乳腺癌问题再请教-URGENT

前一阵发了帖子请教大家关于乳腺癌的医生的事情，非常感谢大家的热情回复和指导。我1月底在本地做了BIOPSY.医生说把坏的组织全部取出了。可是他有一面的切缘只是进入健康细胞只有0.5mm.他让我做放疗和HORMONE THERAPY. 我不喜欢这个方案。我昨天又到MD ANDERSON看了医生，结果很纠结让我更加心焦。

MD ANDERSON的医生先说如果再切2-3mm,就可以不做放疗。一会说要做GENETIC TESTING,说如果结果为正就要考虑全部切除。过一会听说保险公司不COVER GENETIC TESING，就说GENETIC TESTING 的结果不会影响手术方案，他的2个助理和一个护士对他的话的解释也各不相同。到现在他们给我约了下周二的手术，在原来的切口的基础上再加宽一点。我不知道他是只是切那个最近的那一面还是几面都切，总之一笔糊涂账。但是我知道肯定应该再切宽一点的。下午我给他的助理打电话，我说有些DCIS需要全切的，怎么确定？她说即使我这个是high-grade DCIS with comedo necrosis，也只是DCIS，不用全切的。她还说需要放疗。不是这个医生的方案而是这个医生的态度让我觉得有点不放心。我觉得他没有看我的病历，记不住他说对我说过的话。但是MD ANDERSON网站上看着还不错。

他们给我了我在本地医生那里手术的病理报告，说的是 submitted specimen show high-grade DCIS with present central comedo necrosis. The tumor does not extend to an inked margin and measures 1 mm from the nearest inked margin at its closest point. Specimen measures 3.2x2.3x1.3cm. The size of DCIS is:3mmx2blocksx0.4cm that equals<1cm. Nuclear grade is Grade III.   
Nearest inked margin: approximately 0.5mm. Primary tumor: pTis. ER=99%, PR=99%, Ki67=12%.

我想请教这里的专家和有经验的朋友，我这种情况需不需要把乳房全部切除？还有就是要不要换医生？我看他们几个医生的办公室都在一个房间，还有就是离MAMO已经2个月了，要是换医生就得再等很久，也许一两个月，好像DCIS with comedo necrosis是DCIS里面比较厉害的一种发展比较快的，我怕会扩散，再说本地那个医生说不定连0.5mm都没有切到呢。周二就要手术了，恳请大家帮我出出主意。我的目标不是美观，而是为了孩子至少还要活20年。非常感谢！

 

所有跟帖： 

• 手术前还是得跟医生仔细问问 -viewfinder- ♀ (205 bytes) () 02/24/2011 postreply 19:14:49

• 你是对的,我希望有一个彻底的方案 -龟苓膏- ♀ (260 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:04:17

• 关于全部切除不会增加存活的几率 -viewfinder- ♀ (201 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:21:25

• 要放疗的 -龟苓膏- ♀ (107 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:24:36

• 其实，说癌症是全身性的疾病这话没错 -viewfinder- ♀ (129 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:30:00

• 另外，关于医生的态度 -viewfinder- ♀ (378 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:07:07

• 我仔细地回想了一下医生的话 -龟苓膏- ♀ (303 bytes) () 02/25/2011 postreply 18:47:26

• 感觉上医生是强烈推荐不全切，是否放疗未定，但最后的决策权还是在你 -viewfinder- ♀ (706 bytes) () 02/25/2011 postreply 20:14:58

• 医生到后面连单侧全切都不推荐，他说离双侧全切差的太远 -龟苓膏- ♀ (304 bytes) () 02/26/2011 postreply 05:14:04

• 和医生交流太重要了，有些事情要问好几次才能清楚。 -viewfinder- ♀ (737 bytes) () 02/26/2011 postreply 12:14:05

• 是的，我觉得应该再和医生谈谈 -龟苓膏- ♀ (491 bytes) () 02/26/2011 postreply 15:29:55

• 非常理解你的心情 -viewfinder- ♀ (864 bytes) () 02/26/2011 postreply 16:34:24

• 你可以加入社区“乳癌防治协会，社团”， 里面有医生，癌友及家属可交流的。 -jck6- ♀ (445 bytes) () 02/26/2011 postreply 04:51:21

• 全切（是大手术了，事后还要带引流管）与切宽手术差不少。事后体力，特别是患边上肢恢复也不同 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/26/2011 postreply 05:47:17

• 全切（是大手术了，事后还要带N天引流管）与切宽手术差不少。事后体力特别是患边上肢恢复也不同 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/26/2011 postreply 05:48:57

• 还一点想提醒望有个心理准备：切宽与全切手术差不少，全切是大手术了，事后要带N天引流管 -jck6- ♀ (49 bytes) () 02/26/2011 postreply 06:24:20

• 是的，这也是一个考虑的因素。 -viewfinder- ♀ (0 bytes) () 02/26/2011 postreply 12:20:24

• 如果不是为了美观，单纯切除比较保险。有个朋友的太太在国内301做了单纯切除，以后先是 -StillH2ORunDeep- ♂ (88 bytes) () 02/24/2011 postreply 19:30:25

• 请问她的肿块很大吗?切除以后多长时间就复发了? -龟苓膏- ♀ (0 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:25:42

• 肿块并不大所以医生建议局部切除。不到一年就复发了。当然每个人的情况会不同，但彻底 -StillH2ORunDeep- ♂ (203 bytes) () 02/25/2011 postreply 05:43:57

• 真是很吓人。我41，也算不老。医生说的是 -龟苓膏- ♀ (107 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:25:20

• 我认识的有单边全切8/9年后另一边又发现肿瘤的。 -闲情- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 10:48:08

• 理解对。理论上讲肿瘤可以发生在乳腺内的其他部位。变异的基因是可以检查的，多有家族史。 -StillH2ORunDeep- ♂ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 16:59:05

• 请问DCIS的位置会影响TREATMENT吗？ -龟苓膏- ♀ (365 bytes) () 02/26/2011 postreply 15:36:04

• 是在靠中线部位。以前说癌多发生在乳腺外上象限，类似你说的部位。除非近中线位置，否则 -StillH2ORunDeep- ♂ (29 bytes) () 02/27/2011 postreply 09:12:30

• 一点信息（仅供参考） -viewfinder- ♀ (216 bytes) () 02/25/2011 postreply 17:07:31

• 我认为切缘周边组织淋巴活检至关重要。好的医院如 -jck6- ♀ (198 bytes) () 02/24/2011 postreply 19:50:09

• 今天医生助理说不检查淋巴的 -龟苓膏- ♀ (371 bytes) () 02/24/2011 postreply 20:22:58

• 回复：今天医生助理说不检查淋巴的 -Swati- ♀ (263 bytes) () 02/24/2011 postreply 21:02:54

• 不对呀，淋巴活检不是切除淋巴，是取些组织病理检查。是判断决定乳腺癌切缘大小最重要依据 -jck6- ♀ (260 bytes) () 02/25/2011 postreply 03:14:40

• 前哨淋巴结活检(sentinel lymph node biopsy, SLNB)简便安全可以避免ALND带来的并发症 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 05:17:27

• 那我马上问问护士看他们怎么确定切缘大小？他们不会觉得我太烦了吧？ -龟苓膏- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:41:11

• 烦？向病人解释说明白应是他们的职责。 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 10:09:40

• 烦？向病人解释清楚讲明白本应是他们的职责不是吗。 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 10:25:59

• 与医生好好商量，我所知癌症中心的医生通常比一般的医生NICE得多。 -jck6- ♀ (77 bytes) () 02/26/2011 postreply 06:07:53

• 与医生好好商量，癌症中心的医生通常比一般的NICE得多。因他们接触的都是癌患 -jck6- ♀ (77 bytes) () 02/26/2011 postreply 06:11:02

• 不用怕烦, 有什么顾虑要问清楚。 他们能理解的。 -viewfinder- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 12:49:36

• 说句得罪的话，你别不爱听啊！ -Richella- ♂ (72 bytes) () 02/25/2011 postreply 10:51:31

• 你有不同观点可以拿出来讨论，不必这样恼怒吧？再有。 -jck6- ♀ (162 bytes) () 02/25/2011 postreply 11:23:01

• 你误会了。一点儿也没恼怒，只是好奇。 -Richella- ♂ (172 bytes) () 02/25/2011 postreply 11:41:43

• 当然即使是同种癌症情形不同处理也是不一样的。这里没病理报告细节谁也不好说， -jck6- ♀ (294 bytes) () 02/25/2011 postreply 12:10:03

• 我摘抄在这里的就是我得到的报告的大部分了，医生 -龟苓膏- ♀ (445 bytes) () 02/25/2011 postreply 13:42:55

• 以将给你做手术医生的话为准。 -jck6- ♀ (230 bytes) () 02/25/2011 postreply 14:24:47

• 我觉得你该感到庆幸。方疗是为了减少复发。不要太过虑。 -richella- ♂ (593 bytes) () 02/24/2011 postreply 19:53:22

• 但从数据看15%是挺低的 -龟苓膏- ♀ (42 bytes) () 02/26/2011 postreply 05:23:24

• if you are young < 40, 全切 for sure. -willows- ♀ (351 bytes) () 02/25/2011 postreply 06:01:59

• 我41，跟40也差不多 -龟苓膏- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:22:52

• 我有个朋友不想放化疗，选择了两边全切。据说发过一次乳腺癌，另一边也容易长。 -清水河塘- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 06:44:46

• 回复：乳腺癌问题再请教-URGENT -w0808- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:11:46

• 回复：乳腺癌问题再请教-URGENT -w0808- ♀ (232 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:16:05

• 请问有没有人认识20年以前部分切除的人呢？ -龟苓膏- ♀ (186 bytes) () 02/25/2011 postreply 08:38:55

• 20年以前一般都是全切，因为研究的不透彻嘛。现在普遍认为局部切除效果一样好。 -Richella- ♂ (87 bytes) () 02/25/2011 postreply 10:49:03

• 谢谢你！主要还是一个“怕”字，怕死啊。 -龟苓膏- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 13:50:07

• 近年来的趋势是采取保守手术+其他治疗，但个案得具体分析，关键是患者本人能放下心才行 -StillH2ORunDeep- ♂ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 17:02:14

• 我认识的一个人是局部切的。做了化疗，没做放疗。化疗没那么糟啦。她现在在吃药。 -knowNothing999- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 12:11:02

• 回复：如果让我给建议， 两个乳腺全切， 不要再考虑了 -laoyueyue- ♀ (0 bytes) () 02/25/2011 postreply 17:34:33

• Agree -Swati- ♀ (98 bytes) () 02/25/2011 postreply 20:41:42

• 我知道你们是为我好，可是我还是不敢两个都切 -龟苓膏- ♀ (45 bytes) () 02/26/2011 postreply 05:24:46

• 如果没有变异基因，大可不必的！ -StillH2ORunDeep- ♂ (0 bytes) () 02/26/2011 postreply 07:10:33

• 同意 -jck6- ♀ (0 bytes) () 02/26/2011 postreply 07:46:13

• 回复：我知道你们是为我好，可是我还是不敢两个都切 -神的翅膀- ♀ (57 bytes) () 03/01/2011 postreply 04:48:32