主要的,因为心肌梗塞发生时间至今还不到1个半月,还有附壁血栓,应该以心肌梗塞康复治疗的措施再稳定一段。
病人首次动脉瘤切除及瓣膜置换看来并不成功,4个半月后再次切除升主动脉除和瓣膜置换。同时诊断的白塞氏病。不知道当地医生是否做出了白塞氏病心血管受累的诊断?
白塞氏病药物治疗主要包括:皮质类固醇激素治疗,免疫抑制剂,免疫调节剂等。看你列的治疗药物里没包括这些。不知道2009年4月诊断白塞氏病后是否对症治疗白塞氏病了。那时起就应该治疗。
再有,手术后一年半多点的时间,就发生心肌梗塞。是否抗凝治疗不足。瓣膜置换后可能要不间断做抗凝治疗。至于治疗的院,国内3甲医院,美国,加拿大的大学附院和GENERAL HOSPITAL可能都能治疗白塞氏病,治疗方案并无大区别。希望以上信息有所帮助。